Parkinson, Maugeri sperimenta la riabilitazione in telemedicina

Una nuova riabilitazione in telemedicina per chi è affetto da malattia di Parkinson allo stadio iniziale: è l’obiettivo di un progetto di ricerca, denominato TelePark, presentato oggi alla stampa dall’IRCCS Maugeri di Veruno (Novara).

Lo hanno illustrato il responsabile scientifico, direttore della Unità Operativa di Neurologia Riabilitativa, Fabrizio Pisano, il direttore dell’Istituto, Bruno Balbi, e il vicedirettore generale di Fondazione Maugeri, Paolo Migliavacca.

«Nel paziente parkinsoniano», ha spiegato Pisano, «oltre ad un idoneo trattamento farmacologico personalizzato alle esigenze cliniche, risulta di fondamentale importanza un adeguato trattamento riabilitativo che, attraverso l’esercizio fisico specifico per tale patologia e l’attività aerobica, influenza positivamente la qualità di vita del paziente e le sue capacità funzionali». Una riabilitazione intensiva «che andrebbe effettuata in tutti gli stadi di malattia anche se particolarmente indicate sono le prime fasi ,quando la plasticità cerebrale offre più ampi margini di riserve motorie e cognitive». Purtroppo «le competenze motorie acquisite durante la fase di trattamento riabilitativo intensivo, effettuate in regime di ricovero, tendono spesso a regredire se non supportate dalla continuità assistenziale».

Come funzionerà TelePark
Pisano e la sua équipe hanno individuato un set di esercizi che i pazienti potranno effettuare a casa propria per due giorni alla settimana, monitorati a distanza da fisioterapista, infermiera e medici. Per i restanti tre giorni della settimana, i pazienti svolgeranno 30 minuti di esercizio aerobico su cyclette; l’intensità dell’allenamento sarà personalizzata sulla base del test cardiopolmonare che ciascun soggetto effettuerà in condizioni basali. Le cyclette, tutte con accesso facilitato, e consegnate direttamente a domicilio, saranno messe a disposizione dei pazienti grazie ai fondi relativi al progetto.

TelePark consiste in uno studio pilota, che coinvolgerà 30 parkinsoniani tra i 40 e gli 80 anni per tre mesi; studio randomizzato (ossia con la scelta casuale dei partecipanti fra una platea di candidati idonei, ndr) e controllato, in cui un gruppo potrà svolgere il protocollo previsto in regime di telesorveglianza, mentre l’altro, cosiddetto “gruppo di controllo”, effettuerà le stesse attività, ma senza la possibilità di interagire con i medici, salvo che per motivi di urgenza.

Oltre allo specifico aspetto neuromotorio, TelePark non trascura l’ambito psicologico: fanno infatti parte del team anche un gruppo di psicologi, che misureranno lo stato ansioso-depressivo che accompagna la malattia ed il carico di stress che inevitabilmente ricade sul famigliare/caregiver. Durante il protocollo di studio è infatti previsto che anche i famigliari dei pazienti telemonitorati debbano interagire con gli operatori del centro di controllo dell’Istituto di Veruno attraverso contatti in videoconferenza.

Tutti e trenta i soggetti saranno dotati di sensori applicati al braccio, in grado di fornire utili informazioni come il dispendio energetico, il numero dei passi effettuati, la durata del sonno, il tempo in cui sono rimasti sdraiati.

Solo i pazienti telemonitorati saranno invece forniti di un monotraccia elettrocardiografico portatile e istruiti a trasmettere il tracciato ECG tramite linea telefonica, solo nel caso si presentino disturbi riferibili a problematiche cardiache.

«I risultati a cui puntiamo», ha chiarito Pisano, «sono la misurazione della qualità della vita del paziente, il miglioramento del cammino e dell’equilibrio e in generale delle varie competenze motorie e psicologiche, attraverso la somministrazione di scale cliniche validate scientificamente, a cui tutti i soggetti dovranno sottoporsi all’inizio dello studio e al termine dei tre mesi di trattamento».

I pazienti useranno il sistema di videoconferenza TeleRiab, dal proprio pc, con un accesso riservato al sito internet dedicato. Attraverso la piattaforma, lo staff di Veruno potrà monitorare in tempo reale e registrare l’attività svolta dal paziente.

Perché è un progetto innovativo
Il progetto TelePark presenta un carattere di forte innovazione come ha ribadito lo stesso responsabile scientifico: «Numerosi articoli in letteratura riportano come la telemedicina possa essere strumento efficace di distribuzione delle cure, riducendo gli oneri di spesa e migliorando la prognosi del paziente. Molti di questi studi», ha proseguito Pisano, «tuttavia non sono randomizzati o controllati, e non presentano l’indicazione di chi potrebbe maggiormente beneficiare di cure specialistiche telemonitorate. Inoltre», ha concluso il neurologo, «non risultano progetti che, oltre ai trattamenti riabilitativi, prevedano nel contempo una sorveglianza sul versante clinico psicologico per eventuale supporto, qualora necessario, al paziente e/o al famigliare».

Una case history di collaborazione fra pubblico e privato
Il direttore dell’Istituto di Veruno, Balbi, ha invece sottolineato come «TelePark sia parte di una progettualità triennale finanziata da Regione Piemonte, che vede Fondazione Maugeri e la ASL di Novara collaborare per la gestione integrata delle malattie croniche cardiache, respiratorie e neuromotorie. Su tali presupposti», ha aggiunto Balbi, «abbiamo avviato a Veruno il Centro Parkinson VAMP (Valutazione e Assistenza Multispecialistica Parkinson) che, organizzato in team multidisciplinare, allo scopo di rispondere in maniera coordinata ai molteplici bisogni clinici, nutrizionali, psicologici, riabilitativi, che si possono manifestare nel decorso della malattia».

«TelePark poi», ha proseguito Balbi, «è fortemente supportato dal sostegno economico di alcune storiche realtà filantropiche del Novarese, come il Fondo Giacomo Cerutti di Borgomanero (attraverso la Fondazione Comunità del Novarese) e la Caleffi Spa di Fontaneto d’Agogna, che hanno finanziato il progetto».

Il vicedirettore generale Migliavacca, dopo aver rigraziato il presidente di Fondazione di Comunità, Cesare Ponti, l’architetto Giuseppe Cerutti, e i signori Marco e Cristina Caleffi, ha sottolineato che «con la sua nuova governance, suddivisa fra una Fondazione dedita al sostegno della ricerca e un’azienda sanitaria e di ricerca, con 19 fra istituti e centri di ricerca in tutta Italia, la Maugeri guarda con interesse alle interazioni possibili in tutti i territori, per rafforzare la propria mission nella medicina specialistica riabilitativa delle malattie croniche, di cui è leader in Italia. L’obiettivo della nostra ricerca scientifica», ha concluso Migliavacca, «è quello di innovare i metodi diagnostici e terapeutici e, insieme, le modalità di cura del paziente, con attenzione massima alla qualità della vita».