Nuovi Lea, decreto tariffe bloccato per dubbi sulla copertura finanziaria

Si è svolto a Roma dal 28 al 30 maggio il convegno nazionale che AISM e la sua Fondazione FISM dedicano alla ricerca scientifica. Il titolo scelto era Research is bringing us closer, come il motto della Giornata Mondiale della SM 2018. Duecento ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo hanno fatto il punto su 50 anni di ricerca sulla SM e su quanto questa si sia ormai avvicinata all’obiettivo e abbia cambiato effettivamente la vita delle persone con SM.

Durante il congresso, Silvia Arcà, della direzione generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, ha fatto il punto sui nuovi ausili previsti nei nuovi LEA, che potrebbero migliorare la vita di persone colpite dalle forme gravi di sclerosi multipla, come la carrozzine comandate da un battito di ciglia o le tastiere adattate a persone che non riescono più a muovere le mani. «Finché non si sblocca il decreto tariffe, fermo alla Ragioneria di Stato da mesi, i Lea rimangono inapplicati e inapplicabili. Il nodo è la copertura finanziaria», ha detto Arcà. «Il Ministero della Salute – ha spiegato Arcà – insieme alle Regioni ha predisposto un decreto con le tariffe per le nuove prestazioni, da mesi fermo all'esame della Ragioneria Generale dello Stato perché non viene ritenuto coerente, o congruo, con le risorse disponibili. In pratica il Ministero dell'Economia è in contraddittorio con il Ministero della Salute perché non è convinto che, con le remunerazioni previste dal decreto si rimanga all'interno delle compatibilità economico finanziarie». Il decreto tariffe ha il compito di recepire le nuove prestazioni offerte dal Servizio Sanitario Nazionale, valutarle e stabilire un prezzo: senza queste tariffe i nuovi Lea restano sulla carta e le Asl continuano a poter fornire solo gli ausili presenti nel vecchio nomenclatore con le vecchie tariffe. Nel luglio 2017, rispondendo a un’interrogazione parlamentare degli onorevoli Pd Elena Carnevali e Salvatore Capone, la ministra Beatrice Lorenzin aveva assicurato che erano in corso i lavori per fare ipotesi tariffarie su tutti i 2.109 codici di assistenza specialistica ambulatoriale e sui 1.063 codici dell’assistenza protesica e che «a settembre saranno pienamente operati i nuovi Lea».

Angela Martino, presidente dell'Aism, ha chiesto di «rendere il prima possibile realtà le novità introdotte dai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, necessari per assicurare uniformità di risposte di salute su tutto il territorio nazionale, che sono però ancora un miraggio per noi malati». Martino ha denunciato anche i costi a carico dei pazienti per i farmaci: quattro pazienti di sclerosi multipla su 10 dichiarano di pagare di tasca propria i farmaci che riducono i sintomi debilitanti della malattia, «si tratta di una spesa spesso insostenibile, di cui chiediamo si faccia carico il Servizio Sanitario». Secondo il Barometro della SM 2018, il costo per questi farmaci varia da un minimo di 1.325 euro fino a 6.500 euro l'anno. Il Barometro registra come per un paziente su due la fisioterapia offerta sia insoddisfacente e spesso pagata di tasca propria: «chiediamo – continua Martino – che la riabilitazione sia un diritto per tutti e che sia inserita in un progetto individuale, cioè ritagliata sulle esigenze della persona. A una persona con sclerosi multipla non bastano le dieci sedute spesso previste, è una terapia da fare tutta la vita».

Sempre durante il congresso, è stato conferito il Premio Rita Levi Montalcini 2018, che è andato a Veronica De Rosa, ricercatrice presso l’Istituto di Endocrinologia e Oncologia Sperimentale del Consiglio Nazionale delle Ricerche (IEOS-CNR) di Napoli, una dei 409 ricercatori finanziati da FISM. Dal 2002 fa ricerca sulle interazioni tra sistema immunitario, metabolismo e infiammazione. La carica novità della sua ricerca sta nell’avere aperto, serratura dopo serratura, le ‘porte’ del sistema immunitario e del metabolismo delle singole cellule, fino a comprendere sempre più da vicino i meccanismi intracellulari che sottostanno alla sclerosi multipla: «Oggi i giovani che ricevono la diagnosi di sclerosi multipla possono guardare con ottimismo al futuro nonostante e oltre la loro malattia. Da una parte, la rapidità della diagnosi e le terapie sempre più numerose consentono di fare passi da gigante nel migliorare la qualità della vita. Dall’altra parte siamo sempre più vicini alla comprensione dei meccanismi molecolari che agiscono nella SM: comprendere un meccanismo che non funziona a livello molecolare è la chiave per poterlo correggere. Correggere il difetto per cui un individuo sviluppa una malattia autoimmunitaria come la SM significa agire sul suo sistema immunitario. Ci stiamo provando. E ci stiamo avvicinando alla possibilità di riuscirci».

In foto, il prototipo della mano Hannes, da pochissimo presentata, che evidentemente non è ancora inclusa nel nomenclatore tariffario.