Nella vita come in barca bisogna imparare ad adeguarsi al vento

Al vento non si comanda. In barca a vela, tutto dipende da lui. Si regolano le vele, si stabilisce la propria meta e la si aggiorna costantemente, a seconda del suo soffiare e dell’orizzonte che si ha davanti. Così a bordo, così nella vita. Per questo, la navigazione è un’esperienza preziosa, in particolare, per i pazienti oncoematologici sia in fase di trattamento che di follow-up. «A bordo, chi comanda il timone stabilisce la rotta, definisce la traiettoria, in mare e poi nella vita. Inoltre, una natura incontaminata, uno sport salubre come la vela che è adatta a qualsiasi età, sono elementi terapeutici utili alla riabilitazione psicologica dei pazienti onco-ematologici» spiega Giuseppe Navoni, vicepresidente nazionale dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma Ail e presidente Ail Brescia, in occasione della presentazione di sAIL Camp, progetto di riabilitazione psicologica promosso anche quest’anno da Ail e rivolto ai pazienti onco-ematologici, complessivamente quaranta persone, attraverso l’attività di vela-terapia a Campione del Garda (Brescia). sAil Camp verrà realizzato in modalità residenziale presso la sede di Univela Campione del Garda ed è aperto ai pazienti di tutta Italia in follow up, si svilupperà in quattro weekend: 25-26 maggio; 15-16 giugno; 27-28 luglio; 14-15 settembre, ogni weekend vedrà la partecipazione di 8-10 pazienti. Per iscriversi contattare: prenotazioni@ailbrescia.it oppure la sezione locale Ail.

A bordo, ci sarà un team multidisciplinare composto da medici, infermieri, psicologi e nutrizionisti: «I giovani medici hanno il senso della squadra. Dall’esperienza in barca imparano tutti, loro per primi dai loro pazienti» commenta Alessandra Tucci, direttrice dell’ematologia degli Spedali Civili. «Cerchiamo di prenderci sempre cura della persona nelle sue molte dimensioni, tramite la costruzione di una rete, che oggi include quattromila pazienti, che vede coinvolti anche i medici di famiglia, fondamentale per la presa in carico del paziente nei diversi momenti dal trattamento al follow up».

In barca, non ci sono camici e ci si da del tu. «Perché in barca a vela si è una squadra e l’equipaggio è sempre dalla nostra parte. La relazione che si crea di fiducia e complicità aiuta i pazienti» spiega Alessia Rosito, psicologa di Ail Brescia. «Poter vivere questa esperienza, afferrare il timone e stabilire la rotta, aiuta i pazienti a sviluppare un senso di auto-efficacia percepita». Quanto perduri poi nella quotidianità questa nuova consapevolezza non è stato studiato, ma i partecipanti al sAil Camp frequentano, dopo l’uscita in barca, anche un laboratorio di mandala, tecnica che viene dalla mindfulness ed è inclusa tra le terapie complementari, come yoga o musicoterapia, che li aiuta a lavorare sull’attenzione e la messa a fuoco dei proprio pensieri e, nel corso del trekking della domenica, viene loro chiesta una riflessione sull’esperienza, che rimane anonima perché inserita nel «Vaso della gratitudine». «La lettura a voce alta del vissuto di ciascuno conferma un gradimento generale e un aumento della fiducia in se stessi e della condivisione», spiega Rosito, che racconta come i partecipanti rimangano in contatto tra loro, tanto che è accaduto che un gruppo abbia chiesto di poter partecipare nuovamente tutti insieme all’iniziativa a distanza di anni. Nel corso del campo, inoltre, vengono svolte attività per approfondire tematiche riguardanti l’educazione alimentare, tema oggetto di dubbi e curiosità da parte dei pazienti e spesso non adeguatamente affrontato per mancanza di tempo durante la visita.

«Il terzo settore è una componente fondamentale per il Sistema sanitario nazionale, lo aiuta a camminare e lo fa correre» conferma Luigi Cajazzo, direttore generale Asst Spedali Civili di Brescia, dove viene condotta molta ricerca clinica, inclusi studi anche di fase 1 e ben 350 trial clinici approvati l’anno. Proprio gli importanti avanzamenti resi possibili dalla ricerca hanno consentito di migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti: «la cronicizzazione della malattia fa sì che le divisioni di oncologia e di ematologia siano quasi delle comunità, i pazienti restano con noi a lungo, tra terapie e follow up» ha detto Alfredo Berruti, direttore dell’oncoematologia degli Spedali Civili, dove «la sala d’aspetto è stata ribattezzata sala d’affetto, con i nostri volontari che dispensano sorrisi».

In questo contesto, anche le esigenze dei pazienti evolvono: «C’è un diverso bisogno assistenziale delle persone che convivono con la malattia, che devono recuperare la propria dimensione dopo l’esperienza destabilizzante del cancro, per tornare a vivere con un nuovo slancio. Farlo al di fuori delle pareti di un ospedale, magari in una meravigliosa cornice naturale come quella del lago, è sicuramente più efficace» spiega Cajazzo, che ringrazia «Ail e tutte le associazioni di volontariato, che sono un centinaio agli Spedali Civili e appena sono arrivato le ho volute incontrare e ho istituito dei tavoli tematici per favorire il raccordo tra loro».

La seconda iniziativa, proposta da Ail Brescia, è il Progetto Itaca, nato nel 2007 e dedicato a pazienti ancora in trattamento dell’Unità di Oncologia, Ematologia e al Centro Oncologia Ortopedica degli Spedali Civili di Brescia. L’equipaggio è formato da 2-3 pazienti, un medico, un infermiere, uno psicologo e uno skipper. Si cerca di riproporre quella situazione che il contesto oncoematologico presenta durante il percorso di cura, ma in un una diversa cornice. Qui, spiega la psicologa Rosito, «il pensiero della malattia è costante, noi cerchiamo di offrire loro stimoli per mettersi alla prova e scoprire le proprie risorse, di cui magari erano all’oscuro, questa nuova consapevolezza è di aiuto per andare verso una nuova normalità, per riorganizzarsi. Voremmo trasmettere loro la convinzione che non c’è tempo per autocommiserarsi, ma c’è un timone da afferrare». Questo percorso riabilitativo, rivolto ai pazienti onco-ematologici, sarà condiviso in molte tappe dalle Associazioni amiche: Ail Lecco, Ail Bergamo sezione Paolo Belli, Nati per Vivere, Lega Ticinese contro il cancro e A.O.B. Associazione Oncologica Bresciana.

Foto: Ail, Progetto Itaca 2023