Quei malati in sciopero della fame: stanchi d’essere invisibili

Il 29 ottobre scorso ha preso il via uno sciopero della fame di cui nessuno parla. È una iniziativa presa dai malati di fibromialgia della Associazione italiana sindrome fibromialgica – Aisf, in seguito della conferenza tenutasi a Palazzo Madama. Uno sciopero simbolico, a staffetta, di 24 ore, proprio per non mettere a rischio la salute dei malati che aderiscono.

Maria, la bancaria di Cefalù: «Una tortura»

Una di loro è Maria Glorioso, vive a Cefalù, lavora in banca e ci spiega come vive la sua condizione e perché ha aderito allo sciopero: «Bisogna sensibilizzare di chi dovere nei confronti di una malattia che ci fa viere ai limiti della tortura». Le chiediamo come vive nel quotidiano una persona con questa malattia?  «Gli impedimenti sono continuativi», racconta, «quando mi alzo non so in quanto tempo riuscirò a mettermi in piedi, al risveglio il corpo non collabora: è come sentirsi bastonati per via dei dolori, non so quanto tempo ci metterò a prepararmi e se riuscirò ad arrivare in tempo al lavoro e lì non so se riuscirò a sopportare il dolore; ho una seria difficoltà a concentrarmi, a parlare con le persone e poi non posso programmare nulla, nemmeno nella vita in casa: non so se potrò pulire, stirare o fare la spesa».

Glorioso è un fiume in piena: «All’improvviso», riprende, «il dolore impedisce qualsiasi attività. Ho gravi inciampi nella concentrazione, difficoltà cognitive enormi (dette “fibro fog”, una nebbia di confusione ndr), difficoltà nel ricordare le cose e nel memorizzarle, immagini al lavoro o in casa: devo andare a cercare anche la ricetta per le polpette; anche le cose acquisite, in un momento spariscono! La mia vita sociale è compromessa, non so mai se potrò ottemperare a impegni presi. Le assenze al lavoro e solo da poco mi capiscono perché mi vedono che sto malissimo, ma non possono fare affidamento su di me e sono sempre considerata di “serie b”. C’è stato un tempo in cui ero considerata sfaticata ma è così tanto che mi vedono star male, che ora hanno capito».

Ne soffrono due milioni di italiani

Il dolore cronico e le conseguenze che porta sono molteplici, si chiama anche la “malattia dai mille sintomi”. La fibromialgia riguarda il 3% della popolazione italiana: sono circa 2 milioni le persone affette da questa patologia che occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta fino al 20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale.

Giuseppina Fabio vicepresidente di Aisf, insiste: «È arrivato il momento di ricevere delle risposte concrete da parte delle istituzioni dal momento che viene meno il diritto alla salute tutelato dalla Costituzione. Non troviamo altra strada se non quella di perseguire azioni forti per mostrare il malcontento di una popolazione di pazienti che si sente non ascoltata».

Aisf odv, nasce nel 2005 con l’obiettivo di schierarsi con i pazienti affetti da fibromialgia considerati invisibili e non degni di attenzione da parte del Servizio sanitario nazionale. «Per fare questo abbiamo fatto conoscere la patologia al personale sanitario e alla classe politica. La malattia presenta forti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, sia sul piano professionale che su quello personale. Dopo quasi venti anni, speriamo di essere arrivati al momento in cui lo Stato e la classe politica riconoscano la malattia perché la mancata risposta a più di due milioni di malati è insostenibile», afferma il presidente, professor  Piercarlo Sarzi Puttini.

Le linee guida sulla fibro

Le linee guida sulla fibromialgia sono già una realtà, uno strumento utile per i clinici al fine di garantire la corretta diagnosi. Maria Sole Chimenti, docente associato, reumatologa della Fondazione Policlinico universitario Tor Vergata di Roma e delegata Società italiana reumatologia (Sir) aggiunge: «l’impegno di Sir nell’ultimo periodo ha portato allo sviluppo del primo registro nazionale per la fibromialgia. È un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale».

La stessa ci spiega che «questi dati consentono una corretta stratificazione dei pazienti (misurare il grado di severità ad esempio). La prevenzione e la diagnosi precoce di questa patologia permettono di migliorare in primis la qualità di vita e la gestione dei pazienti ma anche di ridurre i costi legati alla patologia stessa. Sir si impegna costantemente nella definizione delle necessità dei pazienti reumatologici anche mediante la strutturazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, come il Pdta della “fibromialgia”.  Uno degli scopi di Sir è portare all’implementazione della rete reumatologica sul territorio, al fine di migliorare la presa in carico dei pazienti e ampliare la comunicazione ospedale territorio».

Una sponda politica

Il senatore Pietro Patton del gruppo per le Autonomie sta tentando di trovare risposte efficaci: «Non c’è più un minuto da perdere. Numerose proposte di legge giacciono da troppo tempo in entrambi i rami del Parlamento. C’è una sensibilità diffusa e politicamente trasversale che il Governo è chiamato ad ascoltare e accogliere, riconoscendo la fibromialgia e inserendola nei livelli essenziali di assistenza (Lea). Ne va del diritto costituzionale alle cure e alla salute di due milioni di persone”.

Con lo sciopero a staffetta, i malati fibromialgici e Aisf, visibili nella pagina facebook ufficiale, chiedono il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza – Lea e l’istituzione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) nazionale, quindi riprendere il percorso iniziato nelle sedi istituzionali in modo che proseguano i lavori in Commissione Affari Sociali del Senato affinché venga presto approvato un Testo unico che riconosca la malattia quale invalidante e che sia inserita nei Lea, tutelando i diritti e i bisogni dei pazienti.

La battaglia è visibile nei social: #riprendiamoilpercorso, almeno quello. E se incontrate un malato di fibromialgia, ascoltatelo!