Paziente psoriasico: il doppio dramma

Si è conclusa l?indagine nazionale ?Il doppio dramma del paziente psoriasico: sofferenza personale e sociale?, realizzata da A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) per rilevare il reale impatto della malattia sulla qualità di vita dei malati presenti in Italia. I dati dell?indagine, che sono stati raccolti grazie a questionari somministrati ai pazienti da psicologi appositamente preparati, sono stati elaborati dalla professoressa Emma Altobelli, epidemiologa dell?Università de L?Aquila.

Grazie ai risultati della survey, A.DI.PSO. ha potuto realizzare in modo mirato e specifico un ?Corso Educazionale e di Comunicazione?, seconda edizione del progetto accademico dedicato ai rappresentati dell?Associazione, che si è tenuto a metà maggio all?ospedale San Gallicano di Roma.
Già nel corso dell?edizione del 2007 (?Train the Trainer?) erano emerse la complessità e la molteplicità dei bisogni dei pazienti psoriasici e, dunque, la necessità di ridefinire il quadro delle loro effettive esigenze; da qui l?idea di realizzare un?indagine nazionale, per rilevare i problemi più complessi che possono condizionare pesantemente la loro vita.

«Con la realizzazione di questo studio e del Corso Educazionale di Comunicazione – ha dichiarato la Mara Maccarone, presidente A.DI.PSO. – abbiamo voluto rinnovare il nostro impegno a sostegno dei pazienti colpiti da psoriasi e artrite psoriasica. È importante che tutti coloro che vivono questa condizione siano consapevoli dei propri diritti e delle proprie opportunità e sappiano sfruttare tutti gli strumenti disponibili, compresi quelli mediatici, per portare a conoscenza del maggior numero possibile di persone il forte bisogno di aiuto, e di assistenza adeguata».

L?analisi preliminare dei dati della survey, relativi a 4.256 questionari, ovvero al 63% dei test ricevuti per lo studio, illumina due aspetti importanti del vissuto del paziente psoriasico: il primo è relativo alle co-morbilità, il secondo alla sfera psicologica e relazionale.

Guardando ai dati generali, sono stati reclutati pazienti psoriasici di età compresa tra i 5 e gli 86 anni; l?età media alla diagnosi è di 31.2 anni per i maschi e di 30.3 per le femmine. La durata media della malattia per il sesso maschile è di 16.3 e per il sesso femminile è di 17.1.

Per quanto riguarda le malattie croniche non cutanee associate, il 17% dei pazienti soffre anche di ipertensione arteriosa (di questi, il 71% appartiene al sesso maschile), mentre la depressione è presente nel 9% dei pazienti, ma con una maggiore frequenza nelle femmine (61%). Va sottolineato che l?artrite psoriasica è presente in circa il 27% dei pazienti; la forma più diffusa di psoriasi è quella volgare (74%).

Un dato importante riguarda poi la consapevolezza della malattia: il 10% dei pazienti non sa quale forma di psoriasi abbia. Considerando i bisogni psicologici dei pazienti, i risultati più salienti mostrano che il 60% percepisce a volte di non essere compreso nelle sue reali sofferenze – questa problematica riguarda soprattutto le femmine (67%) – e di voler condividere il proprio malessere con qualcuno che lo possa aiutare. Inoltre, la richiesta esplicita di un supporto psicologico proviene dal 57% delle donne e dal 35% degli uomini. Un disagio nelle relazioni sociali viene manifestato dal 56% delle donne e dal 44% degli uomini; non a caso, i pazienti che nascondono di avere la psoriasi sono il 59% delle donne e il 51% degli uomini. Ulteriore conferma di questo scenario emerge dal fatto che il 43% delle donne e il 33% degli uomini pensa che potrebbe essere allontanato dalle persone se queste sapessero che ha la psoriasi; molti soggetti dichiarano di sentirsi sconfortati a causa della malattia (72% donne, 56% uomini) e pensano che talora le cure cui è necessario sottoporsi siano molto stressanti (55% maschi, 65% femmine).

Dunque il paziente vive effettivamente un dramma a due facce: da un lato la dimensione personale (disagio psicologico, co-morbilità), dall?altro quella sociale (disagi relazionali).
«Come si evince da questi risultati preliminari, la domanda di assistenza psicologica è un reale bisogno dei pazienti con psoriasi, bisogno particolarmente percepito dalle donne – dichiara la professoressa Emma Altobelli -. Quantunque la relazione medico-paziente sia ottima, relativamente alle terapie farmacologiche o alternative e alla buona capacità comunicativa e di ascolto, i pazienti sentono fortemente il bisogno di un supporto psicologico, che sarebbe auspicabile allo scopo di integrare il management della malattia e di migliorare la qualità di vita dei pazienti»

Per quanto riguarda il corso accademico, mentre nel 2007 l?iniziativa era destinata a fornire ai pazienti gli strumenti necessari per confrontarsi con le Istituzioni sanitarie – allo scopo ottenere assistenza e cure adeguate in tempi brevi – questa seconda edizione ha avuto l?obiettivo di fornire le competenze necessarie per comunicare con le Istituzioni. I partecipanti sono stati i destinatari di un vero e proprio training di comunicazione; in particolare, sono stati aiutati a descrivere e comunicare i propri bisogni e a divulgare alla stampa locale i risultati dell?indagine, con riferimento alle realtà specifiche del territorio.

Per la prima volta, grazie ai dati della survey e all?addestramento fornito dal corso accademico, il paziente psoriasico assume il ruolo di vero e proprio portavoce nei confronti delle Istituzioni.