Siamo malati rari, non immaginari

Sono migliaia, sono malati di patologie rare e a volte sconosciute, tanto da essere "orfani di diagnosi": nessuno sa esattamente che cos'hanno, ma loro soffrono, sia fisicamente che per la mancanza di cure adeguate. Sono i malati invisibili, a favore dei quali presto nascerà a Genova un Centro Italiano dedicato alle Malattie Rare e Orfane di Diagnosi, che ospiterà al suo interno medici e infermieri volontari. A promuovere l'iniziativa è il Comitato I Malati Invisibili, i cui obiettivi sono rafforzare la voce dei pazienti, dare loro speranza e informazioni, promuovere le iniziative a favore delle malattie rare e/o autoimmuni riconosciute e non dal SSN. «Come molti malati rari ho dovuto lasciare il lavoro e rinunciare a una famiglia, e come moltissimi di loro sono resa invisibile a causa del mio aspetto esteriore che non mostra il reale grado di invalidità che la malattia mi provoca», racconta la co-fondatrice del Comitato, Deborah Capanna, che ha ben tre malattie rare e autoimmuni. «Siamo pazienti provati da anni di malattia e di sofferenza e con la paura di essere presi ancora per malati immaginari, paura causata da violenze psicologiche da parte di medici incompetenti».
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e i progressi della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente solo 582. Un numero molto inferiore a quello reale. E proprio per cercare di individuare il maggior numero possibile di patologie e terapie, ed evitare ulteriori sofferenze è sorto il progetto del Centro Italiano, sostenuto dagli oltre 5000 componenti dell'attuale Comitato. Per lanciare ulteriormente l'iniziativa è stata ideata anche una campagna – hashtag #iolivedo #imalatiinvisibili – e una pagina Facebook.