Sla, un dono speciale per la comunicazione

A Pistoia il Natale diventa l’occasione per un dono speciale: si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).

Progettato da una società senese, si tratta di una tecnologia decisamente avveniristica. Tecnicamente il Brain-Computer Interface (Bci) sfrutta il segnale Elettro encefalico relativo ai pensieri di movimento immaginato. Questi pensieri – spiega una nota di Aisla – possono riuscire a creare un’attività elettrica tale da essere identificata dal nostro cervello e, grazie ad una calibrazione del sistema tarata sulla persona, trasformarsi in impulsi di comando. Così, semplicemente pensandolo, gli utilizzatori possono rispondere un semplice sì, o no, comunicare che stanno bene, o altre semplici frasi, scelte tra quelle predefinite, oppure visualizzarne altre create da loro. Una tecnologia composta da un tablet in cui è stato installato il programma e un caschetto con elettrodi che si indossa per l’utilizzo.

«È la sfida del futuro laddove il puntatore oculare non riesce più a cogliere il segnale», afferma la referente di Aisla Pistoia, Daniela Morandi (nella foto con Jane Oliphant una donatrice) che continua: «Una speranza per un futuro migliore e che già da oggi possa essere sperimentato dai nostri associati. Per questo lo abbiamo fortemente voluto e ringrazio tutti i donatori che, con la loro generosità, hanno reso possibile questo dono. Tra tutti, una particolare menzione alla generosità ed al convinto sostegno della signora Jane».

Con una cifra di 17.812 euro, la donazione di Aisla Pistoia include anche la formazione agli operatori sanitari. La società produttrice, infatti, ha già iniziato l’affiancamento all’unità complessa di Neurologia del San Jacopo, diretta dal dottor Gino Volpi e alle dotoresse Chiara Sonnoli e Michela Grazzini, rispettivamente neurologa e pneumologa del reparto di neurologia. La strumentazione fornita si compone di 1 Tablet Pc con cover; di 1 Eeg Headset (caschetto) Emotiv Epoc X; 2 set di sensori Eeg (uno già installato sul caschetto ed il secondo come riserva); 1 puntatore oculare, quale strumento complementare per ottimizzare la comunicazione tramite i movimenti oculari residui; oltre ad accessori opzionali forniti con lo stand da scrivania e quello per il letto.

«Questo ausilio informatico permette ai pazienti malati di Sla, in uno stato avanzato della malattia, di tradurre i segnali del sistema nervoso centrale in parole e azioni», sottolinea il dottor Gino Volpi, direttore dell’Unità Complessa di Neurologia del San Jacopo. «I risultati evidenziati dal suo utilizzo quest’anno sono stati di estrema soddisfazione: i pazienti sono stati in grado di comunicare, interagire e farsi capire dagli operatori e dai propri familiari. I pazienti con Sla richiedono da parte della Neurologia un impegno importante nelle fasi avanzate della malattia e poterli supportare con tecnologie innovative oltre che con una assistenza dedicata in una stanza attrezzata con posti letto dotati di strumentazioni e un team multidisciplinare determina veramente la differenza nella qualità di vita loro e dei propri caregiver».

«Lo sviluppo di device su altre applicazioni che vanno dalle visite virtuali, allo spostamento della carrozzina, per esempio, sono attualmente prototipi molto interessanti e sempre più realistici per la qualità della vita. Immaginare lo sviluppo della “lettura del pensiero” che possa confermare il si/no/non so diventa di estrema importanza in situazioni di malattia avanzata. Il nostro regalo di Natale non poteva che essere quello di favorire questa sperimentazione. La speranza per un futuro senza SLA è indissolubilmente legata a quella del progresso scientifico», dichiara Antonello Paliotta, consigliere nazionale Aisla.

Rispondere a domande quali “Come stai?”, “Ti senti bene?”, “Sei felice di sapere che sono qui?” significa ristabilire un contatto con il mondo esterno, con i propri affetti. La donazione di oggi è la seconda dello strumento BrainControl; una seconda possibilità per l’Ospedale di cui potrà disporre per l’assistenza ai malati Sla. La Toscana diventa quindi il modello di riferimento per la sperimentazione di apparecchiature di questo calibro e il San Jacopo l’unico in Italia.