Nasce la delegazione bimbi per i trapiantati di fegato

E’ stata presentata oggi a Torino presso l’AO Sant’Anna  – Regina Margherita  l’Associazione italiana Trapiantati di Fegato – Delegazione Bimbi.

L’associazione nasce dall’esperienza di alcune mamme che hanno dovuto affrontare il trapianto di fegato dei loro piccoli e hanno deciso di far tesoro delle proprie esperienze mettendole a disposizione di chi debba intraprendere questo cammino perché non lo debba fare da solo. Gli scopi primari che l’associazione si pone, oltre naturalmente a quelli dello statuto nazionale, sono l’accoglienza alle famiglie che intraprendono questo difficile percorso, l’attivazione di un supporto psicologico per le famiglie di bambini trapiantati o da trapiantare, l’aiuto a trovare una location per le famiglie che arrivano da fuori Torino; aiutare ad instaurare e migliorare la comunicazione tra famiglie e personale medico sanitario, aiutare le famiglie nei percorsi burocratici per le agevolazioni e facilitare la formazione di un protocollo per l’informazione e la formazione di approccio al trapianto epatico. E non meno importante l’esperienza vissuta e condivisa di tutte le mamme.

Collaborare propositivamente con le Strutture Ospedaliere nella costante opera di aggiornamento e miglioramento dei servizi ospedalieri e di sostegno sono le fondamenta per costruire questa “ nuova casa”. 

Il programma pediatrico all’interno del Centro Trapianti di Fegato di Torino si è sviluppato a partire dal 1999 con la collaborazione del reparto di Gastroenterologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita diretto dalla Professoressa Cristiana Barbera. Il 14 ottobre 1999, presso il Centro Trapianti delle Molinette, il Professor Salizzoni realizzò il primo trapianto di fegato in un bambino di 5 anni affetto da un tumore epatico. Quella data segnò l’inizio di una sempre più fervida attività fondata sulla collaborazione tra competenze d’eccellenza in campo gastroenterologico pediatrico e chirurgico.

Nel reparto della gastroenetrologia dell’Ospedale Pediatrico si seguono i piccoli pazienti per tutte le problematiche pre e post trapianto. L’esperienza maturata in questi anni permette di effettuare i follow up sia dei bambini trapiantati a Torino sia di quelli trapiantati in altri centri italiani ed europei. Si eseguono non meno di 500 visite di controllo e  circa  60 biopsie epatiche l’anno e vengono effettuate endoscopie di tipo diagnostico e di tipo operativo. Attualmente sono seguiti circa una ventina di pazienti con epatopatia cronica possibili candidati al trapianto.

Ad oggi, al Centro Trapianti dell’Ospedale Molinette di Torino, sono stati effettuati 92 trapianti di fegato pediatrici. Dei 92 trapianti effettuati, 44 sono stati realizzati utilizzando un fegato intero, 36 facendo ricorso alla tecnica dello split liver che consente di dividere il fegato in due parti funzionalmente autonome in modo da poter trapiantare due pazienti con un fegato, in 9 casi è stato utilizzato un fegato “ridotto” ed in 3 casi è stato effettuato un trapianto da donatore vivente a partire da uno dei genitori. Il risultato di tale impegno è che un bambino sottoposto a trapianto di fegato presso il Centro di Torino ha il 95% di probabilità di sopravvivere a 10 anni dal trapianto.

l’Associazione italiana Trapiantati di Fegato – Delegazione Bimbi  ha sede presso la Federazione delle Associazioni di Volontariato dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia 94 – 10126 Torino – Tel. 011.3135001 – o presso la sede dell’AITF Nazionale, Corso Bramante, 88— 101 26 Torino

Tel. 011 .6336374 (da Lun. a Ven. 9-13) ; aitfbimbi@libero.it