Online “Tumorial” il tutorial degli adolescenti oncologici

Rompere i tabù e raccontare quanto non è stato ancora detto della malattia oncologica, soprattutto dell’impatto, dei segni e delle cicatrici che lascia sui pazienti più giovani. Questo è “Tumorial” la nuova web serie disponibile su YouTube. Si tratta di video-tutorial realizzati dai pazienti adolescenti del Progetto Giovani della Pediatria oncologica dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano (Int). I video, pillole di pochi minuti, saranno 24, da oggi – lunedì 10 giugno – in rete sono disponibili i primi dieci (i prossimi 14 saranno online a partire dal settembre). Attraverso Tumorial i ragazzi raccontano con il linguaggio della quotidianità le esperienze e le situazioni più comuni vissute in reparto e non e puntano a incoraggiare e supportare i coetanei appena arrivati in reparto.

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Un momento della presentazione di Tumorial

Come spiega Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani, Tumorial «rappresenta uno strumento estremamente utile nell’ambito del percorso di cura», anche perché avvisa avvisa: «L’idea di Tumorial nasce anche dalla consapevolezza che in rete – e soprattutto su YouTube – girano molte informazioni scorrette. Se un ragazzo a cui è appena stato diagnosticato un tumore cerca informazioni su internet rischia di trovare davvero tante notizie sbagliate, che non aiutano. Abbiamo pensato, allora, che era giusto che le informazioni corrette gliele dessero chi una storia simile l’aveva già vissuta, o la stava vivendo. Usando il linguaggio e lo strumento adatto. Troppe volte si sente dire cosa i ragazzi malati provano, cosa hanno bisogno: facciamoglielo dire direttamente a loro».

I video-tutorial realizzati dal Progetto Giovani rappresentano un approccio innovativo di comunicazione nell’ambito della malattia oncologica. Del resto i ragazzi dell’Int non sono nuovi all’uso di video e arte (qui la news di uno degli ultimi progetti).
I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti. Alla messa a punto dei video hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni – 26 dei quali attualmente in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico – che si sono confrontati sulle varie tematiche. Insieme hanno anche deciso chi di loro sarebbe apparso in ogni tutorial.

«Ho incontrato ogni settimana i ragazzi del Progetto Giovani», sottolinea Valerio Rocco Orlando, artista e regista che ha realizzato i video. «Insieme a loro e al team di medici ed educatori ci siamo confrontati a livello collettivo sui singoli temi. La produzione dei video è diventata dunque un laboratorio di idee aperto, in cui tutti hanno dato il proprio contributo. Tra di noi si è instaurato un grande rapporto di fiducia: solo così è stato possibile sovrapporre il mio sguardo al loro, lasciandoli però autori delle proprie storie».

Anche Tumorial come precedenti progetti è stato reso possibile grazie al contributo dell’associazione Bianca Garavaglia onlus che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.

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Alcuni dei giovani protagonisti dei video-tutorial già presenti su YouTube

Nei video si possono ascoltare testimonianze come queste: “Anche se ci sono cambiamenti fisici, noi come persone non stiamo cambiando” (Marcus); “L’isolamento è il periodo in cui si è costretti in stanza per le difese immunitarie basse: se capisci l’importanza delle cure, riesci ad accettarlo” (Yari)

Gli adolescenti si innamorano e si lasciano, sono incerti e prepotenti, allegri e pensierosi. La contraddizione fa parte della loro età e la malattia non ferma questa loro energia vitale. Solo i ragazzi che hanno già affrontato la diagnosi e il percorso di cura sanno cosa raccontare a chi ci si ritrova “dentro” dopo di loro. È di questa condivisione di esperienze particolari che parlano i video di Tumorial.

«I ragazzi del Progetto Giovani si sono messi a nudo in questo percorso, raccontando aspetti delicati e complessi. Tra questi, il tema della caduta dei capelli, primo reale segno – visibile a tutti – della malattia; o il tema della sessualità, che resta un aspetto cruciale di normalità per i ragazzi», continua Andrea Ferrari. «La malattia e le cure hanno un impatto importante sulla vita di relazione dei pazienti, sul loro modo di vedersi e piacersi, sulla loro vita sessuale. E parlare di questi temi può essere molto difficile. Ogni video ha dietro un percorso di riflessione importante, di discussione tutti insieme. Per questo abbiamo deciso di chiudere ogni video con una frase su cartello che rappresenta la quintessenza di quanto è stato raccontato».

«Non posso che complimentarmi per questa iniziativa, assolutamente in sinergia con la linea del nostro Istituto», interviene Marco Votta, presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. «A tutt’oggi l’Int è Centro di eccellenza per lo studio e la cura dei tumori, non solo per il livello avanzato delle terapie e della ricerca, ma anche per l’attenzione ai pazienti intesi come persone e non come malati, al fine di aiutarli a mantenere la loro individualità anche durante il percorso di cura».
«Le cure oncologiche sono inevitabilmente impegnative per tutti, forse ancora di più per i pazienti adolescenti», aggiunge Stefano Manfredi, Direttore Generale dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. «Vanno quindi “messi in conto” momenti complessi nella relazione tra medico e paziente. I progetti creativi non cancellano la realtà della malattia, ma fanno sì che l’adolescente si apra agli altri e crei con l’équipe e coi pazienti coetanei quei rapporti speciali che caratterizzano solo questa fascia di età».

«Gli adolescenti malati di tumore sono pazienti particolarmente complessi. In quest’età è necessario che i bisogni di autonomia, di relazione e di progettazione del proprio futuro non siano sospesi, almeno non del tutto, dall'irruzione della malattia nella quotidianità», interviene Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’Int. «Da questi aspetti deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia con un'équipe multispecialistica ed essere in grado di offrire infrastrutture e servizi adeguati. Servono in poche parole centri e progetti dedicati».

Ogni anno, in Italia, si ammalano di un tumore pediatrico 800 adolescenti tra i 15 e i 18 anni e in oltre otto casi su dieci sono vivi a cinque anni dalla diagnosi. La ricerca ha portato innegabili miglioramenti, ma c’è un problema che permane da anni: ancora oggi, spesso sono trattati con protocolli per adulti a causa della carenza di studi clinici formulati ad hoc.
«Gli adolescenti malati sono in una terra di mezzo tra due mondi, quello dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto» spiega Ferrari. «Per questa ragione i giovani rischiano di arrivare con difficoltà ai centri di riferimento, di non essere arruolati nei protocolli clinici e di non ricevere, in sintesi, le migliori terapie. Il nostro Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono inficiare la qualità delle cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani adulti malati di tumore».

Il Progetto Giovani è dedicato ai ragazzi trai 15 e i 25 anni. È composto da un’équipe multidisciplinare diversa dai soliti standard ed è questo che la rende un esempio innovativo di approccio al paziente adolescente. Il medico oncologo e lo psicologo lavorano infatti nello stesso ambiente insieme all’educatore, al coordinatore artistico, in un mix sinergico che ha come obiettivo quello di entrare in sintonia con gli adolescenti.