«Se,No!» trenta storie per raccontare il tumore al seno

«Non sai mai quanto sei forte fino a quando essere forte è la sola scelta che hai» è l’aforisma che apre Se,No!, volume (per Grimaudo) celebrativo dei 30 anni di Europa Donna. È il racconto, in una trentina di capitoli per altrettante storie che raccontano l’impegno di sanitari, oncologi e ricercatori, di donne e di chi la malattia l’ha vissuta, caregiver, volontari e associazioni. Un libro manifesto, fin dal titolo dove il «Se», la possibilità che il tumore si presenti, è seguito da un deciso «No!», ad indicare che oggi lo si può fermare. Il secondo messaggio del libro è che la sinergia di intenti e di sforzi è condizione necessaria al raggiungimento di ambiziosi progetti per dare risposta ai bisogni delle donne e a tutte le persone che sono loro accanto, i loro cari e i caregiver, che vengono colpiti anch’essi dalla malattia e dalla sofferenza.

L’unione delle forze per un obiettivo comune ne facilita il raggiungimento: «Da soli non si va da nessuna parte e questo me lo ha insegnato il rugby, è necessario lo spirito di squadra, il lavoro in team con un obiettivo comune: portare la palla in meta» sono le parole di Filippo De Braud, direttore del dipartimento di oncologia e oncoematologia dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano, sportivo da sempre. «Le donne hanno la capacità di fare rete, di avere una forza incommensurabile, che permette loro di curarsi, di accettare nuove terapie, di seguire la famiglia. È anche grazie a loro se è stata possibile la prima terapia target, cioè mirata alle caratteristiche del tumore al seno ormono-sensibile».

Con le parole di Gianmarco Chieregato, celebre fotografo i cui ritratti illustrano ogni capitolo del libro, e caregiver: «Alla fine ti senti malato anche tu. È come se ci fossimo ammalati in due, e allo stesso tempo. In realtà non di va di vivere in quel modo perché tu non hai alcun tumore. Hai solo voglia di nasconderti».

Le vicende delle donne narrate nel libro raccontano della «forza, l’empatia, l’incoraggiamento, tutti elementi di una rete solidale spontanea e insostituibile» come ricorda Rossana D’Antona, presidentessa di Europa Donna Italia, riferendosi anche al movimento associativo nel quale le donne mettono a disposizione non solo il proprio tempo ma anche le proprie competenze professionali.

L’approccio pragmatico delle donne è di aiuto anche come esempio da seguire in molti ambiti diversi: «Fin dall’inizio degli anni Ottanta, quando è iniziata la mia carriera da senologo» racconta Andrea Costa, segretario generale di European School Oncology, «ho imparato a riservare sempre per ogni progetto, iniziativa, ricerca, una riflessione “al femminile”: qual è l’impatto della diagnosi e del percorso di cura? Quali possono essere i benefici pratici? Cosa cambia nella quotidianità? Pochi ai tempi ci pensavano, ma le donne stavano dimostrando di essere una forza, lo erano singolarmente e nei loro comportamenti, nell’attitudine insita nell’animo femminile di coalizzarsi, di fare rete».

Pur nel poco tempo a disposizione durante le visite, l’incontro arricchisce lo specialista che può comprendere i reali bisogni della donna, al di là di trattamenti e terapie. Dice Gabriella Farina, direttrice del dipartimento oncologico Fatebenefratelli Sacco di Milano: «Tutte le mattine visito i miei pazienti e imparo qualcosa da loro. Ciascuno di noi è composto da un livello di conoscenza tecnica e da un livello di conoscenza umana che si modificano giorno per giorno sulla base di chi incontriamo».

Le donne una volta vivevano per curarsi, oggi si curano per vivere e ciascuno lo fa alla propria maniera. Come Rosalinda Celentano, che assicura i medici della sua volontà di rimuovere i seni senza alcuna ricostruzione: «è la mia decisione e sono serena così», dice loro. «Non mi hanno creduto ma si sono rassegnati a fare ciò che desideravo.  In sala operatoria hanno tolto una parte di me e io, senza seno e senza tumore, ne sono uscita sentendomi più leggera».

Europa Donna è stata fondata nel 1994 a Milano su intuizione dell’oncologo Umberto Veronesi, colpito dalle esperienze di associazionismo e advocacy femminile negli Stati Uniti, e iniziativa della European School of Oncology, oggi è presente in 47 Paesi. Europa Donna Italia è una rete di 190 associazioni su tutto il territorio.  Il libro che celebra il trentennale è intenso, corale e utile a ciascuno per trovare, nella conoscenza delle esperienze altrui, preziosi insegnamenti che risuonino nel profondo, per affrontare la propria, di vita, unica e diversa. «Ma poi un giorno capita a te, e lì la vita ti cambia» dice Chieregato «è tutto diverso da ciò che hai sentito dire, dai racconti degli altri. Nulla si avvicina all’esperienza diretta, quella che ti tocca il cuore e l’anima». Le testimonianze sono state raccolte e scritte da Valentina Camerini, Francesca Castano e Cinzia Testa. Il progetto è stato supportato dalla Fondazione Ieo-Monzino Ets.

La prossima presentazione del libro è prevista nell’ambito di un evento su patient empowerment il 13 novembre allo Ieo (qui i dettagli)

Foto di Alex Sheldon su Unsplash