Non profit
Nuova sfida alle malattie metaboliche
Ecco cosa fa l'associazione prevenzioone malattie metaboliche congenite della Clinica Pediatrica dell' ospedale S.Paolo di Milano
Nasce nell?85 all?interno della Clinica Pediatrica dell?Ospedale San Paolo di Milano, tra le prime strutture specializzate nelle malattie metaboliche, l?associazione impegnata nella prevenzione. Le malattie metaboliche, infatti, necessitano di diagnosi precoci. E così il gruppo, che si occupa di sensibilizzare medici e opinione pubblica, ha raggiunto dopo 7 anni di intensa attività, un primo importante obiettivo. Da allora lo screening neonatale (che stabilisce l?iperfenilanemia, l?ipotiroidismo e la fibrosi cistica) è una legge, obbligatoria in tutto il Paese. Ora l?associazione Prevenzione malattie metaboliche congenite, che vanta 1.500 soci, 350 pazienti e una ventina di volontari, è impegnata in un?altra lotta: quella di ottenere che ogni regione abbia un centro con un?équipe pronta a investire sulla salute dei bimbi affetti da queste patologie con diagnosi, cura, follow up e modelli di comportamento uniformi. Il gruppo, che ha migliorato il tenore di vita di chi è affetto da malattie metaboliche, ha realizzato anche la collana ?pkuInsieme? (dedicata a una tra le più diffuse patologie la PKU), con fiabe, dispense, racconti, supporti informatici interattivi e giochi, in grado di aiutare ed educare le persone coinvolte. Infine la creazione del sito Internet (Pku home page Italia-http://users.iol.it/apmmc.) ha permesso di comunicare con tutto il mondo e di sensibilizzare case farmaceutiche, industrie dietetiche e alimentari neonatali, ad ampliare la propria produzione.
La scheda
NOME: ASS. PREVENZIONE MALATTIE
METABOLICHE CONGENITE
INDIRIZZO: c/o Clinica Pediatrica S.Paolo
via A. di Rudinì, 8
20154 – Milano
TELEFONO: 0289110162
REFERENTE: Liliana Innocenti
SCOPO: Prevenzione delle malattie
metaboliche congenite e cura
ANNO DI NASCITA: 1985
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