Oblio oncologico: approvato il testo in Commissione, la legge è più vicina

«Comincia una rivoluzione della speranza e della libertà». Così Ugo Cappellacci, Presidente della Commissione Affari Sociali e Salute, ha annunciato l’adozione del testo unificato della legge sull’oblio oncologico avvenuta mercoledì 28 giugno in Commissione. «È un messaggio di speranza a tutte le persone che provano la propria pelle la lotta contro il cancro e al tempo stesso un messaggio di libertà, perché alla guarigione fa seguire una rinascita sociale, cancellando gli odiosi ostacoli che limitano la vita di chi ha superato la durissima prova e ha il diritto di contrarre un mutuo, stipulare un’assicurazione, adottare un figlio a pari condizioni con gli altri cittadini italiani. Alla cura del paziente sul piano della salute si aggiunge una cura giuridica, che restituisce pienezza ed effettività ai diritti di ogni persona». Secondo il testo approvato, la speranza è che diventi legge entro l’estate, l’oblio arriverà a dieci anni dal termine delle cure; a cinque anni per chi lo ha avuto in età pediatrica o prima dei 21 anni. La legge è rilevantissima in particolare per i bambini che, superato il tumore, hanno una vita davanti (VITA ne aveva parlato qui).

La campagna per il diritto all’oblio ha visto comunità scientifica e pazienti (Ropi, Favo, Aimac) impegnarsi insieme per i diritti di tutti quegli ex-pazienti che, dopo una diagnosi di cancro, sono da tempo liberti da malattia da essere considerati guariti, quindi con la stessa aspettativa di vita di coloro che non hanno dovuto mai affrontare una malattia oncologica. Il loro numero è in crescita, si stima siano oltre 3 milioni e seicentomila, con un aumento del 3% l’anno, coloro che stanno per arrivare alla fatidica soglia dei dieci anni senza malattia, oltre la quale saranno considerati guariti.

La questione è così rilevante numericamente ed eticamente, da riguardare tutti, come evidenzia Stefania Gori, direttore del dipartimento oncologico presso l’Irccs Sacro Cuore-Don Calabria di Negrar di Valpolicella e Presidente Ropi-Rete Oncologica Pazienti Italia. Nell’esprimere estrema soddisfazione per l’approvazione di un testo unificato di disegno di legge sul diritto all’oblio, dice: «Sarebbe indispensabile che certi temi siano affrontati nella società, sui media e sui social media, con più accortezza e in modo non populista e demagogico come si è visto in più occasioni, attraverso le esternazioni di pazienti più o meno famosi, che sono appena usciti da un percorso di cura e che non hanno ancora i requisiti per considerarsi ‘guariti’. Requisiti che definisce la scienza, in base alle conoscenze che oggi abbiamo. Tutto quello che facciamo, diciamo e scriviamo deve avere un solo obiettivo: supportare i bisogni dei pazienti oncologici e dei loro familiari».

Nel 2021, proprio la Ropi Rete oncologica pazienti Italia, supportata dalle direttive europee e in collaborazione con europarlamentari, parlamentari italiani e associazioni pazienti europee, ha avviato una campagna sul Diritto all’Oblio con lo scopo di evitare discriminazioni in termini di accesso al lavoro, ai mutui bancari, alle polizze assicurative e alla richiesta di adozioni. Così, il 28 febbraio 2022, è stato depositato in Senato il primo disegno di Legge sul diritto all’oblio (VITA ne aveva parlato qui). Successivamente, questa campagna è stata rafforzata da società scientifiche, Fondazione Aiom e altre entità con la conseguente ripresentazione, in questa nuova legislazione, di alcuni disegni di legge che hanno portato al testo unico.

Per Saverio Cinieri, presidente nazionale di Aiom Associazione italiana di oncologia medica, i guariti «devono godere degli stessi diritti nella vita di tutti i giorni: dall’affidamento di minori fino alla stipula di polizze sulla vita. Questo attualmente non accade ed arrivato il momento che l’Italia si adegui a quanto già previsto, a livello legislativo, in diversi altri Paesi Europei». Dove l’oblio oncologico è già legge: Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo hanno emanato leggi per garantire agli ex pazienti il «diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia», come si legge sul sito della campagna di Fondazione Aiom sul diritto all’oblio.

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