Parte la “Carta dei diritti del bambino in ospedale”

La ‘Carta dei diritti del bambino in ospedale’ sara’ ufficialmente presentata alla Stazione Marittima di Trieste il 10 dicembre, nel corso di un convegno nazionale che prevede la partecipazione del ministro della Salute Girolamo Sirchia.
La Carta sintetizza i valori che stanno alla base del patto di alleanza tra i bambini e gli ospedali pediatrici che l’hanno assunta. Che sono, oltre il Burlo Garofolo di Trieste, coordinatore scientifico del progetto finanziato dal ministero della Salute, l’Irccs Giannina Gaslini di Genova, l’azienda ospedaliera Meyer di Firenze e l’Irccs Bambin Gesu’ di Roma.
La Carta rappresenta un impegno pratico di tutti gli operatori e si rifa’ ai principi della Convenzione internazionale sui diritti dell’infanzia del 1989. E’ articolata in 14 punti che sottolineano come la salute inizi dal grembo materno, e come ogni bambino sia titolare e protagonista di un individuale progetto di salute ancor prima della nascita. Il documento rappresenta dunque un primo passo del progetto di ricerca ministeriale, iniziato nel 2000 e che si concludera’ nell’aprile del 2002. I 4 ospedali coinvolti si monitoreranno a vicenda sul rispetto dei principi enunciati al fine di estenderli a tutte le realta’ pediatriche nazionali.
Al progetto aderisce anche ‘Save the children’, il piu’ grande movimento per la difesa e la protezione dei diritti dei bambini e delle loro famiglie operante da piu’ di 80 anni in un centinaio di Paesi del mondo, che ha curato la
traduzione della Carta multilingue che sara’ presentata a Trieste.

Ecco il testo adottato:

1. Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute
L’Istituto si impegna per la promozione della salute del bambino già in epoca prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza durante la gravidanza ed il parto.
Il personale favorisce un sereno inserimento del neonato all’interno del nucleo familiare e promuove l’allattamento al seno.
Il personale attua interventi di educazione sanitaria nei confronti del bambino e della famiglia, con particolare riferimento alla nutrizione, all’igiene personale e ambientale, e alla prevenzione degli incidenti.

2. Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”
L’assistenza del personale si esprime oltre che nella cura” anche nel prendersi cura” delle condizioni generali del bambino e del suo contesto di vita.
Il personale opererà integrandosi in sintonia con le altre strutture sanitarie, educative e sociali competenti, esistenti nel territorio.

3. Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza
Tutto il personale dell’lstituto, in base alle proprie specifiche responsabilità, funzioni ed attribuzioni, si adopera per garantire al bambino ed alla famiglia il migliore livello di cure e di assistenza, anche impegnandosi ad aggiornare la propria competenza professionale in rapporto allo sviluppo tecnico scientifico.
Il ricorso all’ospedalizzazione e limitato solo nelle situazioni in cui non sia possibile far fronte in altro modo alle esigenze assistenziali del bambino; vengono favoriti il day-hospital, il day-surgery e l’assistenza domiciliare.
Nel caso in cui le risorse dell’lstituto non consentano di far fronte alle esigenze del bambino è dovere dei sanitari indirizzare la famiglia presso altre strutture che offrano maggiori garanzie di cura e di assistenza.

4. Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità
Tutto il personale ha il dovere di identificare il bambino con il suo nome in tutte le circostanze legate alla sua permanenza in ambiente ospedaliero, e di non sostituire il nome con termini che rimandino alla sua patologia, al numero di letto, ecc.

5. Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy
Tutto il personale dell’lstituto si adopera per creare le condizioni atte a garantire il rispetto del pudore e della riservatezza di cui hanno bisogno i bambini ed i loro familiari.
Una particolare attenzione sarà dedicata alle esigenze degli adolescenti. Il personale è tenuto a rispettare l’obbligo del segreto professionale/ segreto d’ufficio.
Il trattamento dei dati “sensibili” è conforme a quanto disposto dalla normativa vigente.

6. Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione
Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive, espressive ed educative ed in particolare la continuità delle relazioni familiari.
Il personale ha l’obbligo di offrire la possibilità del rooming-in al fine di favorire l’attaccamento madre-bambino. La famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di cura.
Sarà sempre garantita la possibilità di permanenza di un familiare, o di un’altra figura di riferimento, soprattutto nei servizi di cure intensive e nelle situazioni assistenziali in cui si prevedono interventi invasivi.
Un numero maggiore di visitatori al di fuori degli orari definiti, è subordinato alle condizioni del bambino, alle caratteristiche del reparto/servizio, ma soprattutto al rispetto della privacy di tutti i ricoverati. Viene assicurato un collegamento con le associazioni di volontariato per garantire al bambino relazioni significative, qualora si dovesse trovare in situazione di “abbandono”.
Il bambino può decidere di tenere con sé i propri giochi, il proprio vestiario e qualsiasi altro oggetto da lui desiderato purché questi non rappresentino un pericolo od un ostacolo per il suo o altrui programma di cure.
In caso di ricovero prolungato, viene garantita al bambino la continuità del suo percorso educativo – scolastico.
Il ricorso a mezzi limitanti la libertà di azione e di movimento avviene nelle situazioni in cui si ravvisa un rischio di compromissione del processo diagnostico-terapeutico, ovvero nelle situazioni in cui venga messa in pericolo l’incolumità del bambino stesso o di altri.

7. Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione
Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione.
Lo spazio per l’ascolto, i tempi, le modalità e gli strumenti comunicativi più idonei andranno sempre ricercati.
Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino ricorrendo anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini.
Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua italiana l’lstituto si impegna ad attivare rapporti con le Associazioni di volontariato e/o con i Consolati di riferimento.

8. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione del consenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano
Un consenso/dissenso progressivamente consapevoli in rapporto alla maturazione del minore andranno sempre promossi e ricercati anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari.
Il bambino non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno un’informazione adeguata ad esprimere un consenso in merito a decisioni legate alla malattia, tuttavia il silenzio aumenta le paure. Pertanto, prima che per un’istanza giuridica, per l’imperativo etico di una cura qualitativamente adeguata, in cui anche gli aspetti emotivi sono presi in considerazione, occorre parlare al bambino di quanto gli sta accadendo, tenendo conto delle sue capacità di comprensione: è opportuno presentare gli scenari possibili, i cui confini rientrano nella sua pensabilità. Ciò comporta un consenso su atti concreti vicini alla sua esperienza. Il consenso nel caso del bambino è da intendersi soprattutto come un’alleanza con l’adulto.
E’ difficile pensare ad un consenso ed un dissenso informato prima dei sette anni. Successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie motivazioni e le confronta con ciò che gli altri dicono e fanno, e concepibile un consenso e dissenso informato insieme con quello dei genitori. A partire dai dodici anni, si può credere in un consenso o dissenso progressivamente consapevoli: i preadolescenti e gli adolescenti, riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di fronte al proprio progetto di vita.

9. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione del consenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca – sperimentazione clinica
I medici hanno l’obbligo di informare il bambino e i genitori, con un linguaggio il più possibile comprensibile, della diagnosi, della prognosi, del tipo di trattamento sperimentale proposto, delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e tossici, della libertà di uscire dallo studio in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i risultati conclusivi dello studio.
In caso di rifiuto ad entrare nello studio, i sanitari hanno comunque l’obbligo di garantire al bambino le cure convenzionali.

10. Il bambino ha diritto di manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi
Una specifica attenzione del personale sanitario è dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino. Vengono adottate tutte le precauzioni atte a prevenire l’insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari.
Un supporto particolare, sarà fornito ai familiari al fine di favorire la comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.

11. Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di fragilità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale
Il personale sanitario ha il dovere di fornire al bambino tutto l’appoggio necessario ai fini dell’individuazione del maltrattamento e delle situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle autorità competenti e/o ai servizi preposti alla tutela del minore.
Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie specifiche competenze, con gli enti accreditati.

12. Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più possibile autonomamente gli interventi di “autocura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici
Il personale promuove stili di vita finalizzati al mantenimento e alla cura della salute.
Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze, le capacità e le abilità richieste per una gestione il più possibile autonoma della malattia.

13. Il minore ha diritto di usufruire di un rapporto riservato paziente-medico, ha diritto altresì di chiedere e di ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità, a proteggerlo da gravidanze indesiderate e dalle malattie a trasmissione sessuale. Ha diritto inoltre di chiedere e di ricevere informazioni sulle tossicodipendenze, nonché di essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione
Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche adolescenziali.

14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione
L’lstituto promuove iniziative finalizzate al miglioramento della qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato.
La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente.

Info: www.sanita.fvg.it