Per un futuro senza Sla!

Creare un’interfaccia cervello-computer per permettere ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica di comunicare, studiare mappe genetiche e proteine sconosciute per capire i meccanismi della malattia o usare la cannabis per combattere gli spasmi causati dalla Sla. Sono questi i progetti concreti di ricerca presentati a Milano al Centro Congressi Fondazione Cariplo durante il primo Convegno dell’Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA) “Nuove prospettive di ricerca – Per un futuro senza SLA!”.

Presieduta dal professor Mario Melazzini, (nella foto), AriSLa è nata nel dicembre 2008 con l’obiettivo di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica sulla malattia, sostenendo il rapido trasferimento dei risultati alla pratica clinica e ha tra i soci fondatori Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro ed AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

È stato lo stesso professor Melazzini ad aprire il convegno, sottolineando come la centralità della persona sia il cardine dell’attività di AriSLA, per cui è necessario proseguire nella ricerca e nella cura, ma occorre anche “farsi carico delle persone”.  Nel corso della mattinata sono stati presentati i cinque progetti vincitori del primo Bando di ricerca AriSLA 2009 che saranno sostenuti con finanziamenti che variano tra i 53mila e i 510mila euro, per un importo complessivo di 1,5 milioni di euro. Si tratta del progetto BRINDISYS di tecnologia assistenziale, CanALS per valutare l’uso di cannabinoidi, EXOMEFALS per mettere in network l’attività di ricerca dei medici, PRALS per studiare il ruolo del ricettore cellulare P2X7 nel processo di neuroinfiammazone e RBPALS per studiare i meccanismi di neurodegenerazione mediati da due proteine. Tutti progetti su cui si concentrano molte speranze per migliorare la vita dei malati. 

E ora Arisla già annuncia una nuova tranche di investimenti a sostegno della ricerca: nei prossimi 5 anni l’intenzione e’ di stanziare almeno 5 milioni di euro. Il primo Concorso per idee di ricerca sulla Sla aveva raccolto 105 progetti scientifici da tutta Italia (53 di ricerca di base, 15 di ricerca clinica, 21 di ricerca traslazionale e 16 di ricerca tecnologica), per un totale di 300 ricercatori coinvolti. Il requisito richiesto: portare un contributo concreto alla conoscenza delle cause della malattia o al miglioramento della qualità di vita dei pazienti.

La sessione pomeridiana del convegno era invece dedicato alle novità della ricerca internazionale e i lavori si chiuderanno questa sera con una tavola rotonda, nella quale si darà voce al confronto tra scienziati, Funding Agencies e pazienti per arrivare a definire nuove e condivise strategie che la ricerca deve compiere per riuscire a ottimizzare le risorse e portare a risultati concreti.

In Italia ci sono attualmente più di 5.000 malati di Sla, con 1.000 nuovi casi che si registrano ogni anno. In Lombardia vivono quasi 700 pazienti; di questi almeno il 25% presenta un’elevata complessità assistenziale. Per rispondere alle loro esigenze, la Regione Lombardia ha dato vita nell’aprile del 2006 a un gruppo di lavoro interassessorile interamente dedicato alla SLA, che individuasse le modalità più opportune per affrontare alcuni problemi che incidono nella vita dei malati e delle loro famiglie: le esigenze di una radicale semplificazione burocratica, il sostegno all’assistenza domiciliare, il rapporto attivo con il mondo del volontariato e delle associazioni familiari. Intervenendo ai lavori, il presidente Roberto Formigoni ha ricordato che la Regione stanzia 12 milioni di euro all’anno per l’assistenza e che dal 2008 è possibile usufruire di  un contributo mensile alle famiglie di 500 euro oltre a  ricoveri di sollievo fino a 90 giorni presso strutture accreditate, che non comporta costi per la persona assistita e per la sua famiglia.

 I lavori del convegno e gli interventi dei relatori si possono seguire in diretta sul sito www.arisla.org