“Quattro ali per volare” oltre la malattia di Pompe

Si può raccontare come si vive con una malattia rara con leggerezza e poesia? E senza nulla togliere alla sua invadenza nella vita di tutti i giorni, ai problemi che l’accompagnano nella quotidianità, soprattutto di un adolescente? A leggere il libro scritto a quattro mani da Alessandra Sala e dal figlio Niccolò Seidita la risposta non può che essere positiva. Si tratta di “Quattro ali per volare” (Il Ciliegio edizioni). Un libro nato, come spiega Alessandra Sala «perché quanto ti nasce un figlio con una malattia rara non sai mai come evolverà la sua vita, i rapporti d’amore. Per me è stato un modo per dare una speranza a tutti i ragazzi  malati».
La malattia in questione è la glicogenesi di tipo II, una patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, a volte fatale, che in Italia riguarda circa 300 persone. Martedì 15 aprile in tutto il mondo si celebrerà la Prima giornata internazionale della Malattia di Pompe (altro nome con cui è conosciuta) e a promuovere l’evento nazionale a Firenze è l’Associazione italiana glicogenosi (Aig) (in allegato la locandina con il programma).

Alessandra Sala è giornalista free-lance e cura l’ufficio stampa dell’associazione, non è il primo libro che scrive sulla spinta della malattia del figlio. «Quando era piccolo ho scritto un testo per bambini “L’elefantino Tobba”, l’avevo pensato per mio figlio inventando la storia di questo elefantino che erano nato senza proboscide perché allora gli elefanti non l’avevano, ma lui aveva sempre fame e allora la mamma gli tirava il naso per aiutarlo a prendere il cibo… era una storia per fargli accettare il sondino naso-gastrico e questo libro è stato regalato negli ospedali», ricorda Alessandra Sala.
Ora con “Quattro ali per volare” il salto nell’adolescenza «L’ho scritto con mio figlio, all'inizio lui non ci teneva ma poi ho visto che ce l’ha fatta, grazie a lui sono riuscita a scrivere questa storia poetica, ma con un gergo giovanile che è piaciuto e che è diventato anche un musical. È stato comunque bello scrivere la nostra storia è stato un modo per alzare il velo» continua Sala. Per Niccolò, 22 anni laureato in Economia dei mercati e intermediari finanziari, è la prima esperienza letteraria anche se confessa che scrivere è sempre stata un’attività che gli piaceva. «Mi è piaciuta anche l’idea di inserire momenti di vita reale».

I protagonisti del libro sono due adolescenti, un ragazzo e una ragazza e nella finzione letteraria ad avere la glicogenesi è lei Aurorarosa «la scelta del personaggio femminile è stato un modo per creare un contrasto anche se devo dire che c’è un po’ di me in entrambi i personaggi e poi nel libro non c’è solo la malattia, ma ci sono tante altre cose come la poesia».
E in effetti la poesia è il fil rouge che lega il racconto, una poesia scritta per un compito di italiano è il legame tra Aurorarosa e Giulio, i due compagni di scuola protagonisti del libro. È la nascita di una storia d’amore tra i banchi, con poesie, gite scolastiche, writers e piccoli episodi. Non manca certo la malattia con i suoi risvolti pratici presentati comunque con leggerezza. Una storia per tutte le età. E che sembra piacere: 3mila copie sono già state vendute ed è in corso la ristampa.

Parte dei proventi del libro saranno devoluti alla ricerca sulla glicogenesi «Come per altre malattie rare i fondi per la ricerca scientifica che è fondamentale arrivano dalla raccolta fondi» sottolinea Alessandra Sala. La promozione della ricerca scientifica, con l’aiuto pratico e psicologico e famiglie, bambini e adolescenti affetti dalla malattia nonché la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzione sono tra gli obiettivi fondamentali dell’Aig.