NUOVA SEDE A BENEVENTO PER RISPONDERE AI BISOGNI DEL SUD

L’associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia dopo
le sedi di Milano e Varese
ha avviato uno sportello
che, come lo definisce
il presidente Marco Sessa,
è «un’antenna ricevente e trasmittente»La presenza sul territorio è stato l’obiettivo dell’anno 2009 e sarà il filo rosso delle attività targate 2010 di Aisac – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia. L’apertura di un’altra sede, una campagna per far conoscere l’associazione e combattere i pregiudizi, sono solo alcune delle tappe che Aisac si è posta per stare in maniera efficace all’interno della comunità. «Abbiamo aperto una nuova sede a Benevento che rappresenta un’antenna, un centro di ascolto, uno sportello, un punto di riferimento per il Centro-Sud Italia. Un team di supporto per le famiglie che mette a disposizione un assistente sociale, un pediatria, un genetista. In dodici mesi di attività abbiamo avuto una cinquantina di contatti, che sono molti per un’associazione che si occupa di acondroplasia, classificata fra le malattie rare», spiega il presidente Marco Sessa (nella foto).
Anche se Sessa preferisce parlare di condizione e non di malattia. E tutte le attività dell’associazione partono da questo approccio «La malattia ha un inizio e una fine, l’acondroplasia ti accompagna per tutta la vita. È una condizione. Ma se i soggetti colpiti e le persone che hanno attorno hanno ben chiaro questo, la vita ha un’altra luce che va dalla sicurezza in se stessi al sapere conquistare un ruolo nella società». Come tutte le malattie rare l’acondroplasia risente della scarsa informazione a partire dalla classe medica e dei riabilitatori. Per questo Aisac nel 2009 ha condotto, con diversi esperti, un lavoro di ricerca e individuazione di linee guida. «Finalmente c’è una base su cui il mondo scientifico prima di tutti può confrontarsi e da lì partire per approfondimenti. Daremo la massima diffusione a queste linee guida nell’ambito dei medici di base che sono fra i primi a ricevere le famiglie che chiedono informazioni. L’esperienza dei nostri soci insegna che purtroppo in pochi casi il medico generico conosce l’acondroplasia o è disposto a ammettere la sua ignoranza ed evitare spiacevoli equivoci. Le linee guida, per i medici che lo vogliono fare, sono un primo passo per informarsi».
Nel 2010 Aisac porterà a compimento un’altra importante iniziativa formativa. Si tratta di un protocollo per la fisioterapia. «È dimostrato che una corretta fisioterapia eseguita nei primi anni di vita evita il sorgere di diversi problemi. Per questo abbiamo coinvolto i fisioterapisti che operano per la nostra associazione per stilare delle regole condivise anche con i pazienti e le loro famiglie per avere uno standard dei trattamenti. Anche in questo caso una base da cui partire per poi creare dei percorsi necessariamente personalizzati». «L’uomo è la misura di tutte le cose» è il motto di Aisac perché nella società sia bandita ogni forma di discriminazione.