Sclerosi multipla, 30 idee per rendere visibili 140mila italiani

Carenza di personale con conseguenti ritardi nelle cure, difficoltà nella gestione dei sintomi invisibili, incertezza del futuro, costi per le famiglie. Sono alcune delle problematiche che devono affrontare le persone con sclerosi multipla, che colpisce in Italia oltre 140mila persone, secondo i dati de Il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, elaborato annualmente da Aism: una fotografia aggiornata di questa malattia e della emergenza sanitaria e sociale che rappresenta in Italia. Il Barometro è stato presentato presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (30 maggio).

3.600 nuove diagnosi ogni anno

La sclerosi multipla è una grave malattia neurologica che colpisce, secondo i dati dell’ultimo Barometro, oltre 140mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: sei nuovi casi ogni 100mila persone, 12 in Sardegna. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100mila abitanti nell’Italia continentale, con eccezione della Sardegna (stima di circa 420 casi per 100mila abitanti). Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo. Aism stima in circa 2mila in Italia le persone con Nmosd – disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi centri clinici. «Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra associazione e della nostra fondazione, l’Agenda delle persone con Sm è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese», afferma Mario Alberto Battaglia presidente di Fism. Sono tre gli strumenti “per cambiare il mondo della sclerosi multipla” diffusi da Aism: il Barometro, l’Agenda della Sm e la Carta dei Diritti. «L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutte le persone che vivono con questa complessa patologia».

«10 anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con Sm e dei loro familiari», dice Francesco Vacca, presidente di Aism. «Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con Sm e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della Sm ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati».

Rendere visibile l’invisibile

Dell'”incertezza del futuro” con cui deve convivere chi ha questa malattia parlano molti relatori e persone con sclerosi multipla che hanno deciso di testimoniare, di «metterci la faccia», come Clara Vigasio, la protagonista dello spot qui sotto. «La cosa più difficile da fare per noi con la sclerosi multipla è rendere visibile l’invisibile. Ho scoperto di avere la Sm quando, un giorno, mi sono svegliata senza vedere più ad un occhio, e non ci ho visto per sei mesi. Questo, ovviamente, mi ha cambiato la vita. Ho cambiato lavoro, ho cambiato casa. Sono sfumati dei sogni. Mia sorella, per i primi mesi, mi ha fatto da autista, è venuta a vivere vicino a me per starmi vicina. E tutto questo ha portato anche a dei cambiamenti psicologici. Prima pensavo di essere invincibile», prosegue Vigasio, «di avere un’energia infinita, inarrestabile. Ma nessuno è invincibile. La mia cara Sm, per me, è un campanello d’allarme, è un giudice severo che mi sgrida quando mi stresso troppo, oppure quando ho esagerato, sono stata troppo seduta, troppo al computer, non ho fatto attività sportiva. E quando sono indecisa su qualche faccenda mi basta chiudere l’occhio destro per ricordarmi che devo tenere lei per prima. È una compagna di vita con cui sto imparando a convivere».

L’impatto economico e sociale della Sm

In Italia, il costo sociale di Sm e Nmosd ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 euro e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia.

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I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave, ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono, infatti, il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14mila euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.

La crisi del personale
non risparmia i servizi per la Sm

«Il dato, secondo me, più forte che presenta il Barometro quest’anno è la crisi del personale», dice a VITA Tommaso Manacorda, ricercatore in Politiche sanitarie e sociali, tra i curatori del Barometro. Secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (un neurologo ogni 300-400 pazienti).
La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.

«La proporzione problematica crea difficoltà anche nella digitalizzazione delle cure dei centri clinici, che è la base per poter far funzionare l’integrazione dei Pdta. I centri clinici ci dicono che vorrebbero digitalizzare le cure, ma non ci riescono. Poter adempiere alle innovazioni, che arrivano anche con i fondi del Pnrr, è complicato perché non c’è abbastanza personale», continua Manacorda, «questo non limita solo nell’innovazione, ma anche nelle cure. Risonanze magnetiche e visite neurologiche di controllo, non essendo prime visite, prestazioni di urgenza, sono quelle che accusano di più i tempi di attesa». Infatti, i problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.

Il rischio di esclusione sensibile

Il 77% delle persone con sclerosi multipla affronta discriminazione in almeno una situazione della vita quotidiana, il 59% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della vita quotidiana. «È importante parlare del rischio di esclusione sensibile quando i sintomi si presentano già durante gli studi», continua Manacorda. La sclerosi multipla si manifesta soprattutto tra i 20 ei 40 anni. «Quando si ha la diagnosi, molte persone ancora studiano. Possiamo vedere, dai dati presenti nel Barometro, che dopo la diagnosi il 29,8% ha perso anni di studi, il 17,8% ha lasciato gli studi. Qualcuno non ha proprio iniziato il percorso universitario. Queste persone arrivano nel mondo del lavoro che sono meno preparate di quanto potrebbero essere».

Il 77% delle persone con sclerosi multipla affronta discriminazione in almeno una situazione della vita quotidiana, il 59% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della vita quotidiana

«Nella fase iniziale della malattia, il problema spesso non è la disabilità in sé, ma la gestione dei sintomi (la fatica, ad esempio), o una ricaduta. Questo vuol dire che molte persone arrivano nel mondo del lavoro con un percorso meno qualificante, magari finiscono per fare un lavoro manuale e quando la disabilità progredisce, finiscono per non poterlo più continuare a svolgere», prosegue Manacorda. «È un circolo vizioso, che inizia dall’esclusone sensibile e poi diventa discriminazione. Una persona con fatica cronica passa facilmente per una persona pigra, che non investe nella sua carriera, che non ha slancio nella crescita professionale, che è richiesta per far carriera e per essere riconosciuti e anche un po’ protetti».

30 linee di azione

Con la Mozione #milleazionioltrelaSM 2024 di Aism sono 30 i cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità. Si tratta di 30 linee di azione sulle priorità di salute, ricerca scientifica, inclusione e partecipazione sociale su cui Aism sollecita l’azione, pronta a partecipare alla loro realizzazione. Dall’assicurazione della piena attuazione dei “nuovi” Lea, di cui al Decreto Tariffe, alla promozione e sostegno all’utilizzo della telemedicina nella Sm, dalla richiesta di esplicita previsione dei Centri clinici della Sm e patologie correlate nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali e regionali, all’inserimento della Sm e patologie correlate tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione. «Quei 30 cantieri aperti, che oggi sono di Aism, possono essere messi a disposizione delle tante persone con disabilità che vivono nel nostro Paese», ha detto Vincenzo Falabella, presidente Fish, Federazione italiana superamento handicap.

Le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo

Il ruolo cruciale dei caregiver

Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sm. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.

Progetto di vita: accessibilità, discriminazione, scuola e lavoro

Sm e Nmosd generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della Sm, e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.

L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società Sm e Nmosd non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine Doxa 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la Sm, ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.

Foto ufficio stampa Aism