Perché il lavoro sociale non deve aver paura del digitale

Lavoro alla Fondazione Lega del Filo d’Oro da parecchi anni e dal 2015 gestisco il sistema informativo dell’Ente. Fin dall’infanzia ho avuto una grande passione per la tecnologia ma non l’ho mai anteposta alle persone in quanto la ritengo un ausilio per migliorarci e superare difficoltà e limiti. Il mio scopo è narrare una storia di successo per poter tranquillizzare tutti coloro che iniziano a provare ansia per l’avvento della tecnologia nel lavoro e per mostrare che noi umani siamo ancora importanti. 

La Lega del Filo d’Oro è un’organizzazione che si occupa di assistere, abilitare e riabilitare le persone con sordocecità e/o con pluriminorazione psicosensoriale. Con undici strutture sul territorio italiano, offre servizi di assistenza e riabilitazione (Centro diagnostico, servizi educativo-riabilitativi residenziali e ambulatoriali, trattamenti domiciliari), servizi socio-educativi e di orientamento sul territorio), ricerca e formazione, supporto psicologico alle famiglie. Durante il percorso di valutazione, diagnosi, trattamento e follow-up di ogni singolo utente viene prodotta molta documentazione per tenere traccia dei risultati ottenuti e delle eventuali criticità incontrate. In più, vengono mantenute tutte le informazioni relative alla storia clinica, sociale e familiare dell’utente, agli esami effettuati, alle terapie prescritte ed agli interventi riabilitativi erogati, ecc. 

La crescita dei numeri, l’urgenza del bisogno

La Lega del Filo d’Oro, negli ultimi anni, ha visto crescere in modo esponenziale il numero degli assistiti e dei servizi forniti, passando dall’essere una realtà locale ad avere una presenza capillare su tutto il territorio nazionale. Sono nate pertanto alcune difficoltà organizzative nel gestire la grande mole di dati clinici riabilitativi e sociali, nonostante la precisione e la professionalità dimostrate da tutto il personale. 

L’elevato standard qualitativo della Lega del Filo d’Oro prevede un alto numero di professionisti e operatori coinvolti su ogni singolo utente, per cui la condivisione delle informazioni tra le varie sedi e i vari operatori è divenuta sempre più complessa

L’elevato standard qualitativo dell’Ente prevede inoltre un alto numero di professionisti e operatori coinvolti su ogni singolo utente, per cui la condivisione delle informazioni tra le varie sedi e i vari operatori è divenuta sempre più complessa, così come garantire la protezione dei dati sensibili e il rispetto delle normative vigenti. 

Nel 2012 Patrizia Ceccarani, che al tempo era direttore del Centro di Osimo e ora è direttore tecnico scientifico della Fondazione, si accorse che l’utilizzo di una cartella clinica solo parzialmente informatizzata non era più né sostenibile né efficiente per far fronte alle sfide e alle opportunità di un contesto sempre più complesso e dinamico. Ebbe la lungimirante idea di digitalizzare e centralizzare la cartella clinica e riabilitativa di ogni paziente, con l’obiettivo di dotare l’Ente di un sistema informativo adeguato ad assicurare la qualità e la continuità delle cure, per monitorare gli esiti e le prestazioni, per pianificare e valutare le attività e per favorire la ricerca e l’innovazione. Tale progetto può sembrare semplice perché nel 2012 già molti ambienti sanitari avevano informatizzato le loro cartelle cliniche, ma in realtà la maggior parte dei documenti e processi della Lega del Filo d’Oro erano e sono tuttora ben lontani da assomigliare a quelli di un ambiente ospedaliero. I software che a suo tempo furono visionati infatti erano poco pertinenti con il settore di cui si occupa la Lega del Filo d’Oro e per questo insoddisfacenti. È qui che, ancora una volta, entra in gioco la creatività umana. 

Una digitalizzazione su misura

L’intuizione fu quella di capire che difficilmente una grande software house avrebbe adattato il suo programma al mondo della riabilitazione delle persone con sordocecità e/o con pluriminorazioni psicosensoriali, a meno di non avere a disposizione un budget di spesa illimitato. La Lega del Filo d’Oro ebbe quindi l’intuizione di rivolgersi ad una software house di dimensioni più modeste, che fosse in grado di seguirla nel suo percorso di digitalizzazione e di adattare un software come fa un sarto con un vestito su misura. Il tutto garantendo un livello di costi sostenibile nel tempo. 

Ad una fiera sanitaria, Ceccarani incontrò la Saxos, una piccola software house di Sassuolo che si occupava di cartelle cliniche, capitanata dall’ing. Antonio Lancia che fin da subito dimostrò l’umanità e la disponibilità adatta per svolgere il lavoro richiesto. Ricordo che un giorno, durante una pausa pranzo, gli ingegneri della Saxos mi raccontarono la genesi della loro ditta: tutto iniziò da un progetto universitario e, come succede per la maggior parte delle spin off accademiche di successo, accorgendosi della bontà del lavoro svolto decisero di trasformare il progetto in un business. 

Ci vollero alcuni anni di approfonditi studi e sviluppi per informatizzare la cartella clinica riabilitativa e si dovettero affrontare diverse sfide che riguardarono sia gli aspetti tecnici che quelli organizzativi e umani. Infatti, il software doveva essere in grado di integrare i dati provenienti da diverse fonti, come le valutazioni mediche, i bilanci riabilitativi, le relazioni psicologiche, i piani educativi individualizzati, ecc. Inoltre, il software doveva essere adattato alle specifiche esigenze degli operatori e degli utenti, offrendo funzionalità personalizzabili, intuitive e user-friendly. Fu necessario implementare soluzioni tecnologiche innovative per poterlo utilizzare in tutti i centri e le sedi d’Italia, e per garantire – data l’alta sensibilità dei dati – la protezione da possibili accessi non autorizzati, perdite o alterazioni nel rispetto delle norme sulla sicurezza e privacy. Fu inoltre necessario formare adeguatamente il personale all’uso del software, fornendo supporto tecnico e aggiornamenti continui. 

La “cartella utente”

Il software fu nominato “cartella utente” in quanto comprende e gestisce la totalità dei dati delle persone con sordocecità e/o con pluriminorazioni psicosensoriali seguite dalla Fondazione. Il 27 aprile 2016 medici, infermieri, operatori e altre figure professionali di tutte le sedi dell’Ente iniziarono ad utilizzare il nuovo software e la Lega del Filo d’Oro fece un vero salto digitale. Con l’introduzione della “cartella utente elettronica”, il lavoro dei professionisti della Lega del Filo d’Oro è cambiato in modo significativo. Immaginate, ad esempio, il caso in cui una persona con sordocecità, residente in una sede dell’Ente, venga momentaneamente trasferito nel Centro Nazionale di Osimo per effettuare un trattamento educativo-riabilitativo di breve durata.

Con l’introduzione della “cartella utente elettronica”, il lavoro è cambiato in modo significativo. Ora il professionista trova con facilità e rapidità tutte le informazioni necessarie, evitando perdite di tempo e rischi di errori

Prima dell’avvento della cartella utente il personale di Osimo, per conoscere la storia e le attività che svolge l’utente, era costretto a mettersi in contatto con tutti i professionisti che lo seguono per ottenere le informazioni necessarie a tarare la riabilitazione nella giusta misura. Ora, nella cartella utente il personale abilitato trova con facilità e rapidità tutte le informazioni necessarie evitando perdite di tempo e rischi di errori. Inoltre, all’interno della cartella utente convergono dati provenienti da diverse fonti, come i referti medici, gli esami diagnostici, le schede riabilitative, i piani assistenziali, i documenti amministrativi, le foto e i video degli utenti. Questo permette al personale di avere una visione completa e aggiornata della situazione di ogni assistito, di monitorare i progressi e le difficoltà, di pianificare le attività e gli interventi più adatti, di valutare i risultati e le soddisfazioni degli utenti e dei loro familiari. 

Il cambiamento generato

A distanza di anni posso affermare che la cartella utente è divenuta un modello da seguire per l’Ente. L’idea di non dotarsi di tanti piccoli programmi per assolvere alle varie esigenze, ma centralizzare tutti i dati che gravitano attorno agli utenti all’interno di un unico grande portale è risultata vincente. Il software consente di ottenere immediatamente le informazioni necessarie per prendere decisioni, può essere facilmente personalizzato, le risorse vengono gestite in modo estremamente efficiente, rendendo più semplice garantire la sicurezza dei dati e adattarsi alle evoluzioni tecnologiche o normative. Al momento sono aperti molti sviluppi, che coinvolgono la comunicazione diretta con i familiari degli utenti e le istituzioni, la telemedicina e la conservazione sostitutiva a norma. Tutto ciò è reso possibile perché non c’è dispersione dei dati. 

Quando racconto questa storia al di fuori dell’Ente per cui lavoro, molti medici rimangono stupiti e affermano che per loro sarebbe un sogno avere a disposizione un simile strumento. Potrebbero dedicare molto più tempo ai pazienti, piuttosto che alla ricerca delle informazioni di cui hanno bisogno. 

Il settore ICT interno collaborò e continua a collaborare con la Saxos per integrare la Cartella Utente nel complesso sistema informativo e per acquisire le conoscenze necessarie a formare e a supportare i dipendenti nell’utilizzo dello strumento, ma il lavoro più complesso fu affrontato dalla dottoressa Ceccarani e da tutti coloro che lavorarono sul progetto per far comprendere alla Saxos le esigenze, i processi ed i dati inerenti alle attività sanitarie e riabilitative dell’Ente. Un lavoro che solo gli esseri umani sono in grado di effettuare e le macchine possono al massimo facilitare. Le persone contano ancora.