Noi Terconauti: ci unisce l’autismo ma soprattutto l’amore

La sua storia – e quella di suo fratello Damiano – in questi giorni è in libreria con libro L’imprevisto di diventare adulti. La vita da grandi tra sogni e autismo (La nave di Teseo), mentre dal 3 aprile è nelle sale cinematografiche il film La vita da grandi, diretto da Greta Scarano.

Margherita Tercon, assieme al compagno Philipp Carboni, ha cambiato completamente vita per tornare a Rimini, la città in cui è cresciuta, e aiutare suo fratello Damiano a realizzare il suo sogno di diventare un cantante famoso, sostenendolo al contempo nel suo cammino per l’autonomia. I tre raccontano sui social la loro quotidianità con video che fanno sorridere e riflettere. Nel nuovo numero di VITA magazine, dedicato ai caregiver, Margherita parla del suo impegno quotidiano accanto al fratello e riflette sulla motivazioni del successo del suo racconto, compresa la responsabilità di costruire una narrazione fedele ma non cupa dell’essere caregiver.

Lungo la strada, però, la stessa Margherita ha scoperto di essere nello spettro autistico: un cambio di sguardo, che le ha regalato una nuova consapevolezza. Nella Giornata mondiale dell’autismo, questa intervista indaga soprattutto tale nuovo aspetto.

Quanto del film rappresenta la vita reale?

Il film parte dal primo libro e poi si è evoluto col contenuto del secondo: nel primo io e Damiano semplicemente eravamo due persone che vivevano vite parallele senza considerarsi, finché un giorno abbiamo unito le forze e abbiamo partecipato a un talent show. In realtà la scelta di tornare a Rimini e di aiutarlo a diventare indipendente è stata mia, non ci sono stati i genitori che mi hanno forzato. Anzi, in realtà nostra madre è un po’ il contrario di quella del film, che è iperprotettiva. Noi – parlo al plurale perché c’è anche Philipp, il mio compagno – poi, abbiamo completamente cambiato vita per stare con mio fratello. Il film racconta la fase iniziale della nostra avventura, alla fine la protagonista non sa cosa farà.

A un certo punto, ha scoperto anche lei di essere autistica. Com’è successo?

Se l’ho scoperto è stato proprio per informarmi e per dare una mano a Damiano. Ci tenevamo a dare un’informazione corretta sui social, così mi sono comprata dei manuali sull’autismo. Leggendoli, trovavo delle caratteristiche di mio fratello ma anche altre caratteristiche molto lontane dalle sue e vicine alle mie. Così ho deciso di intraprendere un percorso diagnostico, soprattutto dopo aver scoperto che l’autismo femminile è diverso da quello maschile. Effettivamente, sono risultata autistica anche io: la diagnosi per l’esattezza sarebbe di “sindrome di Asperger”, che però non si utilizza più perché è confluita dentro lo spettro autistico. Diversamente da Damiano, però, io non ho una disabilità intellettiva.

Per me è bellissimo sapere che in qualche modo riesco ad aiutare una categoria di persone la cui esperienza non vengono validate, perché sono “troppo strane per essere normali e troppo normali per essere strane”.

Margherita Tercon

Cosa ha cambiato questa diagnosi nella sua percezione?

È cambiato tanto. Per la prima volta mi sono sentita molto serena e penso sia legato anche al fatto che sono una sibling, oltre che caregiver. Nella mia famiglia Damiano ha sempre richiesto molte attenzioni. Poi ho un’altra sorella, a cui piace essere più riservata. Avevo due fratelli impegnativi, quindi ho sempre cercato di contenermi, di trattenermi, di essere una bambina sempre brava e buona. Se avevo problemi li tenevo per me, cercavo di nascondere tutte le mie possibili particolarità per non pesare. Nonostante questo mi sembrava di sforzarmi molto per essere diversa da come mi sarebbe venuto istintivo. Con la diagnosi mi sono finalmente detta: «Ok, mi spiego come mi sentivo, sono autistica e va bene così». Credo che sia per questo, in fondo, che riesco a capire mio fratello e ci vado molto d’accordo.

E nel modo di raccontarsi sui social cos’è cambiato?

Ora faccio sia dei video assieme a mio fratello, sia dei contenuti da sola. Quello che ci interessa è sì fare intrattenimento, ma anche essere d’aiuto agli altri. Nel momento in cui ho iniziato a raccontare di me, da un lato ci sono state persone che mi hanno accusata di far finta, di voler copiare mio fratello e mi hanno detto che ci sono situazioni più gravi. Posso anche capirli, perché forse anche io qualche anno fa avrei pensato le stesse cose se avessi visto una persona che mi sembrava “perfettamente a posto”. Dall’altro lato, però, negli anni mi sono arrivate e mi arrivano quasi quotidianamente testimonianze di persone che, dopo aver sentito la mia storia – la mia, non quella di Damiano, che si vede che ha delle difficoltà in più – hanno fatto un percorso diagnostico e la loro vita è cambiata. Per me è bellissimo sapere che in qualche modo riesco ad aiutare una categoria di persone la cui esperienza non vengono validate, perché sono “troppo strane per essere normali e troppo normali per essere strane”. Mi viene sempre in mente Balto, il cartone animato, quando all’animale protagonista viene detto che non è un cane e non è un lupo, che sa soltanto quello che non è. Sul finale lui mette la sua zampa sull’impronta del lupo e sembra dirsi: «Wow, ma questa allora è la mia forza».

Parliamo di questi temi nel nuovo numero di VITA magazine, La solitudine dei caregiver, dove Margherita racconta la sua quotidianità con il fratello Damiano. Se hai un abbonamento, leggi subito qui oppure abbonati per scoprire il magazine e tutti gli altri contenuti dedicati.