Quando un congresso diventa una festa di comunità

Era nata come una conferenza specialistica sulla ricerca clinica, voluta e organizzata da un’associazione di genitori, ed è diventato un appuntamento articolato e atteso da pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche. È la XXII Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (Dmd/Bmd) di Parent Project aps al via oggi, venerdì 28 febbraio, fino a domenica 2 marzo a Roma, con il claim Trasformare i confini in orizzonti.

Uno spazio di approfondimento, in larga parte disponibile anche in streaming, che riunirà la comunità Dmd e Bmd italiana e internazionale con la partecipazione di persone da ventitré paesi diversi, sia singoli iscritti sia associazioni estere, la maggior parte delle quali fa parte della World Duchenne Organization, un’organizzazione ombrello che raggruppa le varie associazioni di pazienti del mondo. Gli avanzamenti della ricerca hanno consentito di migliorare la qualità della vita delle persone con queste malattie. L’aumento dell’aspettativa di vita comporta anche nuovi bisogni di persone giovani adulte che spesso non trovano risposte. Dove le istituzioni non arrivano, le associazioni svolgono un ruolo preziosissimo.

L’associazione è una grande famiglia

«Da tanti anni, per me la Conferenza è importante prima di tutto come genitore» ci spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps e padre di un giovani di 22 anni affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne. «Perché da un solo appuntamento le famiglie hanno tantissimo da portare a casa. Oltre agli aggiornamenti scientifici di alto livello, ai dibattiti su grandi temi sociali, alla possibilità di parlare con gli esperti e con chi fa ricerca c’è tutta una serie di incontri specifici, più raccolti, per favorire il confronto e per accogliere le necessità di tante componenti della comunità, oltre che tanti momenti più informali, di condivisione, per incontrare altre famiglie. Non è solo un meeting, è un momento in cui si costruisce e rafforza una comunità. Perché l’associazione cerca di diventare per le famiglie un luogo ospitale, di intercettare i loro bisogni, e costruire il più possibile questi tre giorni intorno a loro. Come genitori, venendo in Conferenza ci siamo sempre sentiti a casa, e abbiamo capito che non siamo soli».

Una tre giorni di opportunità

Infatti, il programma densissimo della tre giorni – disponibile qui –  è dedicato a persone con una distrofia, ma anche a genitori, siblings e caregivers, cui sono dedicati anche dei laboratori dove sperimentare pratiche di consapevolezza, respirazione e rilassamento corporeo per prendersi cura di sé nella quotidianità. Al programma scientifico, che vede interventi di massimi esperti nazionali e internazionali, si affiancheranno diverse sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana e, in plenaria. Le sessioni plenarie di sabato e domenica, sessioni scientifiche e tavole rotonde, verranno trasmesse in streaming: in italiano sulla pagina Facebook di Parent Project  e in inglese sul canale YouTube. 

Ci saranno poi tavole rotonde dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie, con testimonianze e momenti di scambio e riflessione. «Questi incontri, sempre molto partecipati, toccano tematiche sempre più trasversali e cruciali per il mondo della disabilità in generale – come l’abilismo e il vissuto dei sibling – aprendo spazio ad un dibattito di ampio respiro» spiegano da Parent Project, associazione di pazienti e genitori con figli affetti da Dmd e Bmd che dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. I numerosi servizi forniti, dalla telemedicina, al supporto nella presa in carico cardio-respiratoria (come il progetto pilota On the road in Sicilia) a quello psicologico, lavora per cercare soluzioni, alle volte anche rispondendo a dei bisogni che non trovano sufficiente spazio a livello territoriale e istituzionale.

Basta con quella forma mentis, l’abilismo, che ci fa pensare che le persone con disabilità siano “meno fortunate di noi” oppure che ragazzi come i nostri siano eroi

Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project

Stop al pietismo e al pregiudizio

La conferenza non parla solo alla proprria comunità di riferimento, ma a tutti i membri del corpo sociale. «Il claim di questa edizione della Conferenza è Trasformare i confini in orizzonti. Da quando è nata, Parent Project lavora per questo, per spingere sempre in avanti i confini e superarli» racconta Cristina Picciolo, direttrice generale dell’associazione. «Oggi vogliamo trasformare un altro confine in orizzonte: il confine rappresentato dall’abilismo. Quell’atteggiamento che porta a vedere chi convive con una disabilità come inferiore, come una persona con meno valore, oppure da trattare con pietismo, evidenziandone le difficoltà. L’abilismo è quella forma mentis che ci fa credere che sia una diagnosi a decidere chi siamo, che ci fa pensare che le persone con disabilità siano “meno fortunate di noi” oppure che ragazzi come i nostri siano eroi. Parent Project da sempre prova ad occuparsi di questi temi, ma da quest’anno facciamo sul serio. Sabato 1 marzo si svolge la prima tavola rotonda su questo specifico argomento, seguita dal talk di Rachel Callander, la nostra ospite australiana, sempre in questo ambito. Vi invitiamo a seguirci in streaming su Facebook per essere parte di questo dibattito insieme a noi».

Foto di Parent Project, Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker 2024