Sla, 1,5 milioni per la buona vita dei pazienti

Un milione e mezzo di euro per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica. È questa la cifra destinata da AriSla – Agenzia di ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica, la fondazione presieduta dal professor Mario Melazzini, ai cinque progetti vincitori del primo bando «Concorso per idee di ricerca sulla Sla 2009». Progetti nel campo della ricerca di base, traslazionale, clinica e tecnologica con il duplice scopo di approfondire cause e meccanismi della malattia ma anche di trovare sistemi e tecnologie per migliorare la vita quotidiana dei pazienti.
Ma come si è arrivati alla rosa dei vincitori? «In questo primo anno abbiamo fatto un bando in due step perché volevamo monitorare il panorama italiano», risponde Renato Pocaterra, segretario generale di AriSla.
I progetti finanziati sono il risultato di un attento screening, basato sul principio della “peer review” (vale a dire la revisione tra pari, in cui i ricercatori sono giudicati da altri esperti in materia) per garantire oggettività, terzietà e rispetto del principio di meritocrazia.
I progetti finanziati hanno una durata di sperimentazione che varia da 24 a 30 mesi. Il primo si chiama Canals, e si propone di valutare l’uso di cannabinoidi nel contrastare la spasticità, uno dei sintomi che influenza maggiormente le capacità motorie. Principale “investigator” in questo caso è il dottore Mauro Comola del dipartimento di Neurologia dell’ospedale San Raffaele di Milano. C’è poi il progetto tecnologico denominato Brindisys (firmato da Febo Cincotti della Fondazione Santa Lucia Irccs di Roma) che prevede lo sviluppo e il testing, direttamente al domicilio dei pazienti, di un sistema prototipo semplice, accessibile e personalizzabile di interfaccia computer / cervello che potrebbe in qualche misura andare a superare l’utilizzo dei vecchi sistemi di puntamento oculare.
Gli altri tre progetti sono invece orientati alla ricerca delle cause ancora sconosciute della malattia, e vanno a scandagliare l’aspetto genetico, neuroinfiammatorio e proteico. Come Exomefals, che ha come obiettivo quello di mettere in network l’attività di ricerca dei clinici con quella dei ricercatori di base e mira all’identificazione di nuovi geni coinvolti nella Sla familiare. L’approccio innovativo chiamato «exone screening» consentirà ai ricercatori di concentrarsi solo sulle parti codificanti del genoma. Infine gli altri due progetti, Prals e Rbpals esamineranno il ruolo del ricettore P2X7 nella neuroinfiammazione e i meccanismi di neurodegenerazione mediati dalle proteine TDP-43 e Fus. I risultati di tanto lavoro saranno illustrati nel convegno «Nuove prospettive di ricerca – Per un futuro senza Sla» che si terrà il 29 settembre al Centro Congressi Fondazione Cariplo a Milano.
Ma il lungo cammino per sconfiggere la Sclerosi lateriale amiotrofica non si ferma qui. La fondazione infatti ha appena lanciato un secondo bando aperto ai cosiddetti progetti-pilota. «Vogliamo aiutare in particolare i ricercatori che magari hanno un’idea, un’intuizione, ma non sono stati in grado di raccogliere i dati preliminari e sono privi di una bibliografia a sostegno», conclude Pocaterra.