Nasce un figlio disabile. Come dirlo ai genitori?

«Possibile che non vi siate accorti che vostro figlio è mongoloide?». Sì, possibile. Non è invece tollerabile che una simile notizia venga comunicata tanto bruscamente da solerti pediatri a un padre a cui è nato un bambino con gravi problemi fisici. Due parole dette in fretta, magari in un sotterraneo dell?ospedale. Proprio sulle storie vere di persone che hanno vissuto questa dura esperienza (in Italia il cinque per cento dei bambini nasce con delle malformazioni congenite), l?Associazione centro documentazione handicap di Bologna, in collaborazione con l?Associazione genitori persone down (Ceps), ha realizzato un?indagine nell?ambito della provincia bolognese sui diversi modi in cui viene comunicata questa notizia. Sono stati interpellati dieci pediatri e ventitrè ginecologi operanti in centri di nascita pubblici e privati, oltre a quattordici coppie di genitori a cui era nato un bambino con malformazioni fisiche. Le testimonianze? Contrastanti, evidentemente. Chi si difende e chi accusa. I medici sostengono che la notizia, preferibilmente comunicata al padre del piccolo, viene data con tutte le cure del caso. Interamente affidata alla sensibilità del singolo pediatra, però. Senza alcuna preparazione specifica. Dall?altra parte c?è invece il genitore che, quasi sempre, ha un ricordo traumatico di questa prima informazione. Vaga, poco chiara e data nel momento e nel luogo sbagliato. Insomma, un dramma nel dramma, che aumenta il peso di un dolore che comunque c?è e non sarà più possibile evitare.

Analizzando i risultati di questa inchiesta, il gruppo di lavoro che ha promosso l?iniziativa ha deciso di presentare un progetto nell?ambito dell?Istruttoria pubblica sull?handicap, promossa dal Comune di Bologna, che è stato finanziato per la sua originalità. Nei prossimi mesi, in base al progetto, saranno organizzati incontri aperti al pubblico tra genitori che hanno vissuto la stessa esperienza. Gli organizzatori dell?iniziativa hanno inoltre redatto opuscoli informativi, corredati da proposte specifiche rivolte ai medici e agli infermieri.

Indirizzi
Associazione centro documentazione
handicap/ Accaparlante,
tel. 051/6415005.
Imer, c/o istituto clinico di pediatria
preventiva, tel. 051/305872