Ritorno al futuro, senza il Parkinson

Si è ammalato di Parkinson con vent?anni di anticipo, Michael J. Fox. A trenta invece che a cinquanta. E, in anticipo sulle previsioni dell?Organizzazione mondiale della sanità, ha deciso di sconfiggerlo entro il 2010. Con una semplice ricetta: «Trovare una cura in fretta vuol dire pagare in fretta gli scienziati che combattono la malattia. E, quindi, cambiare le regole della ricerca sul Parkinson».
Sparate da star del cinema? Mica tanto. La M. J. Fox foundation for Parkinson?s research, creata dall?attore a maggio dello scorso anno, chiuderà il 2001 con una raccolta fondi di 7 milioni di dollari. Il mensile Fast company ha inserito la star di Ritorno al futuro e Casa Keaton nel suo speciale di novembre dedicato agli eroi di tutti i giorni capaci di condizionare il futuro. E gli Stati Uniti vogliono adottare la ricetta Fox per combattere il morbo che colpisce un milione di americani.

Con l?aiuto delle star
I segreti del successo di Michael? Fama e Deborah Brooks. Di fama, dopo otto serie di Casa Keaton, tre versioni di Ritorno al futuro e il successo del serial tv Spin city, Fox ne ha fin troppa: un terzo delle chiamate che arrivano al numero verde della fondazione, chiedono informazioni sullo stato di salute dell?attore. Michael rassicura con un nuovo messaggio per la segreteria telefonica: «Mi sento bene, grazie. Sono sempre io, io col Parkinson», e si mette in cerca di un professionista capace di usare la sua notorietà per trovare una cura al morbo che lo sta lentamente trasformando.
Più che un pensionato con tempo da dedicare al non profit, cerca un manager che gestisca la Fox foundation come uno start up. Deborah Brooks, appunto. Quarantenne, ex vicepresidente nella Asset management division di Goldman Sachs, con un master in terapia familiare, la Brooks non sa nulla del morbo di Parkinson. Ma, conquistata dall?energia e dalla determinazione dell?attore, si inventa una nuova strategia di lotta alla malattia. Primo: sfruttare tutte le conoscenze di Fox e coinvolgere il maggior numero di persone influenti nella sfida al morbo. L?idea funziona, l?elenco dei direttori della Fox foundation parla chiaro: tra medici e ricercatori famosi, figurano anche i nomi della moglie del pugile Muhammad Ali, anche lui affetto dal Parkinson, Kathleen Kennedy e altre star dello spettacolo. I tempi sono maturi per passare alla fase due del piano. Deborah e Michael non hanno dubbi: per trovare una medicina in grado di curare il morbo, bisogna eliminare tutto ciò che ostacola il lavoro dei ricercatori. Ovvero un?infinità di pratiche burocratiche inutili da sbrigare per poter presentare un progetto di ricerca, finanziamenti troppo bassi e tempi d?attesa troppo lunghi per ottenerli.

Anche il governo partecipa
Con l?aiuto di William Langston, direttore della ricerca del Parkinsons?s institute di Sunnyvale, California, la Fox foundation razionalizza l?intero processo. Taglia il numero di documenti da presentare assieme al progetto di ricerca, propone finanziamenti fino a 125mila dollari, accorcia i tempi di attesa per riceverli da un anno a tre mesi e, quindi, annuncia il suo nuovo metodo di sostegno alla ricerca su una newsletter inviata via email a circa 4mila scienziati. La risposta lascia tutti senza fiato: invece delle 60 proposte di ricerca sul Parkinson che Brooks si aspettava, ne arrivano 200 con richieste di finanziamenti pari a 20 milioni di dollari. Troppi per una fondazione con meno di un anno di vita. Ma il valore scientifico dei progetti presentati è talmente alto che Fox riesce a convincere il National institute of health a collaborare con la sua fondazione nella lotta contro il Parkinson: i finanziamenti arriveranno sia da fondi governativi che da fondazioni private e verranno distribuiti secondo il modello studiato da Deborah e William Langston. È una prima vittoria. Le regole della ricerca cominciano a cambiare. Spinti dalla maggiore entità dei finanziamenti, anche i ricercatori più esperti presentano progetti di studio sul Parkinson e le possibilità di trovare una cura contro il morbo in tempi brevi aumentano. I numeri parlano chiaro. In aprile, la Fox foundation ha finanziato i primi 15 progetti di ricerca stanziando 1,5 milioni di dollari. Il 19 luglio, intanto, data ultima di presentazione per progetti di ricerca da finanziare con fondi pubblici e privati, il National institute of health aveva ricevuto 198 proposte di ricerca per un totale di 70 milioni di dollari. I primi 7,4 milioni sono stati consegnati in settembre.

Sono malato, ma sono qui
Se il morbo di Parkinson diventerà una malattia curabile entro il 2010, è presto per dirlo. Ma una cosa è certa: Brooks e Fox hanno tolto di mezzo gli ostacoli principali perché ciò si realizzi. E continuano a lottare. Per Deborah è una sfida: «Cercare un rimedio per una malattia degenerativa è un continuo sforzo di costruire relazioni, chiedere favori e risolvere problemi. Ma guardate com?è vicino il risultato, è quasi tangibile. Potrei essere parte di un progetto che cambierà milioni di vite». Per Fox, invece, è l?unico modo di andare avanti: «Un amico una volta mi ha chiesto cos?è che mi spinge avanti nella vita e nella carriera. Ho risposto che ho sempre vissuto in attesa, come aspettando che dal cielo cadesse l?altra scarpa. E lui: ?L?altra scarpa è caduta, adesso. Hai il Parkinson?. È vero, ho pensato. E ci vivo. Sono sempre io, io col Parkison».

L’idea di Fox. Cosa ne dicono le associazioni. Finanziamenti, Usa batte italia 30 a uno
Michael J. Fox ha avuto un?idea semplice ma geniale: cerchiamo di scaricare i ricercatori da inutili impedimenti burocratici. Dalla ricerca dei bandi con cui chiedere fondi al loro effettivo reperimento». Gianni Pezzoli, presidente dell?Associazione italiana parkinsoniani e della Fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson, non ha dubbi sull?apporto che la Fondazione Fox porterà alla lotta contro la malattia degenerativa che colpisce un milione di americani e 220mila italiani. E, purtroppo, neanche sull?enorme distanza che separa la lotta al Parkinson degli Stati Uniti da quella nostrana. Imbavagliata in una cronica mancanza di fondi.
«Per rendersene conto», spiega il professor Pezzoli, «basta fare un confronto tra il denaro raccolto annualmente dall?associazione e dalla fondazione che presiedo e quello incassato dall?American Parkinson association: 1 miliardo di lire contro 14 milioni di dollari (30 miliardi di lire)». Alla diversa propensione a donare di americani e italiani, che si spiega anche con la legge statunitense sulla deducibilità fiscale dei contributi al non profit, va aggiunto inoltre che il nostro Paese destina alla ricerca solo l?1 per cento del Prodotto interno lordo. Risultato: in Italia, la ricerca sul morbo che ha colpito Michael J. Fox, langue.
Secondo l?Associazione italiana parkinsoniani, che su tutto il territorio assiste 18mila famiglie, i team di scienziati che stanno cercando di curarlo non sono più di 25. E ancor più preoccupanti sono le stime dell?associazione Azione Parkinson. «A parte qualche giovane ricercatore cui riusciamo a dare borse di studio per piccoli progetti», denuncia il presidente dell?associazione, Paolo Raiolo, «la ricerca qui la fanno solo le case farmaceutiche. E, in generale, affoga nella buro-cretineria». Anche sulla possibilità di riuscire a cambiare questa situazione, lanciando una rivoluzione che parta dalla società civile e coinvolga il governo, come ha fatto la Fox Foundation, le associazioni hanno qualche dubbio. «Abbiamo fatto delle proposte di legge al governo, ma per il momento senza ottenere grandi risultati. Forse anche perché il fronte della società civile è ancora troppo frammentato», spiega Raiolo. L?unico dato positivo, secondo gli enti del Terzo settore, è che gli italiani affetti dal Parkinson non hanno problemi di accesso ai farmaci: li passa lo Stato.

Per approfondire.
Associazioni, ecco gli indirizzi utili

Anche in Italia esistono associazioni sul morbo di Parkinson. Eccone alcune:

Associazione Azione Parkinson
via Lorenzo il Magnifico, 34 00162 Roma, tel. 06.44240040

Iniziativa parkinsoniani
via Lombardia 36 40139 Bologna, tel: 051.6241064

Associazione italiana parkinsoniani
via Zuretti, 35 – 20125 Milano
tel. 02.66713111
corso Rinascimento 24 00186 – Roma, tel. 06.68804403
www.parkinson.it

M. J. Fox foundation for Parkinson?s research
www.michaeljfox.org
email di Deborah Books: dbrooks@michaeljfox.org