Nutrizione artificiale: il paradosso italiano

«Neghiamo la nutrizione artificiale a chi ne ha bisogno e stiamo per approvare un disegno di legge per obbligare chi, nelle fasi finali della sua esistenza, non la vuole. Questo è il paradosso italiano sulla nutrizione artificiale». Con queste parole si è concluso l’intervento di Domenico Gioffrè, responsabile del Tribunale per i diritti del malato della regione Toscana al Convegno in corso a Pisa, organizzato daCittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato della regione Toscana.

«Sono circa 40.000 i pazienti nel nostro Paese che necessitano della “nutrizione artificiale – prosegue Gioffrè – un trattamento terapeutico che interessa per il 62% pazienti con patologie neurologiche, per il 24% malati oncologici, per il 4% soggetti con un’insufficienza intestinale cronica benigna e per il 10% pazienti con altre patologie. A queste persone malate la nostra sanità non offre, su gran parte del territorio nazionale, una risposta organizzata con team multidisciplinari. Carenze nell’erogazione dei servizi, diseguaglianze regionali sulla qualità dei trattamenti, deficit di informazione, insufficienza formativa, inappropriatezza, cattive pratiche, ritardi, rischio clinico, e così via, sono anche all’origine di una non corretta conoscenza del problema e delle sue dimensioni».

Di fronte a questi deficit, Gioffrè chiede al Ministero del Welfare e della Salute e al Presidente della Conferenza Stato-Regioni una serie d’interventi: che la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) rientri tra le prestazioni  di assistenza specialistica ambulatoriale incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA); che in sede di Conferenza Stato Regioni, si trovi un accordo per garantire l’erogazione della NAD  su tutto il territorio nazionale, garantendo a tutti cittadini bisognosi di tali cure risposte efficaci ed appropriate, eliminando le diseguaglianze che si registrano all’interno e tra i Servizi sanitari regionali; che le Regioni che non hanno prodotto alcuna normativa sull’erogazione della Nutrizione Artificiale Domiciliare, in attesa di una ottimizzazione su scala nazionale dei servizi NAD, deliberino normative finalizzate a regolamentare l’attività NAD sul proprio territorio; che la NAD venga prescritta da Unità Operative (Strutture e/o Reparti) dedicate e identificabili  all’interno dei percorsi assistenziali e facilmente accessibili ai cittadini bisognosi tali terapie; che sia istituito un Osservatorio epidemiologico nazionale sulla Nutrizione  artificiale per approfondire la conoscenza del problema e delle sue caratteristiche territoriali, sotto i profili della domanda e dell’offerta di prestazioni, al fine di ottimizzare la costituzione, l’organizzazione e la gestione dei servizi dedicati; che per la Nutrizione artificiale, a tutti i cittadini deve essere lasciata ampia libertà di accesso, qualunque sia la condizione di salute e lo stato di avanzamento della malattia; che in presenza dell’incapacità di intendere e di volere, debbono essere eseguite le volontà già  espresse dal paziente  nel pieno delle sue facoltà. In assenza di qualunque indicazione, la decisione deve essere quanto più possibile condivisa dal medico, dagli infermieri e dai i familiari.

Il Convegno, al quale partecipano circa 350 persone, è composto principalmente da operatori provenienti da ogni parte d’Italia ed esperti tra i più noti nel campo della nutrizione clinica. Il dibattito sui trattamenti nelle fasi finali della vita proseguirà nel pomeriggio di giovedì 15, nell’ambito della sessione “Dignità del vivere e dignità del morire”. Domani (venerdì 16 settembre), nella seconda giornata del Convegno, si terrà una tavola rotonda dal titolo “La nutrizione artificiale: come, quando, dove. Sempre?”. Si tratta di un’occasione per affrontare le problematiche correlate alla dignità e alle scelte terapeutiche personali alla fine della vita, sotto il profilo medico, etico e giuridico.