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Sanità: adottato il regolamento sulle malattie rare
Si istituisce così una rete per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare
Il Ministro della Sanità Veronesi, in attuazione al decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, ha adottato il “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”.
La Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati e appositamente individuati dalle Regioni, assicura specifiche forme di tutela a chi soffre di patologie rare.
I presìdi, preferibilmente ospedalieri, dovranno avere specifica esperienza nella diagnostica e nella terapeutica delle malattie rare e dovranno essere dotate di strutture di supporto, di servizi complementari, per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico–molecolare. Inoltre dovranno assicurare l’erogazione, totalmente gratuita, delle prestazioni per la diagnosi di questo tipo di malattie. Qualora riguardassero patologie di origine ereditaria, le indagini genetiche, sempre gratuitamente, saranno estese ai familiari dell’assistito.
Tra queste strutture sanitarie saranno, poi, individuati i Centri interregionali per le malattie rare.
Inoltre per una corretta programmazione nazionale e regionale degli interventi a favore delle persone affette da queste patologie, con lo stesso provvedimento è stato istituito, presso l’Istituto Superiore di Sanità, anche il Registro nazionale delle malattie rare che raccoglierà i dati anagrafici, anamnestici, strumentali, e di laboratorio dei pazienti.
“Le malattie rare rappresentano una sfida per la medicina” sottolinea il Ministro Veronesi. “Ma anche con questi strumenti messi in atto sarà possibile fare un altro passo avanti verso l’ammodernamento del sistema sanitario, ed in particolare della ricerca. Spero vivamente che in questo modo sia quantomeno iniziato a ridurre il senso di abbandono nel quale fino ad oggi hanno vissuto quanti soffrono di malattie rare e le loro famiglie, e che possano riacquistare fiducia in chi si prende cura di loro e dei loro problemi”.
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