Nasce rete per le malattie del sistema venoso

Nasce la prima rete italiana per la lotta a malattie rare del sistema venoso e linfatico, quali il linfedema primitivo, le lipodistrofie, i lipedemi e le malformazioni venose. L’iniziativa, che sarà coordinata  dal dottor Sandro Michelini direttore dell’U.O. Rodi1 DH Vascolare, è frutto di un accordo tra l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma dell’Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Ordine di Malta (ACISMOM) e il centro pilota per la ricerca e la diagnosi delle malattie genetiche e rare “MAGI” di Rovereto (Trento).

La rete sarà presentata domani. In quell’occasione verrà firmata una lettera d’intenti fra le due strutture, che permetterà la costituzione di una task-force in grado di intervenire con efficacia nelle fasi di diagnosi, ricerca, riabilitazione e cura delle malattie genetiche e rare del sistema venoso e linfatico. 

“In futuro – dicono gli organizzatori –  si auspica di arrivare alla strutturazione di una convenzione fra i due centri simile a quella che ha portato alla nascita dei primi consorzi per la ricerca sulle malattie genetiche e rare negli USA. Un’ulteriore valore aggiunto è inoltre l’internazionalità dello SMOM, andando nel 2013 verso unaSanità Europea noi intravediamo anche la possibilità di diffondere più rapidamente le conoscenze ed i protocolli diagnostico assistenziali fra i vari ospedali che la struttura ha in Europa. L’obiettivo di questo accordo di intenti è raggiungere, attraverso la condivisione delle risorse tecnologiche e delle competenze professionali esistenti presso entrambe le istituzioni, un potenziamento e ampliamento delle attività di diagnostica e ricerca scientifica in favore dei malati di malattie genetiche e rare lavorando su progetti specifici”.

Uno dei principali ambiti di collaborazione sarà proprio la ricerca sul linfedema primario (linfedema primitivo) una malattia rara la cui prevalenza è stimata in un caso ogni 10.000 prima dei 20 anni e che interessa essenzialmente il sesso femminile.