Se la protesi ha un quarto di secolo

Bebe Vio ed Emanuele Lambertini, atleti paralimpici dal lungo curriculum di vittorie e medaglie nell’ambito della scherma, davanti alla platea del 24° Convegno dell’Associazione italiana ingegneri clinici-Aiic che si è svolto di recente a Roma, hanno lanciato un messaggio: «Il Nomenclatore tariffario per protesi e ausili deve essere innovato per assicurare una maggiore qualità di vita, deve essere al passo con la tecnologia». L’Aiic si è presa l’impegno di far arrivare il messaggio lanciato da Vio e Lambertini ai propri iscritti e ai vertici del ministero della Sanità. Lambertini: «Il cambiamento si può fare se tutti insieme, ingegneri, persone con disabilità, opinione pubblica, ci muoviamo nella stessa direzione».

Per una quotidianità di vita degna e dignitosa

«Tantissimi italiani sono in attesa dell’aggiornamento del Nomenclatore tariffario che stabilisce le modalità di fornitura di ausili e protesi per disabili a carico del Servizio sanitario nazionale – Ssn. Ciò significa che migliaia di persone che hanno bisogno di protesi, carrozzine e deambulatori per poter vivere una vita migliore non hanno accesso gratuitamente alle soluzioni migliori e più avanzate, ma solo a modelli di base, semplici e spesso di progettazione particolarmente vecchia e superata», dice Emanuele Lambertini, campione del mondo paralimpico di fioretto individuale. «Il Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi è fermo da 25 anni. Il messaggio che io e Bebe Vio, in occasione del convegno dell’Aiic, abbiamo lanciato e su cui desideriamo coinvolgere l’associazione è semplice: muoviamoci tutti insieme affinché le istituzioni procedano velocemente al rinnovo del Nomenclatore, per assicurare tramite il Ssn a migliaia e migliaia di italiani una quotidianità di vita degna e dignitosa».

Protesi idrauliche ed elettroniche

«Gli ausili attuali sono al passo con la tecnologia, l’unico problema è che il Nomenclatore tariffario che stabilisce le modalità di fornitura di ausili e protesi per disabili risale al 1999. Il Ssn fornisce una protesi basilare, una l’anno fino all’età di 18 anni, una ogni cinque anni quando si è maggiorenni. Questi ausili non hanno nulla a che vedere con la tecnologia e lo stato di avanzamento attuali», dice Lambertini. «Nel mio caso, sono amputato fino al ginocchio e il Ssn mi fornisce una protesi con il ginocchio meccanico: è come avere una specie di cardine della porta e nulla di più.

Le protesi più avanzate sono idrauliche o elettroniche. Quelle idrauliche hanno un pistone dentro, che dà un sostegno: se il ginocchio è piegato e mi ci appoggio sopra, il pistone rallenta la flessione. Questo non succede con il ginocchio meccanico: se mi ci appoggio sopra cado per terra. Il ginocchio elettronico è il top della gamma che una persona amputata al ginocchio può avere. C’è sempre un pistone, però la flessione del ginocchio è data da una centralina: un componente elettronico regola la flessione del ginocchio. Ad ogni singolo passo», continua, «il ginocchio capisce sia quando sto camminando veloce sia con quanto peso sto poggiato sopra. Di conseguenza, si apre più o meno velocemente per coordinarsi con l’altra gamba o con la mia andatura».

I limiti delle protesi basilari

Il problema attuale maggiore, mi spiega Lambertini, è che non c’è una regolamentazione uguale per tutta l’Italia: alcune aziende sanitarie hanno fatto qualche passo in avanti, altre sono rimaste indietro. «Le protesi all’avanguardia di cui sto parlando sono quelle che si usano nella vita quotidiana. Sono tipologie di protesi molto tecnologiche che posso usare io, come un bambino di 10 anni, come una persona anziana. Permettono di vivere la vita nella totalità, in ogni singola azione: permettono di muoversi bene in casa e in giro. Voglio fare qualche esempio. Voler riarredare casa, caricare i bagagli in macchina e non poterlo fare da solo perché si ha un ginocchio meccanico, stravolge letteralmente la vita. È il dramma di continuare a vivere con ausili novecenteschi, che non seguono la propria andatura: è molto limitante. Le protesi nuove permettono di fare cose che normalmente si fanno ogni giorno e di camminare anche per chilometri».

Nato due volte

Emanuele Lambertini ha partecipato alle ultime due Paralimpiadi (Tokyo e Rio) e parteciperà alle prossime di Parigi. «Sono portatore di protesi da quando ho 10 anni, sono nel gruppo sportivo della Polizia di Stato. Sono nato con una rarissima malformazione vascolare, per i primi otto anni della mia vita i miei genitori hanno cercato instancabilmente per me una cura, che poi non è stata trovata», racconta. «L’unica soluzione, quando avevo otto anni, è stata l’amputazione. Io sono nato due volte, la mia seconda nascita è avvenuta 17 anni fa, dopo l’amputazione ho iniziato una vita totalmente nuova. Ho iniziato a camminare per la prima volta, era come se avessi uno-due anni. Io uso la protesi 12-15 ore e oltre al giorno».

«So sulla mia pelle l’importanza dell’ausilio adatto»

Lambertini mi racconta che la rarissima malattia non gli permetteva di camminare. «Fino a quattro anni dovetti stare in carrozzina, talmente era limitante per me la mia malattia. Dopo l’amputazione, ho iniziato all’età di 10 anni ad usare una protesi, dopo un paio di anni di riabilitazione. 15 anni fa le protesi erano ancora basilari, sono caduto tantissime volte. Ci tengo molto a fare quello che posso per sollecitare l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario, proprio perché so sulla mia pelle quanto sia necessario avere un ausilio adatto, per un bambino, per un adolescente affinché possa vivere una vita il più normale possibile, ogni singolo giorno. Una delle mie missioni attuali è essere una voce anche per chi non ha voce, per chi non può decidere e non può cambiare la propria situazione», continua.

«Il fatto che io possa avere anche una piccola possibilità per cambiare la situazione attuale mi fa sentire in dovere di fare qualcosa cambiarla anche per tutte quelle persone che non possono fare nulla.  Il cambiamento si può fare se tutti insieme, ingegneri, persone con disabilità, opinione pubblica, ci muoviamo nella stessa direzione. Abbiamo visto da parte dell’Aiic un grande interesse e l’impegno a cambiare la situazione attuale del Nomenclatore».

Il tema della disabilità riguarda tutti

«Dopo l’amputazione, feci un anno e mezzo di nuoto per riabilitazione. Ho provato la scherma, sin dal primo giorno che lo provai, me ne innamorai e divenne la mia più grande passione. Ed è un amore che dura immutato da 15 anni». Oltre a battersi per l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario, Lambertini e Bebe Vio, durante il convegno dell’Aiic, hanno raccontato gli scopi e le attività della fondazione Art4Sport, che ha come obiettivo quello di avviare bambini e giovani con disabilità verso lo sport come terapia di recupero fisico e psicologico.

Cercate sempre di pensare e progettare mettendovi nei panni dei giovani che utilizzeranno le protesi e chiedetevi: “Come possiamo aiutare queste persone con disabilità a vivere la vita che vogliono vivere?”

Emanuele Lambertini e Bebe Vio

«Il tema della disabilità riguarda tutti. Chiunque può ritrovarsi anche temporaneamente disabile. Ad esempio, il fatto di avere delle strutture che sappiano accogliere delle persone con disabilità (temporanea o definitiva), porta le persone a vedere che c’è un interesse collettivo e, di conseguenza, a preoccuparsi per tutta la società, ad avere più interesse e sensibilità», continua Lambertini che, insieme a Bebe Vio, durante il convegno dell’Aiic, ha lanciato un invito agli ingegneri clinici, soprattutto a quelli che operano nell’ambito della progettazione protesica. «Cercate sempre di pensare e progettare mettendovi nei panni dei giovani che utilizzeranno le protesi e chiedetevi: “Come possiamo aiutare queste persone con disabilità a vivere la vita che vogliono vivere?”».

Collaborazione tra pazienti e ingegneri

L’Aiic si è presa l’impegno di far arrivare i messaggi lanciati da Vio e Lambertini ai propri iscritti e ai vertici del Ministero della Sanità. «Come associazione e come professionisti che ci occupiamo di tecnologie biomediche, soprattutto di dispositivi medici, in questi ultimi anni abbiamo iniziato ad interessarci di tutto ciò che le tecnologie rappresentano al di fuori delle strutture ospedaliere», dice Lorenzo Leogrande, presidente del convegno dell’Aiic e past-president Aiic. «Le tecnologie hanno ormai un ruolo significativo nell’erogazione delle prestazioni sanitarie, di qualità. Abbiamo iniziato ad essere sensibili a tutti quei contesti in cui le tecnologie possono fare la differenza, non soltanto nel miglioramento di una prestazione sanitaria ma anche nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti», continua Leogrande.

«Da qualche anno abbiamo iniziato a collaborare con associazioni di pazienti, ad esplorare un mondo che conoscevamo poco e che ci ha portato a comprendere dinamiche che non sono all’ordine del giorno nella nostra attività lavorativa quotidiana, ma riguardano dispositivi medici che vengono utilizzati dai pazienti e spesso sono più direttamente artefici di una migliore o peggiore qualità di vita».

Internet of Medical Things

In questo momento, per quanto riguarda l’ingegneria clinica, tutto ciò che attiene alla rilevazione di dati e alla trasmissione di dati, «tutto ciò che contribuisce all’Internet of Medical Things, sta facendo e fa la differenza. Le tecnologie di cui possiamo disporre a livello indossabile, anche durante le nostre attività quotidiane, stanno determinando un cambiamento significativo perché consentono non solo un cambiamento continuo in tempo reale dello stato di salute del paziente, ma anche di controllare meglio che una prescrizione clinica possa essere effettivamente eseguita, che determinate condizioni di allarme dal punto di vista fisiologico vengano intercettate per tempo. Questo porta a un miglioramento significativo della gestione della salute», prosegue Leogrande.

Aumento di dispositivi e devices per pazienti e caregiver

C’è un’offerta molto importante che tenderà nei prossimi anni ad essere sempre più significativa, «soprattutto per quanto attiene al corretto utilizzo dei dispositivi, dei devices che tenderanno ad aumentare sia per il paziente sia per il caregiver». La formazione? «È importantissima. Abbiamo una crescita significativa dei corsi di laurea che erogano ingegneri biomedici. In Italia, in quest’ultimo decennio, è una professione che si è affermata in modo importante».

Foto in apertura di Marco Bianchetti su Unsplash. Foto ufficio stampa Aiic e Emanuele Lambertini