SLA, il Global Day per i diritti dei malati

Oltre 420.000 nel mondo, circa 6.000 solo in Italia, circa 14.000 nuovi casi all’anno ed ogni giorno 84 persone vengono colpite dalla Sla. Sono questi i numeri dellaSclerosi laterale amiotrofica di cui martedì 21 giugno ricorre il Global Day.

Cure e trattamenti di qualità, corretta informazione, diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura, diritto ad avere una migliore qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione. Sono alcuni dei 7 punti del manifesto che la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica fa parte come unico membro italiano, ha preparato in occasione di questa giornata mondiale. Ventidue le associazioni di volontari e pazienti in tutto il mondo che hanno sottoscritto il manifesto.

«I nostri 300 volontari», commenta Massimo Mauro, presidente di AISLA, «sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro famigliari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali. C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile».

Al manifesto si può dare voce sui social network sugli account Twitter (#ALSMNDWithoutBorders è l’hashtag per seguire la giornata) e Facebook dell’International Alliance of ALS. A supporto della campagna anche i canali Twitter e Facebook dell’AISLA, che ha organizzato un ricco programma di iniziative su tutto il territorio nazionale

In particolare, l’Associazione italiana, che può contare su una rete di 63 punti di ascolto in 19 regioni, 300 volontari e oltre 90 collaboratori, ha declinato la campagna di sensibilizzazione su due punti: il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, ed il diritto a poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie.
Su questo punto la commissione medico-scientifica dell’AISLA ha redatto il “Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA” per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative.

Ad oggi non c’è una cura per la SLA, ma la ricerca scientifica è impegnata per facilitare la diagnosi e individuare le possibili terapie e cure. Diversi studi epidemiologici internazionali hanno confermato un’incidenza della SLA di 3 casi/100.000 abitanti l'anno e sono gli uomini ad essere più colpiti delle donne. In Italia si stimano, secondo i dati di prevalenza della SLA forniti dall’Eurals (European Registry of Amyotrophic Lateral Sclerosis), più di 6.000 malati e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi casi.

Un fiordaliso blu o anche solo un indumento di questo colore possono essere un simbolo da indossare in questa giornata per ricordare a tutti i diritti delle persone che combattono questa malattia.