Riforma disabilità, ora bisogna promuovere i progetti di vita personalizzati

«Un nuovo, importante passo avanti che completa un percorso lungo e complesso». Così Daniele Piccione commenta l’approvazione da parte del Consiglio dei ministri dell’ultimo decreto legislativo relativo alla legge delega n. 227 del 2021. «Questo era il decreto più importante dei tre che erano stati programmati tre anni fa (gli altri due erano stati approvati in passato, ndr) perché, tra le altre cose contiene la disciplina del progetto di vita personalizzato e partecipato, che costituisce un istituto di grande innovatività», sottolinea l’avvocato Piccione, consigliere parlamentare del Senato che vanta grande esperienza in questo ambito: non a caso, ha coordinato il tavolo governativo chiamato a scrivere le norme su quella legge delega. «Una legge che fu approvata all’unanimità, cosa che non avviene di frequente nel nostro Parlamento. È stato un momento di grande cooperazione tra le forze politiche, che ha riscritto lo statuto dei diritti delle persone con disabilità nel nostro ordinamento. Un provvedimento molto incisivo sul piano della disciplina. Alcuni decreti legislativi sono già entrati in vigore, per esempio quello che prevede l’adeguamento dei servizi pubblici alla nuova disciplina della disabilità e quello che istituisce il Garante nazionale: due importanti tasselli di quella delega legislativa».

Riforma disabilità, la valutazione multidimensionale taglia il traguardo

«L’istituzione del Garante nazionale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, che diventerà operativo in via sperimentale dal gennaio 2025, non è un fatto di ordinaria amministrazione», tiene a precisa Piccione. «Anzi, sono convinto che possa costituire una svolta epocale a beneficio di tantissime persone, grazie anche alle sue emanazioni territoriali». L’avvocato friulano, pochi giorni fa, ha partecipato a un incontro pubblico a Cagliari su diritti sociali e libertà costituzionali promosso e fortemente voluto da Abc Italia (Associazione bambini cerebrolesi). Non un invito casuale, visto che la responsabile del Centro studi di Abc, Francesca Palmas, è stata membro della Commissione sui decreti attuativi coordinata dallo stesso Piccione. E l’associazione fondata dal presidente di Abc Italia, Marco Espa, è stata promotrice di un laboratorio di vita indipendente nel capoluogo sardo. In una regione, cioè, che da anni si è proposta all’attenzione nazionale per una serie di provvedimenti legislativi, tra cui la legge regionale n. 162/1998 (finanzia i costi dei servizi di sostegno e della vita a domicilio delle persone con grave disabilità, di cui al momento beneficiano più di 44mila persone) e il programma “Ritornare a casa” (favorisce il rientro o la permanenza in famiglia, nella comunità di appartenenza o comunque in un ambiente di vita di tipo familiare, di persone inserite in strutture residenziali a carattere sociosanitario).

«La Sardegna ha avuto una fase particolarmente rigogliosa di elaborazione di pratiche ricche, come il programma “Ritornare a casa”, un progetto di grande sensibilità perché ha consentito nel tempo di sviluppare processi di reintegrazione nel tessuto familiare di appartenenza delle persone con disabilità che, per lunghe fasi della loro vita, avevano vissuto in un istituto», sottolinea Piccione. «Pratiche positive che valorizzano le scelte individuali e che sono certamente osservate con grande attenzione da parte di altre istituzioni nazionali e regionali. Tutto ciò ha richiesto di elaborare adeguati strumenti di finanziamento permanente e di gestione dei procedimenti di trasformazione degli orizzonti di vita delle persone con disabilità. Si tratta, perciò, di pratiche virtuose che possono costituire un paradigma da imitare anche in altre parti del Paese, come è accaduto proprio con “Ritornare a casa”: un progetto nato dal basso, termine che non mi piace molto ma rende bene l’idea, ed è frutto dell’inventiva ed è stata studiata e guardata con grande attenzione perché è una grande pratica di de-istituzionalizzazione che non ha bisogno di essere accompagnata da clamorosi processi normativi o rielaborazioni teoriche. Esperienze positive, naturalmente, ci sono state anche in altre realtà d’Italia e hanno dato altre prospettive, altri suggerimenti e pure altri modelli».

Tornando al decreto legislativo sui progetti di vita individuali personalizzati, l’avvocato Piccione sostiene che «è un istituto che permette alla persona di essere co-decisore e soprattutto gestore del proprio orizzonte esistenziale. Naturalmente sarà assistito da altri importanti mezzi di concentrazione delle risorse a beneficio dell’affermazione dei diritti delle persone con disabilità: mi riferisco, per esempio, al cosiddetto “budget di progetto”. Questo istituto è destinato a cambiare gli equilibri dei diritti delle persone con disabilità, in senso certamente positivo. Il Consiglio dei ministri, con quest’ultima deliberazione che recepisce i differenti pareri resi dalle commissioni permanenti di Camera e Senato, dalla Conferenza Stato-Regioni e dal Consiglio di Stato, punta a sviluppare a fondo i principi chiave della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità nel nostro ordinamento. Ritengo molto positiva la convergenza di tutte le forze politiche, registrata non solo nel 2021 ma anche in quest’ultima fase, e la larga partecipazione nella stesura del testo con il coinvolgimento di tanti livelli istituzionali e dei movimenti e della intellettualità generalmente sensibile a queste tematiche. Una partecipazione molto larga, che ha garantito un quadro di pluralismo nella scrittura delle norme».

«Il periodo dall’inizio del 2022 alla fine del 2023 mi è servito tantissimo per comprendere meglio un ambito di grande complessità e conoscere tante persone, ciascuna delle quali ha portato le proprie istanze», spiega Piccione. «Due anni utili per gettare un ideale ponte tra le questioni effettive di vita delle persone e questo sforzo normativo enorme. Un grande contributo è stato offerto dai movimenti e dalle associazioni di questo settore, che sono riuscite a portare la discussione nelle stanze del decisore legislativo. Ci sono stati momenti di grande condivisione, non a caso negli ultimi 40 anni non si era mai vista una legge di sistema approvata all’unanimità da parte dei gruppi parlamentari. Questo è un dato inconfutabilmente nuovo, raro, importante. Significa che la legge delega era completa di molte sfumature e idee, oltre che del tentativo di soddisfare la protezione dei bisogni e la redisposizione delle persone con disabilità nel nostro sistema».