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Riforma della disabilità: l’allineamento normativo come chance trasformativa

Ci sono regioni, come la Lombardia, erano già intervenute su temi come il progetto di vita e la vita indipendente e che ora devono allineare la norma regionale con quella nazionale. Questione burocratica? No, sostanziale. La Lombardia può fare da capofila nella costruzione di un "welfare della partecipazione" per le persone con disabilità, ma serve la scelta netta di assumere il Progetto di Vita come asse portante di tutta la programmazione regionale

di Salvatore Semeraro e Marco Faini

Attilio Fontana con un gruppo di persone con disabilità nel 2022 in occasione dell'esibizione di mototerapia con il campione di motocross Vanni Oddera

Nel 2024 è avvenuto un cambiamento normativo che segnerà a lungo il nostro modo di pensare, organizzare e vivere i servizi per le persone con disabilità: l’entrata in vigore del decreto legislativo 62/2024, che ridefinisce in modo radicale il sistema nazionale di accertamento della disabilità, rendendo cogente e universalistico il diritto al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.

Il decreto non solo modifica la storica legge 104/1992, ma stabilisce una nuova cornice fondata su tre pilastri:

  • il riconoscimento della condizione di disabilità, centrato su Icf e Whodas;
  • la valutazione multidimensionale, che considera desideri, aspettative e contesti;
  • il progetto di vita con budget personalizzato, come diritto esigibile e integrato.

Tutto questo è stato costruito all’interno di un disegno politico ambizioso, ispirato alla Convenzione Onu e al principio delle pari opportunità di partecipazione nei contesti di vita.

Non si tratta solo di aggiornare articoli o definizioni: il rischio vero è creare disallineamenti tra diritti e prassi, tra ciò che è garantito a livello nazionale e ciò che viene effettivamente offerto nei territori lombardi

Lombardia, tra anticipo e disallineamento

La legge regionale 25/2022 di Regione Lombardia, approvata prima della riforma nazionale, ha anticipato molti elementi oggi divenuti centrali: dal progetto di vita al budget individuale, dalla valutazione multidimensionale al ruolo attivo della persona. Ora il D.Lgs. 62 impone una revisione sostanziale. Non si tratta solo di aggiornare articoli o definizioni: il rischio vero è creare disallineamenti tra diritti e prassi, tra ciò che è garantito a livello nazionale e ciò che viene effettivamente offerto nei territori lombardi. Questo disallineamento può generare confusione, contenzioso e soprattutto iniquità.

Coordinare per trasformare

Coordinare la legge regionale 25/2022 con il D.Lgs. 62/2024 significa agire su almeno cinque fronti:

  • Allineare le definizioni (ad esempio: sostituire “disabilità” con “condizione di disabilità” e adottare la nuova classificazione del bisogno in termini di “sostegni”);
  • Rendere esigibile il progetto di vita e non solo auspicabile;
  • Integrare i Centri per la Vita Indipendente con i nuovi dispositivi nazionali (punti unici di accesso, unità di valutazione);
  • Adottare nuovi modelli di valutazione multidimensionale condivisi tra Regione, Asst, Comuni e Terzo Settore;
  • Riconoscere il ruolo strutturale degli enti di Terzo settore, come previsto anche dal D.M. 14 gennaio 2025 n. 30.

Uguaglianze normative tra D.Lgs. 62/2024 e legge regionale 25/2022

Di seguito, una tabella che mostra i punti di contatto già esistenti:

Gli articoli della legge regionale 25/2022 che necessitano di coordinamento

Ecco invece gli articoli della legge lombarda da aggiornare per coerenza con il nuovo quadro normativo nazionale:

Un’occasione politica (e culturale)

Questo processo di armonizzazione non è un passaggio tecnico, ma uno snodo politico e culturale cruciale. Significa scegliere se vogliamo un modello di welfare realmente fondato su diritti, capacità e comunità, oppure continuare a riprodurre un approccio a silos, frammentato e prestazionale.

La Lombardia ha le competenze, le reti e l’esperienza per fare da capofila. Ma serve una scelta netta: assumere il Progetto di Vita come asse portante di tutta la programmazione regionale

La Lombardia ha le competenze, le reti e l’esperienza per fare da capofila. Ma serve una scelta netta: assumere il Progetto di Vita come asse portante di tutta la programmazione regionale, superare i dispositivi standardizzati e accompagnare ogni persona verso un’esistenza autodeterminata e sostenuta.

Il coordinamento normativo offre anche impatti concreti: chiarezza nei diritti esigibili; maggiore omogeneità territoriale; rafforzamento della coprogettazione con gli Ets; un’amministrazione più efficace e inter-operativa; valorizzazione delle reti comunitarie.

Il ruolo del Terzo Settore? Da motore a infrastruttura

Infine, un passaggio essenziale riguarda noi, il Terzo Settore. La nuova cornice normativa ci chiama non solo a essere attori operativi, ma infrastruttura istituzionale del cambiamento. Il decreto prevede espressamente il nostro coinvolgimento nella costruzione delle governance, nella valutazione, nella co-progettazione e perfino nella fase del riconoscimento della condizione di disabilità. Non possiamo limitarci a “recepire” le norme: dobbiamo assumerci la responsabilità di guidarne l’attuazione, costruendo alleanze territoriali, comunità professionali e pratiche capaci di trasformare il dettato normativo in esperienze di vita dignitose, inclusive, accessibili.

La nuova cornice normativa ci chiama non solo a essere attori operativi, ma infrastruttura istituzionale del cambiamento

Il futuro del welfare non si misurerà solo sulla qualità delle leggi, ma sulla capacità di trasformare una norma in un diritto realmente esercitabile. Su questo, il Terzo Settore lombardo ha molto da dire. E ancora di più da fare.

Salvatore Semeraro è consigliere di Anffas Lombardia; Marco Faini è componente del Centro studi sociali e giuridici Anffas Nazionale e referente per Anffas Lombardia della sperimentazione nella provincia di Brescia

In apertura, Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia, nel 2022 durante un’esibizione di mototerapia con il campione di motocross Vanni Oddera per ragazzi con disabilità. Foto di Stefano Porta/LaPresse

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