Si può vivere e lavorare con la sclerosi multipla

Giovani: a loro è dedicata la sesta edizione della Settimana nazionale della sclerosi multipla. Perché la malattia si manifesta soprattutto tra i 20 e i 30 anni, proprio l?età in cui una persona progetta il proprio futuro. Con l?insorgere della malattia, invece, i piani di vita cambiano, gli stili si modificano e le aspettative si riducono. Si rischia cioè di vedere la vita come una continua rinuncia. Ed è anche per questo che l?Aism (l?Associazione italiana sclerosi multipla) dedica i sette giorni dal 14 al 22 maggio proprio a sensibilizzare i giovani, avvicinandoli alla ricerca scientifica e al volontariato. Una sensibilizzazione che mira a coinvolgerli perché grazie al loro impegno sia possibile migliorare la qualità di vita di chi è colpito dalla sclerosi multipla. Da parte dell?associazione presieduta da Mario Alberto Battaglia, che attualmente conta su 3.750 volontari continuativi, 1.400 dei quali impegnati nei servizi di assistenza, è stato predisposto il programma Giovani oltre la SM. Rivolto ai ragazzi con la sclerosi multipla vuol fornire loro gli strumenti utile per affrontare e vincere le difficoltà della malattia, al momento della diagnosi, sul lavoro, in famiglia e nella vita di coppia. Tanti gli aspetti analizzati e sui quali sono stati attivati gruppi di auto aiuto e consulenze con un punto di partenza psicologico importante: non si deve parlare di ?accettazione?, ma di ?elaborazione? della malattia. Per tutta la settimana sarà anche potenziato il numero verde Aism, filo diretto che risponde al numero: 800.803028. Quando si parla di lavoro, le statistiche parlano di un 64% di persone con SM che ha modificato la propria attività. Ma c?è un 36% che non lo fa, come non lo vuole fare Antonella Ferrari, attrice con la sclerosi multipla. Protagonista della soap 100 Vetrine, la Ferrari vuole continuare a lavorare recitando, la sua professione e denuncia che non è tutt?oro quello che luccica. «La disabilità è un grande problema per il lavoro. È difficile essere accettata come attrice senza che si mettano in mezzo delle barriere mentali. Se devono scegliere tra una brava attrice disabile e un?altra, prendono quello non brava, ma sana. Io chiedo semplicemente di essere messa alla prova». In altre parti del mondo però è diverso: Antonella Ferrari ricorda il personaggio della dottoressa Weaver in E.R. «recita con le stampelle, è un dato di fatto, non si dice perché le abbia, è naturale, è normale. Altrove ci sono sit-com con attori disabili, noi invece siamo indietro. Anche con 100 Vetrine, dopo la pubblicità e l?eco ottenuto dicendo che recitava un?attrice disabile, mi fanno lavorare poco», denuncia con forza la Ferrari. È il provincialismo italiano, ed è «triste» un mondo dello spettacolo dove «si dà la possibilità di recitare a chi esce dalla casa del Grande fratello e non a chi ha studiato ed è bravo. E poi non si può sempre presentare il disabile come lo sfigato di piazza Grande, è una persona come tutte le altre». Antonella Ferrari non è sola, sono tanti gli attori disabili dei quali lei è diventata paladina «ho avuto più possibilità perché sono disabile, ma non sono brutta e anche per questo mi chiamano nei talk show, ma io sono un?attrice e voglio recitare». Così non resta che il palcoscenico, «sono nata a teatro», ricorda sottolineando un paradosso. «Qui devi essere veramente molto bravo, sapersi muovere sul palco è fondamentale. Ho recitato parti e spettacoli anche scritti su di me. Non capisco allora perché se vado bene a teatro non possa lavorare anche in una fiction». Aism – Associazione italiana sclerosi multipla Sede nazionale: Vico Chiuso Paggi 3 -16128 Genova tel. 010.27131 fax 010.2470226 www.aism.it info@aism.it numero verde 800.803028 Presidente: Mario Alberto Battaglia Iniziative e servizi Giovani oltre la SM in un?indagine La presentazione dell?indagine Aism-Censis sui giovani alla Protomoteca del Campidoglio, martedì 17 maggio, è l?evento clou della settimana. Si potranno anche raccogliere fondi (1 euro dai mobili Tim, Vodafone, Wind e 3 con Sms solidale al numero 48583 e 2 euro da rete fissa Telecom Italia allo stesso numero fino al 24 maggio). Sempre martedì sarà consegnato il Premio Rita Levi Montalcini a un ricercatore che si è particolarmente distinto nella ricerca. A consegnare il riconoscimento la stessa Nobel Montalcini, presidente onorario Aism.