SANITÀ. Malati distrofia protestano davanti a ministero

Chiedono l’entrata in vigore dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) e il tempestivo aggiornamento del Nomenclatore tariffario di presidi, protesi e ausili, «fermo al lontano ’99». Un capannello di malati di Sla e di distrofia muscolare è fermo davanti alla sede dell’ex ministero della Salute, sotto una pioggerellina che diventa ancor più fastidiosa quando non hai forza nelle braccia neanche per sorreggere un ombrello. Ma con le loro sedie a rotelle, armati di cartelli sorretti da amici e familiari, attendono decisi che il sottosegretario Ferruccio Fazio li riceva.

«Dignità non carità», «Ricerca subito, domani sarà troppo tardi», «Liberi di morire ma non di viverei, recitano i cartelli.« Chiediamo che i nuovi Lea», ovvero il pacchetto di servizi e prestazioni che il Ssn offre ai cittadini in tutta la penisola, «entrino in vigore al piu’ presto – spiega Mario Melazzini, il presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), un oncologo 50enne malato di Sla da 5 anni e inchiodato alla sedia a rotelle dalla malattia – e dunque che venga emanato il Dpcm che renderà il provvedimento attuativo». Oltre al nuovo Nomenclatore tariffario, i nuovi Lea «prevedono più assistenza domiciliare ai disabili – precisa il presidente dell’Aisla – dunque sostegno e supporto alle famiglie, su cui oggi grava, in molti casi, tutto il peso della malattia».

Su questo fronte, infatti, «c’è una situazione a macchia di leopardo – assicura Malazzini – con alcune Regioni, come ad esempio la Lombardia, che procedono spedite, e altre in cui l’assistenza domiciliare è solo un miraggio. Chiediamo che il Governo prenda atto di una situazione insostenibile, e confidiamo nella giornata di oggi affinché ci vengano date delle risposte».