Se i diritti dei disabili gravi derivano dal gioco d’azzardo

In questi giorni, Livia Turco ha reso noto che qualcosa si muove sul fronte della non autosufficienza e disabilità perché la commissione Affari sociali ha dato il primo via libera a una legge sul “Dopo di noi” che prevederebbe uno stanziamento di 150 milioni derivanti dai proventi sul gioco d’azzardo. Trovo disdicevole che le risorse per le persone con disabilità vengano affidate al gioco d’azzardo, anzi lo definirei politicamente inaccettabile se credessi ancora nella buona politica. Se le persone logorate dalla povertà non giocassero più all’azzardo che succederà? Io persona con disabilità devo sperare che ci siano persone che continuino a cercare fortuna nel gioco e a volte rovinarsi per poter avere una risposta per il futuro di mia figlia disabile? Non secondario poi il fatto che avrei preferito si fossero trovati fondi certi e sicuri per la domiciliarità, visto che io vedo il futuro di mia figlia solo nella sua casa, tra i suoi affetti e tra le pareti che l’hanno vista bambina, che hanno visto la nostra famiglia crescere, amarsi, costruire il proprio percorso.
Claudia ha 39 anni e la Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti a cui si aggiungono quotidianamente ulteriori devastazioni. Abbiamo cercato di offrirle il meglio, abbiamo ? con le poche informazioni che si potevano avere 39 anni fa ? cercato soluzioni e cure che potessero offrirle opportunità di riabilitazione e un futuro migliore. Eravamo soli, perché la disabilità, oltre gli ostacoli burocratici, medici, organizzativi famigliari, porta anche alla solitudine, ma siamo comunque riusciti a rimanere famiglia cercando di offrire ai nostri figli oltre all’amore incondizionato la consapevolezza di essere tutti allo stesso modo amati e seguiti. Ho dedicato la mia vita all’assistenza di Claudia quando abbiamo capito che per lei non potevamo fare altro che amarla e farla stare al meglio, cullata tra le braccia e le attenzioni di tutti noi. Quando gli altri figli sono diventati adulti è diventata il centro delle priorità Non abbiamo mai preteso né lussi né privilegi, abbiamo avuto una vita sociale limitata ma questo non ci ha impedito di rimanere nel contesto sociale, non ci spaventano le difficoltà e ne abbiamo affrontate in silenzio molte.
Sapete che basterebbe sia finalmente messa in atto correttamente la legge 162/98 che riconosce alle persone con disabilità gravissima di poter avere assistenza fornita dall’ente pubblico anche per 24 ore al giorno? Che senso ha una buona legge inapplicata per carenza di fondi? E che senso ha produrre nuove leggi se poi non le si finanzia? Se Claudia fosse ricoverata in una struttura sanitaria-assistenziale costerebbe alla collettività 300/400 euro al giorno, sempre che naturalmente la si voglia tenere in vita; cosa cambia se quella stessa cifra fosse spesa per assumere persone che l’assistono a domicilio? Se la politica pensa che dobbiamo togliere il disturbo eliminandoci, che lo dica apertamente.
La mamma di Claudia Bottigelli