Diritti e salute

Rsa e rette. Le associazioni: l’emendamento Cantù è anticostituzionale

Il Parlamento sta discutendo il disegno di legge per l'erogazione delle prestazioni sanitarie: un emendamento approvato prevede che a carico del sistema sanitario resti solo la quota sanitaria della retta delle Rsa. Per le associazioni di pazienti è a rischio il diritto alla salute. Anffas e Confad scrivono al ministro Schillaci. Il presidente di Anffas Roberto Speziale: «Speriamo prevalga il buon senso. Non ci fermeremo»

di Nicla Panciera

«È anticostituzionale, in contrasto con quanto previsto dai Lea, ignora la Convenzione Onu sui diritti delle persone e della disabilità, rende potenzialmente problematica la realizzazione del decreto legislativo 62/2024 in materia di disabilità». Questa la denuncia dell’Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo Anffas e del Coordinamento nazionale famiglie con disabilità Confad a proposito dell’emendamento 13.0.400 al ddl 1241 “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, presentato dalla senatrice Maria Cristina Cantù della Lega e approvato in Senato nei giorni scorsi.

L’emendamento, che continua a fare discutere, intende definire la separazione delle spese socio-assistenziali di rilievo sanitario dalle spese sanitarie, scorporandole dal budget della sanità pubblica. Gravando, di fatto, il paziente bisognoso di assistenza e residente in una struttura degli oneri legati alle prestazioni non di carattere prettamente sanitario ma comunque necessarie come l’igiene personale, la vestizione, la nutrizione e la mobilizzazione.

La suddivisione dei costi

Tradizionalmente, la retta di una Rsa è suddivisa in due componenti principali, quella sanitaria, coperta dal Ssn e quella sociale (o alberghiera), a carico della famiglia. Nei casi di disabilità o malattia, le prestazioni parte della quota alberghiera come la pulizia e la nutrizione non sono scindibili dalla condizione sanitaria della persona e non sono quindi a suo carico. L’emendamento cerca di ridefinire le modalità di ripartizione dei costi tra Stato, enti locali e famiglie, sollevando interrogativi e preoccupazioni tra gli operatori del settore e i cittadini dal momento che, in situazioni di grave non autosufficienza, le prestazioni sanitarie e assistenziali sono strettamente interconnesse e indivisibili. Il testo prevede che siano a carico del Fondo Sanitario Nazionale esclusivamente gli oneri delle attività di rilievo sanitario, anche se connesse con quelle socio-assistenziali. Ciò implica che la quota alberghiera resterebbe a carico delle persone non autosufficienti o delle loro famiglie.

Cosa dice l’emendamento

Le parole: «Sono a carico del fondo sanitario nazionale gli oneri delle attività di rilievo sanitario connesse con quelle socio-assistenziali» dell’attuale legge n.730/1983 «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato», all’articolo 30 sono ora sostituite dalle seguenti: «Sono a carico del fondo sanitario nazionale esclusivamente gli oneri delle attività di rilievo sanitario anche se connesse con quelle socio-assistenziali». 

Dubbi sulla legittimità della norma

Per chi «vive in una condizione di disabilità con elevate o elevatissime necessità di sostegno, tali prestazioni sono da ritenersi indissolubilmente connesse con quelle sanitarie e di conseguenza inscindibili da esse» spiega Roberto Speziale, presidente nazionale di Anfass, che insieme a Confad invierà oggi una nota al ministro della Salute Orazio Schillaci, e per conoscenza alla ministra per le disabilità Locatelli, alla ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Calderone e all’Autorità Garante per i diritti delle persone con disabilità  Maurizio Borgo.

Anffas e Confad esprimono «la nostra forte contrarietà nei confronti dell’emendamento e  avanziamo seri dubbi sulla legittimità della norma che rischia di abbassare i livelli di tutela sanitaria e ampliare le disuguaglianze nell’accesso ai servizi socio sanitari». Temendo le «enormi ricadute negative sulla qualità della vita di queste persone», Anffas e Confad sottolineano «il dato imprescindibile che a nostro parere permea lo spirito della proposta: è anticostituzionale, in contrasto con quanto previsto dai Lea attuando un arretramento del perimetro di tutela da essi attualmente garantito, ignora la Convenzione Onu sui diritti delle persone e della disabilità, rende potenzialmente problematica la realizzazione del decreto legislativo 62/2024 in materia di disabilità per la frammentazione dei costi riferiti al budget del Progetto di vita».

Anffas: non ci fermeremo

Un intervento, conclude Anffas, pericolosamente teso a scaricare sulle famiglie ulteriori oneri economici. E, comunque, «con quali strumenti sarà possibile scindere nettamente le due prestazioni sanitarie e socioassistenziali? È impraticabile. C’è il rischio che eventuali criteri individuati saranno fonte di ulteriori contenziosi. Non dimentichiamo che tutto questo nasce da un contenzioso sul riconoscimento dell’esenzione della retta quando Rsa e Rsd sono l’unica possibilità date le condizioni di malattia o non autosufficienza della persona: piuttosto che allinearsi alla giurisprudenza ormai consolidata si sta cercando di cambiare la norma», afferma Speziale. Che non ha dubbi: «Speriamo prevalga il buon senso. Nessuno nega la necessità di un ragionamento sulla sostenibilità, è necessario riconoscere le esigenze della finanza pubblica e degli enti gestori, ma sempre riconoscendo i diritti delle persone, magari aprendo un tavolo di confronto. Non dovessero arrivare delle risposte, non ci fermeremo e ci rivolgeremo alla Corte europea».

L’appello dei pazienti: a rischio il diritto alla salute

L’emendamento in questione, questa la richiesta che arriva da pazienti e familiari, deve essere rivisto o eliminato. I suoi effetti, per la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo, «sarebbero particolarmente deleteri per tutte le persone con disabilità tra cui anche persone con malattie rare, per le quali l’aspetto socio-assistenziale è inscindibile da quello sanitario, minando seriamente il diritto alla Salute sancito dalla Costituzione». Manca, secondo Uniamo, «una programmazione di ampio respiro che affronti seriamente il grande tema della non autosufficienza attraverso un approccio olistico, che risulta fondamentale – in particolar modo – per le persone con malattia rara». Un approccio definito «obsoleto», che «risponde a una visione della salute ormai abbondantemente superata, che intende la sanità divisa per settori, servizi e prestazioni». 

La via del tavolo di lavoro

La richiesta di aprire un dialogo tra le parti coinvolte che arriva da più parti era stata avanzata da Federazione Alzheimer Italia, intervenuta fin da prima che l’emendamento venisse presentato per chiederne il blocco e l’apertura di un tavolo di confronto tramite una lettera inviata a tutti i membri della X Commissione, con l’obiettivo di trovare insieme una via per alleviare il carico delle famiglie e per non gettare nel caos normativo chi ha già avviato una causa.

Foto di Gert Stockmans su Unsplash

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