Presso la Presidenza della Regione Puglia si è svolto un incontro tra una rappresentanza della Regione composta dal Governatore Nichi Vendola, dall’Assessore alla Salute Alberto Tedesco e dall’Assessore alle Politiche Sociali Elena Gentile ed i referenti delle sezioni pugliesi di Aisla Onlus.
Nell’occasione sono stati approfonditi tutti gli aspetti di problematicità connessi alla gestione famigliare e sociosanitaria delle persone malate di Sla residenti nel territorio pugliese: «Il Governatore Nichi Vendola ha formalmente assunto l’impegno di individuare delle modalità di supporto alle famiglie nei cui nuclei siano presenti malati di Sla, con riguardo ai malati con ventilazione – spiegano i referenti delle sezioni pugliesi di Aisla Onlus – La Regione si è anche impegnata ad individuare un criterio di premialità per i piani di zona che contengano interventi integrativi di carattere socio-sanitario in favore dei suddetti nuclei familiari. Tali misure rappresentano una assoluta novità per la nostra Regione e ne siamo lieti: sarà nostro compito vigilare che il percorso appena intrapreso prosegua e conduca a concreti ed efficaci risvolti a vantaggio dei malati di Sla che rappresentiamo e dei loro famigliari».
Le sezioni pugliesi dell’Aisla, nell’occasione, esprimono il loro ringraziamento al Dr. Pierfrancesco Di Masi «per la preziosa testimonianza con cui, nel corso dell’incontro in Regione, ha sottolineato la particolare condizione di criticità vissuta dai malati di Sla e dai oro famigliari residenti in Puglia».
Il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini, commenta così l’esito della riunione del 20 giugno: «Accogliamo con favore gli impegni presi dalla Regione nei confronti degli ammalati di Sla e dei loro famigliari residenti in Puglia – queste le sue parole – Ora ci aspettiamo che, dopo quasi un anno di incontri e promesse, essi possano presto vedere concretamente soddisfatti i loro bisogni».
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