Perdere la vista per colpa delle maculopatie, queste sconosciute

«Non è affatto nota, non dà segni della sua presenza, quando si manifesta è già troppo tardi e, complice anche il cervello che compensa molto bene all’inizio, uno si trova ipovedente, con il proprio lavoro, la propria autonomia e l’intera sfera sociale a rischio»: riassume così quell’insidiosa malattia che è la maculopatia Massimo Ligustro, presidente del Comitato macula, associazione di pazienti impegnata nella sensibilizzazione sulla necessità della prevenzione e della diagnosi precoce. «Alle persone che preferiscono rivolgersi all’ottico, perché più accessibile e perché più economico di un oculista, dico solo di immaginare l’occhio come la nostra finestra sul mondo: ecco, l’ottico pulisce i vetri. Vogliamo o no, passati i cinquant’anni, dare anche un’occhiata al telaio e ai serramenti della nostra finestra? Ne va della vista stessa. Lo screening c’è, esiste e individua immediatamente il problema, consentendo alla persona di mantenere acutezza visiva e bloccare la malattia».

Sensibilizzare sull'impatto che la degenerazione maculare legata all'età e l'edema maculare diabetico hanno sulla vita di chi ne viene colpito e delle loro famiglie è l’obiettivo della campagna «Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino», promossa da Roche Italia con il patrocinio di Apmo Associazione pazienti malattie oculari, Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società italiana di scienze Oftalmologiche (SISO). È per questo che serve più informazione per diffondere la prevenzione e la diagnosi precoce.

Queste due maculopatie colpiscono le persone con più di cinquant’annni. La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi, secca e neovascolare (umida), che è la più grave, porta alla crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina. Colpisce 20 milioni di persone nel mondo e, se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista, tanto da essere la principale causa di cecità negli over 60.

Simile negli effetti di progressivo peggioramento della vista, ma diverso per la causa e, quindi, non legato all’età, è l'edema maculare diabetico, che colpisce le persone con diabete di tipo 1 e di tipo 2: gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare nella macula liquidi.

Pur essendo impossibile raggiungere una completa remissione della malattia, il trattamento principale per le maculopatie colpisce la proliferazione dei vasi sanguigni tramite gli inibitori del fattore di crescita dell'endotelio vascolare Vegf. Nella maggior parte dei pazienti, il trattamento, somministrato attraverso iniezioni intravitreali, può migliorare la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo e se eseguito a cicli regolari nel tempo.

L’aderenza è «fondamentale per un importante e significativo recupero della visione e di una vita sociale e quotidiana attiva» spiega il Professor Francesco Viola, dell'Università degli Studi di Milano e direttore della struttura complessa oculistica della Fondazione Irccs Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Eppure, resta un problema, anche per le difficoltà logistiche. «Il primo anno, si fanno sette/otto iniezioni, per le quali ci si impiega non meno di cinque ore. Chi è solo, chi non può permettersi un accompagnatore o un caregiver, come fa?» insiste Massimo Ligustro. «La vista è il primo dei nostri sensi. Perdere la visione centrale, quella con cui riconosciamo le persone, vediamo la serratura della porta o l’interruttore del gas, ha delle conseguenze sulla vita quotidiana, sulla possibilità di lavorare, e ricordo che il sussidio mensile è di 298 euro circa, ma anche sulla sfera sociale». Siccome tra visita oculistica, esame della retina Otc tomografia ottica computerizzata e diagnosi, la persona attende dei mesi, Massimo Ligustro ha creato un sito web dove poter testare rapidamente la propria vista alla ricerca di distorsioni indice di malattia in corso. https://www.testalavista.it/ Dice: «Faccio screening da anni, nelle piazze, nelle carceri, alle troupe televisive, e in queste occasioni non abbiamo mai trovato incidenze inferiori a 10 persone con maculopatia su 100. In Italia, stimo quindi 6 milioni di persone». Senza contare che il diabete, altra malattia silenzione, è in forte crescita e quindi anche le maculopatie ad esso collegate.

«Nonostante la diffusione delle maculopatie, ancora oggi esiste poca informazione e poca consapevolezza. La prevenzione dovrebbe nascere dalla conoscenza di quando e come fare una visita oculistica di controllo, di cosa significhi convivere con queste patologie, quali siano le necessità del paziente e del caregiver. Manca l’informazione sui percorsi terapeutici e sul fatto che la perdita di autonomia, dovuta alla riduzione della capacità visiva, sia un problema reale che impedisce spesso a questi pazienti di prendersi cura di loro stessi», commenta Assia Andrao, presidentessa dell'associazione Retina Italia OdV.

La campagna prevede anche screening della vista gratuiti sul territorio nazionale (che verranno annunciati nella pagina dedicata), con tappe in diverse città italiane come Milano, Roma, Genova. Durante le giornate dedicate, le visite oculistiche di primo livello, effettuate da uno specialista e dedicate agli over 5o, includeranno una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica. Si parte sabato il 17 giugno al Teatro Manzoni (Via Alessandro Manzoni, 40), si prosegue il 1 luglio presso la Bocciofila Caccialanza (Via Padova, 91) messa a disposizione dalla FIB – Federazione Italiana di Bocce.