Nuovi Lea, appena nati sono già vecchi

«Il premier ha firmato i nuovi Lea e il Nomenclatore delle protesi: passaggio storico per la sanità italiana»: così ieri il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, su twitter ha annunciato il via libera definitivo dei nuovi Lea, già approvati dal Parlamento e firmati da lei lo scorso 21 dicembre. Si tratta effettivamente di un aggiornamento atteso da oltre 15 anni e da addirittura per quanto riguarda il nomenclatore tariffario: un’eternità, considerata l’evoluzione delle tecnologie che c’è stata in questi anni. Nei Lea c'è anche il nuovo piano vaccini, che introduce l'anti-papillomavirus per l'uomo, l'anti-pneumococco e l'anti-meningococco B. Vi è l’introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita e l'estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale. C’è la revisione dell’elenco delle malattie rare e lo spostamento tra le malattie croniche di alcune patologie prima considerate malattie rare, come la celiachia e la sindrome di Down.

Tuttavia l’arrivo dei Nuovi Lea non è salutato con favore da gran parte delle associazioni che si occupano di salute e di disabilità, che nei giorni scorsi, al momento dell’approvazione del testo da parte del Parlamento, avevano segnalato tutte le loro prerplessità. «Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo, questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione», aveva detto il presidente della Fish, Vincenzo Falabella, parlando di un testo «che rimane fondamentalmente incoerente». Per Anffas e Aipd il testo «sembra scritto 15 anni fa», e «non comprendiamo perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale».

Che ci sia qualche problema il testo del Governo lo ammette: i neolicenziati Lea infatti prevedono già un nuovo aggiornamento entro febbraio 2017. A questo proposito è grande la preoccupazione delle associazioni impegnate sulla disabilità, che però – ha già denunciato la Fish – secondo il testo in essere sono escluse «dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi LEA».

Quanto all’esclusione della sindrome di down dall’elenco delle malattie rare, Sergio Silvestre, presidente di Coordown, spiega meglio la portata dell’allarme. «La “malattia rara” è definita da precisi parametri di incidenza epidemiologica, che la sindrome di down – è vero – non ha. L'effetto è che alcune prestazioni prima esenti non lo saranno più, ma questo accadrà solo per alcune persone, poiché la maggior parte delle persone con sindrome di down ha un’esenzione totale legata al fatto di avere il 100% di invalidità e questi non avranno problemi dalla novità contenuta nei Lea. Negli anni passati invece, alcune persone sono state riconosciute al 75% per il fatto che storicamente, prima della legge 68, chi aveva il 100% di invalidità non poteva accedere al mondo lavoro, quindi quel 75% era un modo per consentire di accedere al mondo lavoro, una cosa superata con la legge 68: sono queste persone che oggi potrebbero avere qualche difficoltà per alcune prestazioni, le sollecitiamo a far presente alle associazioni il loro caso». La preoccupazione più grande di Silvstre, legata al passaggio da “malattia rara” a “malattia cronica” riguarda la ricerca: «la ricerca sulle malattie rare ha benefici e accesso a canali di finanziamento importati, da cui a questo punto siamo esclusi. Invece la ricerca sta facendo molto ad esempio sull’invecchiamento precoce: queste ricerche ora corrono rischio di impantanarsi».

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