Per ricordare l’Alzheimer

Nel mondo rappresenta la quarta causa di morte, in Italia ha già colpito mezzo milione di persone, eppure la malattia di Alzheimer nel nostro Paese continua a vivere in soffitta, dimenticata da tutti. Nell?ultimo piano sanitario nazionale, ?un patto di solidarietà della salute1998-2000?, per la prima volta si cita la malattia che colpisce gli anziani e il cui peso ricade completamente sulla famiglia. Non una parola però è stata detta sui provvedimenti da prendere sia nel campo dell?assistenza che della ricerca. E anche la Commissione Europea, che negli ultimi anni ha finanziato progetti di assistenza ai malati, ha deciso di chiudere la linea di credito per il ?99. Così, alla vigilia della quinta giornata mondiale Alzheimer del 21 settembre prossimo, organizzata dalla federazione Alzheimer Italia e dall?Alzeheimer Disease International con il patrocinio dell?Organizzazione mondiale per la Sanità, la parola d?ordine è diritto di cittadinanza . La presidente delle federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro, commenta :«Ancora una volta cercheremo di focalizzare l?attenzione su un problema ancora sconosciuto. Sarà perché colpisce soprattutto anziani, sarà perché siamo di fronte a una malattia che richiede una forte integrazione fra il sociale il sanitario e quindi ha dei costi eccessivi, ma tutti optano per una politica da struzzi. Questa malattia, che prende il suo nome dal neurologo che nel 1906 descrisse il caso di una donna di 51 anni affetta da una sconosciuta forma di demenza, è inguaribile. Non è infettiva, non è una malattia mentale. La demenza che l?accompagna rappresenta solo uno dei sintomi: causa grave perdita di memoria, riduzione della capacità intellettive e psicomotorie. Due farmaci, il Donepezil e la Rivastigmina, provocano il rallentamento dei sintomi, ma non del decorso dell?Alzheimer. Dall?insorgenza del male fino al momento della morte possono passare anche 15 anni. Periodo in cui l?assistenza, le tecniche di riabilitazione e la supervisione pesano unicamente sulle spalle delle famiglie, spesso totalmente impreparate. Con il progredire della malattia le persone affette diventano demoralizzate, spaesate e soggette anche a un graduale cambiamento della personalità: compaiono deliri, allucinazioni e proiezioni. Il dottor J. Bertolotte dell?Oms ha avvertito: «A meno che non si scopra una terapia risolutiva, l?Alzheimer continuerà a minacciare la comunità internazionale anche nel 21° secolo. Nel mondo, le persone che hanno più di 65 anni continuano ad aumentare, perciò la devastazione di questa malattia lascerà le sue vittime nelle mani dei familiari e degli operatori sanitari». E pensare che in Italia non è mai stato istituito un fondo per la ricerca scientifica. La giornata mondiale prevede iniziative in tutta Italia, da Palermo a Milano (vedi box). In Lombardia (dove ci sono attualmente 55 mila malati) si è riusciti a ottenere dalla Regione un po? di sostegno nelle Rsa (Residenze sanitarie assistenziali) dove vengono ospitati pazienti con problemi di comportamento, «ma nel resto d?Italia c?è il vuoto più assoluto», spiega la presidente di Alzheimer Italia. «Ma sono stati fatti anche dei passi avanti. Alla prima giornata mondiale del 1994 c?erano 28 associazioni, ora sono diventate 42. È aumentata la consapevolezza. Anche perché, al contrario di quanto si pensi, questa malattia non colpisce solo gli anziani ma anche persone di 40 anni. E le famiglie devono essere preparate ad affrontarla».