Neurologia pediatrica: l’aiuto dei Centri FM a 20mila bambini

Più di trent’anni “dietro le quinte”, a sostegno dell’Istituto Neurologico Besta, per far crescere la ricerca e la cura in neurologia pediatrica. E vent’anni di lavoro silenzioso, a sostegno della ricerca sulle malattie mitocondriali pediatriche, al Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche del Besta. Fondazione Mariani celebra oggi questo traguardo, ripercorrendo il suo lungo impegno per decifrare le malattie neurologiche rare e trovare migliori terapie farmacologiche per i piccoli pazienti. Sono oltre 300 gli studi scientifici pubblicati dal Centro FM su patologie genetiche rare molto eterogenee fra loro, con il minimo come denominatore di essere causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri: un contributo grazie al quale il Centro FM è riuscito a “dare un nome” alla malattia in circa il 40% dei casi.

All’Istituto Besta, centro di eccellenza nel nostro Paese, ogni anno vengono ricoverati circa 1.200 bambini: il 45% arriva da fuori Lombardia. Il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche è centro di riferimento per diverse patologie pediatriche e per la diagnosi e il trattamento delle malattie neurologiche rare. In futuro saranno sempre di più i bambini a cui si riuscirà a fare una diagnosi e grazie a nuove tecniche di biologia cellulare sarà possibile mettere a punto delle terapie sia di tipo genico che farmacologico, per arrivare finalmente a terapie efficaci.

«Sappiamo quanto sia importante dare un nome alle malattie. Il nostro obiettivo è offrire prospettive reali alle famiglie, impegnandoci nella messa a punto di terapie sia di tipo genico che farmacologico efficaci per i pazienti”. Possiamo dire di essere entrati nella fase di ‘next generation’ anche per le nostre attività: abbiamo a disposizione apparecchiature che ci consentono di analizzare fino a 300 geni alla volta, velocizzando i risultati», dice Barbara Garavaglia, direttrice del Centro FM.

La Fondazione Mariani è stata costituita nel 1984 per volere di Luisa Mariani, che in questo modo volle ricordare il marito Pierfranco, imprenditore milanese. La Fondazione ha sempre lavorato nel campo della neurologia infantile, per dare una migliore qualità di vita ai bambini e alle loro famiglie. Insieme al Centro FM per le Malattie mitocondriali pediatriche, la Fondazione ha un altro storico centro di ricerca, il LAMB – Laboratorio per l’Analisi del Movimento nel Bambino “Pierfranco e Luisa Mariani”. Sono stati creati di recente tre nuovi “Centri Fondazione Mariani” dedicati a specifiche patologie e si sta già lavorando per costituirne un altro a breve. In più di 30 anni di attività oltre 20mila bambini e le loro famiglie hanno ricevuto cure e assistenza attraverso i Centri FM. Costruire un futuro innovativo «è il modo migliore per dare continuità al generoso gesto della fondatrice, Luisa Mariani, che scelse di destinare il suo patrimonio alla costituzione di un ente al servizio dei bambini con patologie neurologiche», afferma Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani. Le linee strategiche future della Fondazione «prevedono la creazione di cinque Reti FM per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie».

Fondazione Mariani nel 2009 è entrata a far parte del Consiglio di Amministrazione del Besta quale primo partecipante privato al fianco di fondatori pubblici: «Il nostro Istituto ha potuto contare su un partner di rilievo nel sostenere i servizi di assistenza, di formazione del personale medico e paramedico e di sostegno ai progetti di ricerca scientifica per la Neurologia Infantile», commenta Andrea Gambini, presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta.

Foto Roberto Morelli