Neuromielite ottica: parte la campagna informativa

È una grave malattia del sistema nervoso centrale, che causa lesioni principalmente al nervo ottico e al midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita del rivestimento che ricopre gli assoni, la mielina, e dei neuroni. Si tratta della neuromielite ottica, che colpisce dai 1500 ai 2000 italiani e che è al centro di una campagna per diffondere consapevolezza su questa grave malattia, lanciata dalla prima associazione di pazienti, l’Associazione italiana neuromielite ottica Ainmo, nata un anno fa.

Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica sono un gruppo di malattie rare a base autoimmunitaria che danneggiano il sistema nervoso. Si tratta di malattie croniche e altamente invalidanti che possono portare a cecità o ridurre notevolmente le capacità di movimento, fino a causare morte in alcuni casi, specialmente se non trattate. Sono malattie rare con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo, che colpisce prevalentemente adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Attualmente, in Italia, a soffrirne sono tra 1500 e 2000 persone.

La campagna, lanciata dall’Associazione italiana sclerosi multipla, insieme all’Associazione italiana neuromielite ottica Ainmo, gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio della Società italiana di neurologia Sin e della Società dei neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi ospedalieri Sno.

«La neuromielite ottica non è guaribile, ma oggi, grazie alla ricerca scientifica che ha fatto passi da gigante, possiamo diagnosticarla precocemente, affrontarla e offrire sostegno, sapendo che esiste un punto di riferimento. Non si è soli. Nessuno si trova da solo con la sua malattia poiché c’è un’associazione dedicata a dare voce a tutte le persone colpite da questo disturbo.  La campagna è un invito alla riflessione continua e all’impegno costante nel comprendere e supportare chi vive con Nmo. L’obiettivo è far emergere la consapevolezza promuovendo un impegno duraturo nell’affrontare le sfide di queste malattie»  dichiara Elisabetta Lilli, presidentessa di Ainmo.

Il visual della campagna, nato da un confronto tra pazienti, clinici, caregiver e familiari, è stato creato da Paolo D’Altan, noto illustratore. «La scala a chiocciola diventa il vortice che ti risucchia, in cui cadi mentre ti sembra di non poter fare nulla per fermare la caduta o contrastarla» spiega Paolo D’Altan, direttore della Scuola internazionale di Comics a Milano. «Ho disegnato i gradini della scala quasi come delle punte, degli aghi, che indicano l’idea del dolore che trafigge le persone cui questa malattia viene diagnosticata, un disturbo che impatta notevolmente sulla vita. L’intenzione della campagna è fare percepire, anche a chi non sa nemmeno di cosa si stia parlando, la sensazione che le stesse persone con neuromielite ottica raccontano di avere avuto dal momento della diagnosi».

Le Nmosd sono state a lungo ritenute una forma di sclerosi multipla. Entrambe sono malattie autoimmuni, ma la ricerca compiuta negli ultimi decenni ha chiarito che si tratta di patologie diverse, con diversi meccanismi biologi, manifestazione cliniche ed esiti di malattia. È per questo che la diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per assicurare il giusto trattamento a tutti i pazienti e scongiurare il rischio di disabilità e morte.

Su www.ainmo.it sono disponibili notizie e informazioni; pubblicazioni e video di approfondimento sulle varie tematiche legate allo spettro dei disordini della neuromielite ottica: parlano di sintomi, diritti, agevolazioni e informazioni per i pazienti e i loro famigliari. È attivo il numero verde 800 803 028. Per scrivere ad Ainsmo info@ainmo.it

Foto tratta dalla locandina della campagna di sensibilizzazione di Ainmo