SALUTE. Malattie rare nel dimenticatoio?

Una lettera al ministro del Welfare Maurizio Sacconi, «affinchè il dicastero da lui
gestito possa finalmente disporre dei dati reali sul numero e sulla distribuzione territoriale dei malati rari nel nostro Paese». A inviarla, a pochi giorni dalla giornata nazionale delle malattie rare, è l’Osservatorio per la tutela e lo sviluppo dei diritti
dell’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”.
«Dai dati ufficiali presenti sulla Rete nazionale delle malattie rare, istituita con Decreto ministeriale 279 del 2001», spiega in una nota Corrado Stillo, responsabile dell’osservatorio, «risulterebbero esistere ufficalmente, cioè con reali schede suddivise per Regioni, soltanto poche migliaia di malati rari, a fronte degli oltre due
milioni di pazienti che stime ufficiose da sempre affermano esistere nel nostro Paese».

Alla vigilia di importanti eventi dedicati al tema, l’associazione chiede al ministro di chiarire alcuni punti. Primo: qual è il bilancio dal 2001 ad oggi dell’attività svolta da tutti gli organismi pubblici chiamati a dare i dati nazionali sulle malattie rare che godono di appropriati finanziamenti? Secondo: Perchè ancora adesso molti malati non hanno pari diritti a quelli di altre patologie? Terzo: I malati sono in tutto poche
migliaia o due milioni?
      «Sul balletto delle cifre e sulla pelle dei malati», prosegue Stillo, «si consumano programmazioni e si stanziano fondi ma non vengono resi pubblici i risultati a fronte delle energie impiegate. Se molti malati rari ancora non si vedono iscritti ad un apposito registro pensato per loro, se tanti non si possono procurare farmaci e
assistenza perchè non riconosciuti, se la burocrazia anche su questo terreno ignora le storie e le vicende personali di tanti cittadini, allora qualcosa non funziona come dovrebbe. Vorremmo», conclude, «che le due giornate del 27 e del 28 febbraio dedicate alle malattie rare dessero risposte sicure e certezze a quanti aspettano
ancora il rispetto della loro dignità».