Nuovi Lea: polemica tra la Turco e Viva la vita

«Sono passati più di 10 giorni da quando, l’11 aprile, il ministro della Salute Livia Turco, in clima di campagna elettorale, aveva rassicurato i malati rari che a giorni Prodi avrebbe firmato il decreto sui nuovi Livelli essenziali di assistenza. A oggi questo atto non c’è ancora stato e dubitiamo che ci sia speranza di vederlo in vigore». Ad affermarlo è Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione “Viva la Vita”, che da anni si occupa dell’assistenza ai malati di Sla e alle loro famiglie.

E secondo Pichezzi questa non è nemmeno l’unica promessa non mantenuta nei confronti dei malati di Sla. “Anche la tanto esaltata Commissione ministeriale Sla – osserva – si è risolta con un nulla di fatto”. Sulla carta la Commissione era “un’iniziativa lodevole”: presieduta dal ministro Turco e composta da un pool di esperti, avrebbe dovuto affrontare una serie di problemi legati alla Sla ed individuati come prioritari. Il tutto si è però risolto con un “nulla di fatto, visto che il ministro Turco ha riunito la commissione soltanto due volte e, nonostante le pressioni ricevute, non ha ritenuto utile riunirla un’ultima volta per l’approvazione di un documento conclusivo con le linee guida sull’assistenza domiciliare. Il tempo utile è scaduto e la Commissione ministeriale Sla rappresenta ora solo un’altra occasione perduta”.

?Ci auguriamo – conclude Pichezzi – che il nuovo ministro della Salute, chiunque sia, voglia riprendere in mano tutte queste tematiche. In particolare ci appelliamo al nuovo ministro affinchè approvi immediatamente il decreto sui nuovi Lea e faccia proseguire nella continuità i lavori della Commissione ministeriale Sla”.

Pronta la risposta di Stefano Inglese, coordinatore della Commissione del Ministero della Salute per la Sla. «Il Dpcm che rinnova i Lea è alla firma del Presidente del Consiglio e sarà emanato questa settimana. In questo provvedimento oltre all?ampliamento delle prestazioni domiciliari che riguardano anche i malati di Sla, è stata inclusa a regime la fornitura gratuita dei comunicatori vocali. L?Italia è stato il primo Paese insieme al Belgio a fornire tali presidi già da quest?anno con un finanziamento apposito di 10 milioni di euro», scrive in un comunicato. Quanto all’operato della Commissione Sla, Inglese precisa che «la Commissione ministeriale sulla Sla, contrariamente a quanto affermato, non solo ha prodotto il suo documento conclusivo (già in spedizione ai singoli componenti) ma, soprattutto, ha portato a termine tutti i compiti a lei affidati. E in particolare: la stesura del decreto per eliminare i controlli periodici inutili per le invalidità irreversibili, compresi i malati di Sla (già in vigore); l?aggiornamento del nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili che figura nei nuovi Lea; l?elaborazione dei nuovi Lea per l?assistenza domiciliare; le nuove linee guida per la presa in carico della Sla elaborate insieme alle associazioni; il monitoraggio delle sperimentazioni in atto sulla Sla e l?indicazione di nuovi criteri per l?assegnazione dei fondi per la ricerca che privilegino la Sla; l?attivazione del registro nazionale per i malati di Sla insieme all?Istituto superiore di sanità».

Ma se al ministero della Salute sono certi che il Dpcm sui Lea è in dirittura d’arrivo, da via XX settembre notizie positive non ne arrivano: «Il Dpcm è ancora fermo all’attenzione del Capo di Gabinetto», ci dicono. «Per il momento non c’è alcuna firma». Anche la Fish dà per morto il Dpcm: «Le nostre fonti ci dicono che tutto passerà nelle mani del nuovo governo. Così, se andrà bene, perderemo un altro anno», dice Pietro Barbieri.