Salute
Screening neonatale: firmato il decreto
Firmato finalmente il decreto ministeriale che si attendeva da anni sull'estensione degli screening neonatali alla nuova lista di patologie, tra cui la Sma. La soddisfazione di Lisa Noja, malata di Sma e tra coloro che si sono battuti per questo risultato tanto atteso
di Redazione
Dopo mesi, anzi anni di attesa, la firma è arrivata. La prima a rallegrarsi è stata Lisa Noja, con una nota in cui festeggia la notizia della firma del decreto sull’estensione degli screening neonatali alla SMA, l’atrofia muscolare spinale,rrara malattia genetica neurodegenerativa la cui diagnosi precoce consente di avviare subito il trattamento genetico specifico che permette al bambino con Sma di crescere normalmente e diventare adulto.
«Oggi è un giorno importante e posso dire di essere davvero soddisfatta. Finalmente, il Ministro della salute Orazio Schillaci ha fatto quello che, insieme alle associazioni, gli chiedevamo da tanto». Secondo quanto annunciato dal ministro, il testo dovrà passare alle Commissioni parlamentari. «Naturalmente attendo di leggere al più presto il testo, ma quello che è sicuro è che bisogna essere ora rapidissimi nella calendarizzazione del provvedimento nelle commissioni parlamentari competenti per i pareri. Non serve richiedere ulteriori fondi, che sono già stanziati. E non c’è necessità di altri approfondimenti, visto che diverse Regioni, tra cui la Lombardia, hanno già avviato progetti pilota che funzionano benissimo. Quindi, non c’è nulla da inventare. Anzi, auspico che questo passaggio sia velocissimo. Il Ministro ha parlato di una norma operativa a inizio aprile: io spero che sia realtà anche prima e ci impegneremo in modo che sia così».
Tutti ancora ricordano la storia del piccolo Ettore.
Dal 1992 lo screening neonatale è gratuito e obbligatorio in tutta Italia per tre patologie e poi, dal 2016 con la legge n.167, per oltre 40 malattie metaboliche congenite. Nell’ultima revisione della lista di patologie da ricercare con lo screening redatta dal Gruppo di Lavoro sullo SNE, nominato dal Ministero stesso, sono state ritenute ammissibili la Sma e altre nove malattie. La raccomandazione del Gruppo di lavoro porta la data del giugno 2021. Da allora si attendeva questa firma e nel frattempo alcune Regioni si sono mosse singolarmente per garantire l’accesso a questi esami. Per la firma del Decreto ministeriale che aggiorna la lista delle patologie da testare con lo Sne l’associazionismo si è sempre battuto senza tregua.
Foto di Marcel Fagin on Unsplash
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