si amplia la retebdei genitoribcontro il cancro

U na rete nazionale che riunisce le associazioni di genitori che in Italia si occupano di onco-ematologia pediatrica: questa è la Fiagop, sigla che sta appunto a indicare la Federazione nazionale delle associazioni di genitori dei bambini e degli adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e, al momento, è unica rappresentante sul piano nazionale di tutte le associazioni di genitori aderenti. «C’è almeno un’associazione in ogni regione, in Toscana ce ne sono due, altrettante in Lombardia, mentre sono tre sia nel Lazio sia in Emilia Romagna», spiega il presidente Pasquale Tulimiero .
La federazione è tra i soci fondatori dell’Iccpo – International Confederation of childhood cancer parent organizations, confederazione internazionale con la quale, attraverso la condivisione di informazioni e progetti e la promozione di programmi di gemellaggio, si adopera a migliorare le cure dei bambini col cancro in tutto il mondo. La Fiagop ha avuto il riconoscimento come onlus nel 2007, «un percorso a ostacoli, dove la burocrazia a un certo punto ci negava questa possibilità; alla fine, dopo vari tentativi ci siamo riusciti. Così ora possiamo realizzare manifestazioni nazionali per la raccolta fondi attraverso gli sms solidali», osserva Tulimiero.
Il 2007, oltre al riconoscimento come onlus, ha segnato un cambio di passo nell’organizzazione che, nella sua relazione annuale, lo stesso presidente aveva descritto come un «rilancio dell’identità». «Fino al 2007 ogni singola associazione cercava un modus operandi, ora abbiamo iniziato a fare attività come federazione anche intervenendo sulle istituzioni e promuovendo le iniziative a livello unitario come il convegno nazionale di Ancona del 25 ottobre sulla comunicazione in oncoematologia pediatrica o la preparazione della prossima Giornata mondiale contro il cancro infantile», continua il presidente. Madrina dell’ultima edizione, a febbraio scorso, è stata la Guardia di Finanza.
Un tema che sta a cuore a Tulimiero è quello della ricerca: «Le nostre associazioni si impegnano anche nella raccolta fondi per far funzionare i centri di onco-ematologia esistenti, ma così vien meno la possibilità di finanziare la ricerca. Le Regioni e il Ssn devono prendere in mano la gestione dell’assistenza così da permetterci, con i fondi raccolti, di finanziare progetti che stimolino la ricerca sull’oncologia pediatrica», osserva. Tra i progetti futuri anche quelli della cooperazione internazionale e dell’accoglienza delle famiglie dei piccoli malati perché «non è più pensabile che se occupino in toto le associazioni di genitori», conclude.