Oggi la giornata contro la Sla

Si celebra oggi, 18 settembre, la Giornata nazionale dedicata alla Sla. Chiamata dai pazienti «la bestia» o «la bastarda», questa malattia neurodegenerativa arriva senza preavviso, portando alla progressiva paralisi dei muscoli volontari, senza interferire con le funzioni intellettive. «Siamo 5 mila in Italia a soffrire di Sla, ma troppo spesso si ricordano di noi solo quando c’é un paziente celebre, o che minaccia gesti eclatanti. Noi però non chiediamo di morire: nonostante la malattia vogliamo essere davvero liberi di vivere», sottolinea l’oncologo Mario Melazzini, (nella foto) malato e presidente dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), presentando ieri alla Camera dei deputati le iniziative per la Giornata nazionale.

Le celebrazioni sono annunciate in questi giorni da uno spot tv, in onda fino al 21 settembre sulle reti Mediaset. Per tutta la settimana sarà possibile inviare un sms solidale (del valore di 1 euro) o fare una chiamata da rete fissa Telecom Italia (2 euro) al numero 48589. Domenica, invece, oltre 100 volontari Aisla saranno nelle piazze della Penisola per informare gli italiani sulla malattia e dar vita all’iniziativa «Quello buono… sostiene la ricerca»:  bottiglie di vino rosso per raccogliere fondi ad hoc. Tutto il denaro ricavato verrà destinato al finanziamento del progetto di ricerca per identificare trattamenti farmacologici combinati, in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti con Sla.

«Vogliamo continuare a credere che questa malattia si potrà almeno tamponare», prosegue Melazzini. «Per questo dobbiamo dare alla ricerca tempo e denaro, con l’obiettivo di fermare questa malattia», sottolinea il cantante Ron, da anni vicino all’associazione e testimonial dell’iniziativa. «Si tratta di una patologia in aumento – rileva il sottosegretario alla Salute, Francesca Martini – che colpisce spesso persone giovani e che ancora non si riesce a prevenire. La diagnosi precoce è un tassello fondamentale per la qualità di vita dei malati, i cui bisogni speciali – ammette – mettono a dura prova il Servizio sanitario nazionale». La sfida, secondo la Martini, è nella flessibilità: «Dobbiamo riuscire a garantire i diritti del paziente fin dall’inizio, assistendolo e aiutandolo a vivere in casa propria e a lavorare, per quanto possibile». Il sottosegretario non sottovaluta gli ostacoli alla ricerca di una cura per questi malati. «Non possiamo pensare che lo Stato faccia tutto da solo – afferma – Occorre trovare partner privati e forme di collaborazione nuove, grazie a un dialogo proficuo con le aziende farmaceutiche».

Per il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella, «il nostro compito è aiutare la famiglia che stando alle utile ricerche è il massimo facilitatore per le persone con disabilità, mentre spesso i servizi sociali sono vissuti come un ostacolo. Ma dobbiamo anche favorire la disponibilità reale dei dispositivi necessari a questi pazienti, e garantire servizi sociali davvero su misura». La Roccella raccoglie infine il guanto gettato da Melazzini, che aveva dato appuntamento alle due rappresentanti del Governo «qui fra un anno per vedere in concreto cosa è stato fatto». Il sottosegretario promette: «Ci vedremo qui per capire cosa abbiamo potuto fare».

Nel frattempo, sono già 18 mila le firme in calce all’appello al presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, «affinché le Istituzioni non abbandonino i malati incurabili che chiedono di poter vivere con dignità e libertà, pur nelle gravi condizioni in cui si trovano». Lo ha ricordato Antonio Palmieri, deputato del Pdl e sostenitore dell’iniziativa, sempre in occasione della presentazione della Giornata. «In un periodo in cui si parla spesso del presunto diritto di morire di chi soffre e di chi è malato, il nostro appello – ha sottolineato Palmieri – capovolge il discorso». Liberi di vivere – Malati inguaribili, persone da curare è diventato anche un libro, curato da Massimo Pandolfi (Edizioni Ares).

Insieme al testo dell’appello, c’é una sorta di intervista in 100 domande a Melazzini, che fornisce argomentazioni molto critiche sul testamento biologico, riaffermando con grande forza che la dignità di ogni singolo uomo non viene meno con la malattia, neppure la più grave. «Continueremo a raccogliere firme fino al 31 dicembre, per poi presentare l’appello a Napolitano», ha detto il presidente Aisla.

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