Screening neonatale esteso, approvato l’emendamento Noja

È stato approvato l’emendamento al Milleproroghe a prima firma di Lisa Noja che stabilisce un termine certo per l'aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. «Finalmente si darà seguito in tempi brevi all'obbligo fermo da oltre due anni. Non solo un miglioramento nei tempi, ma anche sul fronte dei finanziamenti: siamo riusciti ad aumentare ulteriormente i fondi per gli screening neonatali, con 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021. Sarà così possibile avviare tempestivamente i trattamenti oggi disponibili per patologie molto gravi come la SMA e migliorare la qualità di vita di tanti bambini», ha detto l’onorevole Noja.

Nelle settimane scorse UILDM e altre 18 associazioni di pazienti avevano inviato un appello al Governo e al Parlamento per chiedere appoggio all'emendamento. Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM: commenta così la notizia: «Abbiamo fatto un altro passo in avanti nell’affrontare le malattie genetiche rare. È un risultato importante che dimostra la forza della rete associativa. Ora il nostro compito è quello di verificare che il percorso di aggiornamento degli screening neonatali si compia in modo rapido, dando alle famiglie delle nuove opportunità per affrontare in tempo e con più serenità la malattia».

Foto Wikimedia Commons