Sla, così la voce diventa un dono di speranza

Comunicare è vivere. È questo il messaggio forte con cui Aisla, insieme a NeMOLab e ai Centri Clinici NeMO, ha dato il via ieri, nella storica cornice del Teatro Tirso de Molina di Roma, alla campagna My Voice per raccontare l’importanza di continuare a dare alle persone con Sla la voce che viene a mancare a causa della malattia.
Una serata all’insegna delle emozioni guidata da Pino Insegno e Ron, testimonial straordinari, le cui voci hanno saputo raccontare la magia di un progetto capace di fondere scienza e solidarietà. Così nella serata di venerdì 2 dicembre la comunità dei pazienti, i ricercatori, le istituzioni, gli esperti di tecnologia e i partner sostenitori, si sono ritrovati insieme alla vigilia della Giornata Internazionale della Disabilità, che si celebra oggi -3 dicembre – in tutto il mondo, per ricordare cosa significa porre al centro i diritti fondamentali delle persone considerate più fragili e invitare tutti ad essere parte di una nuova visione di società nella quale la reciprocità del dono diventa un valore fondante e risorsa per tutti.

«Da anni sono al fianco delle persone con Sla, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare» dichiara Ron, già consigliere nazionale Aisla, che continua: «E sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, possa diventare strumento per raccontare le parole di amore di un uomo alla propria donna, o le parole di un padre che guidano i propri figli o quelle di gratitudine verso i propri cari, è un vero privilegio. Voce che potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore Sapere di poter dare voce alla forza di questi amici è una cosa straordinaria e so che in tanti come me la doneranno».

La perdita della capacità di parlare con la propria voce, infatti, costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per la persona con Sla e per i suoi familiari. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (Caa) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio.
Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce registrandola o accedere ad una banca della voce/voice banking che si potrà realizzare grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria.
«La voce è uno strumento straordinario, dalle mille potenzialità e dalle infinite sfaccettature e per chi, insieme a me, da sempre usa la voce per raccontare grandi storie, anche attraverso gli altri, non può che fermarsi di fronte alla possibilità di metterla al servizio di chi la voce l’ha persa a causa di una malattia come la Sla», afferma Pino insegno, attore e doppiatore, sua la voce per esempio di Viggo Mortensen in diversi film come la Trilogia del Signore degli anelli o in Green Book. «Quando ho donato la voce ho avuto la certezza che potrà tornare a far raccontare le storie del quotidiano di tanti, che sono quelle che appartengono a tutti noi. E come dico sempre, non è necessario avere una buona voce, servono le belle intenzioni».

Per restituire anima e identità nella relazione che, per necessità, è mediata dai dispositivi di comunicazione tecnologica serve una voce umana.

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In alto il consiglio direttivo di Aisla, sotto da sx Pino Insegno, Alberto Fonana e Fulvia Massimelli

Per questo, dal punto di vista scientifico, la campagna “My Voice” si avvale delle competenze di NeMOLab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari. Il tema della voce è studiato in uno dei suoi 10 laboratori di ricerca che ha tra i suoi obiettivi quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce. Proprio da questa sfida nasce il progetto Voice for Purpose, grazie alla partnership preziosa con l’Ospedale Campus Biomedico e Translated (azienda dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale) con il supporto di Helpicare, azienda specializzata nell’ambito della Caa. Il progetto – precisa una nota di Aisla – mette a disposizione delle persone con Sla le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite la piattaforma dedicata Voiceforpurpose.com, che offre una libreria di voci espressive fra le quali scegliere quella più adatta tra le voci che le persone di tutto il mondo vorranno donare. E quando la persona ha ancora conservata la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può avviare il percorso finalizzato a “salvare” la propria voce e che potrà registrare supportata dal team di ricerca, per avere il modello di sintesi vocale personale, laddove la malattia ne causerà il bisogno. I donatori che accederanno al portale possono facilmente contribuire ad incrementare la libreria di voci che sarà a disposizione dei pazienti.

«Donare la voce non è solo un gesto solidale ma anche un atto di fede. È credere nella possibilità che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare oggi la qualità della vita della comunità di persone con laA e pensare domani ad una risposta di cura per questa malattia», dichiarano la presidente Aisla, Fulvia Massimelli e il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana. «È solo quando si fondono le competenze scientifiche alle necessità e aspettative dei pazienti che si possono raggiungere grandi risultati» continuano Massimelli e Fontana. «Ecco perché la tecnologia deve essere capace di porsi al servizio del bene comune, partendo dall’ascolto del bisogno e condividendo il desiderio di vita di ciascuno, andando oltre il limite della malattia. Qui è racchiuso tutto il senso delle celebrazioni della giornata di oggi, nella quale noi vogliamo raccontare che è fondamentale garantire il diritto di tutti a far sentire la propria voce».

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La campagna My Voice si avvia grazie anche al sostegno dei partner dell’iniziativa, presenti sul palco: Lega Nazionale Dilettanti; Rotaract Distretto 2031; Gruppo Sapio; Vivisol: EasyLabs; Tiscali (nella foto sul palco nella serata di venerdì).
Tra gli obiettivi della campagna vi è quello di implementare sul territorio nazionale, con il coinvolgimento in primis delle 7 sedi dei Centri Clinici NeMO, una rete di laboratori mobili di registrazione della voce, per permettere a ogni persona con Sla che vorrà raccogliere la propria voce di accedervi senza lunghi spostamenti ed in sicurezza; la garanzia a tutte le persone con Sla di poter usufruire delle voci espressive di Voice for Purpose, sensibilizzando alla donazione della voce; il supporto al team di ricerca di NeMOLab per il monitoraggio del percorso nei suoi primi 6 mesi di sperimentazione con un gruppo target di pazienti. Perfezionare l'attività di raccolta, elaborazione e standardizzazione dei dati di analisi, sarà infatti fondamentale per la definizione di un protocollo standard di gestione della voce, garanzia di accessibilità e fruibilità a tutti.
Per poter partecipare al sostegno degli obiettivi di My Voice: Ridiamo la VOCE alle persone con SLA! | Rete del Dono

In apertura Ron e Pino Insegno durante la manifestazione al teatro Tirso de Molina – foto da ufficio stampa Aisla