Quei terribili perché dei figli dell’Aids

Dati noti finora soli agli addetti ai lavori, ma che fino a pochissimo tempo fa erano impensabili anche per loro: una percentuale che oscilla dal 35 al 55% dei casi seguiti dalle associazioni che si occupano di Aids pediatrico riguarda adolescenti. Per Arché, su 100 casi da zero a 21 anni seguiti a Roma, ben 50 sono tra i 12 e i 18 anni; a Milano, 12 casi su 23; 11 su 36 per il Gruppo Didò-Anlaids a Padova. Ma il fenomeno è ancora più ampio poiché altri casi sono seguiti direttamente dalle famiglie e dalle strutture sanitarie. Gli sviluppi della ricerca scientifica e i risultati delle terapie si fanno sentire anche in campo pediatrico: svanita la certezza di morte, aumentata l?aspettativa di vita, si combatte la sfida della progettualità. Le professionalità medico – sociali impegnate su questo fronte per la prima volta si trovano davanti ragazzi adolescenti con il loro carico di preoccupazioni, paure, angosce tipiche del periodo di crescita, ma affastellate dall?infezione, che li accompagna fin dalla nascita, e da tutto ciò che questo comporta. Situazioni complicate, aggrovigliate dal fatto che nessuno si aspettava nulla da loro proprio perché il destino sembrava segnato. Invece no: hanno vinto la morte precoce, non la malattia. Ragazzi come tanti, anzi come tutti, con gli stessi sogni, le stesse ambizioni. Ma solo all?apparenza. Dentro portano il luttuoso segreto da custodire: l?infezione. Per questo evitano di parlare di ?Aids? o ?HIV?, preferendo classificare la patologia come ?il problema?, ?la cosa? o ?la malattia?. “Non riescono a interiorizzare il processo di dover curare se stessi”, spiega Paola Liuni, responsabile della sede romana di Arché, la prima associazione che si è occupata di Aids pediatrico e che in occasione dei 10 anni di fondazione ha presentato i nuovi progetti per affrontare l?HIV in adolescenza. “Non sono abituati al dialogo con la figura genitoriale spesso sostituita dai nonni i quali a loro volta vivono un doppio dramma: la perdita del figlio tossicodipendente e morto di Aids e l?attesa della morte del nipote. Non solo. Ma sino a oggi non c?è alcun tipo di strategia sperimentata e riguardo al percorso di progettazione siamo agli inizi. Questa prima generazione di adolescenti nessuno se l?aspettava”. Molti i quesiti cui dare risposta e dietro ai quali si celano rabbia e ansia. Le prime cose che gli adolescenti sieropositivi vogliono sapere sono: “Perché i miei genitori mi hanno fatto questo?”; “Morirò come loro?”, “Come sarà la mia vita?”; “Dovrò prendere sempre le medicine?”. Punti interrogativi che presentano ancora una forte carica irrazionale ed emotiva. Poi lentamente, sotto la guida di psicologi, educatori e volontari iniziano a porre questioni che lasciano trapelare la voglia di costruire la propria vita, seppur accompagnati da dubbi e timori. Per un adolescente sieropositivo è quindi possibile pensare al proprio futuro. Vivere il presente però è arduo. Il periodo adolescenziale è anche la stagione in cui aumentano le relazioni sociali, sbocciano i primi amori e i ragazzi scoprono in maniera sempre più consapevole la propria sessualità rapportata con l?altro. Uno dei timori più difficili da vincere è quello di comunicare di essere sieropositivo. Non sempre però trionfa la paura, a volte, quando di mezzo ci sono i legami affettivi, vince il sentimento. È il caso di ragazzo sieropositivo che, dopo cinque mesi di relazione con una coetanea ha deciso di aprirsi e raccontare: “Mi sono sempre chiesto a chi avrei dovuto confidare di essere malato. A lungo ho vissuto con l?angoscia di contagiare gli altri. Quando l?ho detto alla mia ragazza lei è scappata. Era terrorizzata. Dopo tre mesi è tornata”. Un ritorno che ha comportato maggiore consapevolezza della giovane coppia su rapporti sessuali protetti, sull?Hiv e sulle cure mediche. Ma casi come questo sono ancora rari.

Andrea Della Bella

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