Salute e disabilità: il progetto DAMA si fa in 15

«Il disabile grave soffre due volte: una perché sta male, un’altra perché non lo può comunicare». Così il fondatore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), Edoardo Cernuschi, sintetizzava le motivazioni che stanno alla base di DAMA, un progetto nato nel 2000 all’Ospedale San Paolo di Milano accogliendo le istanze delle famiglie che avvertivano la difficoltà delle strutture ospedaliere a garantire ai loro cari un’assistenza sanitaria pari a quella delle altre persone. DAMA sta per Disabled Advanced Medical Assistance. L’esperienza del San Paolo ha fatto scuola: servizi DAMA sono oggi attivi a Varese, Mantova, Rho (MI), ma anche a Empoli, Bologna, Bari, Trento, Pordenone…

Il 15 febbraio a Milano, all’Ospedale San Paolo, si sono incontrati gli attori dei Servizi DAMA d’Italia per confrontarsi sulle esperienze maturate, sui problemi che si riscontrano nella quotidianità e sulle soluzioni organizzative trovate, nonché sulle prospettive future. È nata l’idea di unire le forze, creando un’associazione di persone motivate alla diffusione della cultura di cui DAMA è espressione, che studino modelli organizzativi per la cura ed assistenza delle persone con disabilità. Un primo incontro c’era già stato nell’ottobre 2017, quando i rappresentanti dei vari DAMA si radunarono a Milano in un convegno dal titolo programmatico, “Oltre il Progetto DAMA”. Due anni dopo, i DAMA sono diventati 15 e i rappresentanti che si sono ritrovati a Milano sono stati più di 50. Un’altra decina di strutture ospedaliere sono al lavoro per implementare il “modello” nella loro azienda.

Il primo raduno nazionale dei DAMA pone quindi le basi per la creazione di una futura Rete DAMA Nazionale. Il primo passo è stata la costituzione dell'Associazione per lo Studio dell'assistenza medica alla persona con Disabilità – ASMeD, fondata da tutti i DAMA attualmente operanti e alcuni esponenti del comitato scientifico della Carta dei Diritti delle persone con Disabilità in Ospedale. «La chiamata a Milano di tutti i professionisti che operano nei centri DAMA è stata voluta per muovere i primi passi verso la strutturazione di una Rete DAMA Nazionale organizzata, che riesca a potenziare sinergicamente le capacità di risposta di ogni singola struttura, a vantaggio delle persone con grave disabilità e delle loro famiglie, condividendo soluzioni, protocolli, modelli organizzativi di risposta ospedaliera e territoriale», dichiara Filippo Ghelma, Direttore di DAMA San Paolo e Presidente della neonata ASMeD.

Con la nascita di ASMeD e della futura Rete Nazionale DAMA si vuole definire un programma nazionale per l’organizzazione di una rete di ospedali, caratterizzata da una forte continuità tra ospedale e territorio, definire raccomandazioni/linee guida nazionali in materia di assistenza medica alle persone con disabilità e promuoverne la diffusione e l’applicazione nei servizi, definire percorsi formativi nei corsi universitari di medicina e delle professioni sanitarie, promuovere e attuare indagini epidemiologiche, collaborare con il Ministero della salute, le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con Disabilità, l’ISTAT e gli altri organismi e istituzioni sanitarie e le Associazione di Rappresentanza delle persone con disabilità.

In foto Filippo Ghelma, Direttore di DAMA San Paolo e Presidente della neonata ASMeD e Matteo Stocco, Direttore Generale dell’ ASST Santi Paolo e Carlo