Sindrome di Williams, simbolo delle malattie rare

Si chiama Sindrome di Williams la malattia genetica che e’ diventata il simbolo delle malattie rare e che ha ispirato il progetto della rete nazionale presentato oggi a Roma, nell’istituto Santa Lucia. “La sindrome di Williams e’ il prototipo di come gestire le malattie rare”, ha detto il genetista Bruno Dallapiccola, dell’ universita’ di Roma Tor vergata, incaricato oggi di mettere a punto il progetto della rete italiana per lo studio delle malattie rare. Favorire la conoscenza di queste malattie per diagnosticarle precocemente e divulgare il piu’ possibile le conoscenze relative ad esse sono, secondo Dallapiccola, i primi passi da fare per segnare un progresso anche sul fronte dele cure e dell’assistenza. Un esempio, ha proseguito, e’ il cd-rom divulgativo preparato dall’Associazione italiana sindrome di Williams e presentato oggi al S. Lucia. In Italia la sindrome di Williams colpisce circa 3.000 bambini, in media un neonato ogni 20.000, ma secondo gli esperti potrebbero essere molti di piu’. La malattia provoca ritardi cognitivi e disturbi nel comportamento, ma nello stesso tempo accentua capacita’ uditiva e senso musicale. Anche l’aspetto dei bambini colpiti dalla malattia e’ molto particolare, con caratteri che ricordano quelli dei folletti delle favole e occhi dall’iride stellata, azzurra con riflessi viola chiaro e pagliuzze dorate. E per dare spazio al grande senso musicale di questi bambini e’ nato il progetto “Teatro Williams”, presentato dall’attore Luca Barbareschi. “Sull’ esempio di esperimenti simili condotti negli Stati Uniti – ha detto l’attore – l’obiettivo del progetto e’ far recitare e suonare i bambini colpiti dalla sindrome di Williams, dando cosi’ spazio al loro talento artistico”